Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Informace k roku 2016

 Prosíme všechny členy, aby se průběžně informovali o dalších akcích, které bude naše organizace pořádat. Aktuální informace naleznete na www.roska-praha.cz
nebo Vám je rádi sdělíme na telefonním čísle 266 712 511.

  1. 1.Členství

 

Naše samostatná regionální organizační jednotka je základním článkem spolku Unie Roska, České MS společnosti. V současné době je v našem pobočném spolku registrováno 643 osob, z tohoto počtu je 268 členů.

 

Členský příspěvek na rok 2016 činí 150 Kč. Tento příspěvek prosím uhraďte
na náš účet 1824319/0800 nebo v hotovosti v MS Centru Roska Praha. Variabilní symbol této platby je 11. Můžete-li, rádi přivítáme i vyšší částku. Při platbě musí být uvedeno celé jméno a příjmení člena.

Úhradu členského příspěvku Vám potvrdíme do členského průkazu na základě předložení dokladu o platbě, který zasílejte na adresu MS Centrum Roska Praha, Tusarova 10, 170 00 Praha 7.

Členskou agendu zajišťuje Eva Urbanová, tel: 266 712 511, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Případné změny Vašich osobních údajů (jméno, adresa, telefon, e-mail, průkaz
o stupni postižení apod.) je nutné nahlásit na výše uvedeném kontaktu.

Ke stažení

Číst dál...

Procvičování paměti

Srdečně Vás zveme na procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou.

Termíny: 1.6.2016 od 10:00 do 12:00 a 22.6.2016 od 10:00 do 12:00
Na termín 1.6.2016 pro imobilní členy lze objednat dopravu do 20.5.2016.
Na termín 22.6.2016 pro imobilní členy lze objednat dopravu do 15.6.2016.
Dopravu objednávejte na tel.: 774 185 784 nebo na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript." moz-do-not-send="true">e-mailu:Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Místo: MS Centrum Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7 - Holešovice

Dotazník od NRZP

Logo OPZ

Vážení přátelé,
od 1. 2. 2018 do 31. 8. 2018 mají pacienty v České republice opět možnost ovlivnit dění v českých nemocnicích a zdravotních pojišťovnách prostřednictvím 13. ročníku celostátního průzkumu bezpečnosti a spokojenosti hospitalizovaných pacientů, ambulantních pacientů a zaměstnanců nemocnic - Nejlepší nemocnice ČR 2018 (v roce 2017 se celostátního průzkumu zúčastnilo celkem 54 tis. hospitalizovaných pacientů, 33 tis. ambulantních pacientů a 7 tis. zaměstnanců českých nemocnic). Cílem průzkumu je postupné zlepšování kvality zdravotních služeb a péče v českých nemocnicích směrem k potřebám pacientů.

Číst dál...

Inovace pro handicapované rodiče

Dne 24. března 2011 měla v Galerii VŠUP vernisáž doktorandská výstava MgA. Ivety Pilařové s názvem Esperanto

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XIII

Otázka:

Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.

Odpověď:

Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVIII

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se vás zeptat, už měsíc mám zánět očního sklivce, který mi doktor na očním léčil medrolem 1 tabl. 32 poté se mi zhoršil zrak na dálku a doktorka v ms centru mi nasadila pitíčka solumedrolu, strašně jsem otekla a v noci už jsem měla dvakrát křeče v kolenních kloubech a nemohla jsem ani spát ani chodit, jela jsem na pohotovost a tam mi dali kapky na bolest, mám před sebou poslední pitíčko a do toho si píchám ještě rebif je mi špatně jsem otekla v puse, mam samé boláky špatně se mi polyká, mám nateklé nohy a chuť jídla mám úplně nijakou. Myslíte si, že to přejde hned po dobrání solumedrolu? Oči mam pořád stejné, žádná změna k lepšímu. Pitíčka jsem pila již na ataku už několikrát a nikdy jsem neměla žádné takové problémy jako teď, proto jsem z toho vyplašená no a jak jinak než o svátkách v Ms centru zrovna nikdo není a tak se s dotazem obracím na Vás, moc Vám děkuji za odpověď

Odpověď:

Vyhledejte akutně svého praktického lékaře či pohotovost, abyste v ústech neměla kvasinky, které podobné obtíže mohou dělat, a vyžadují léčbu speciálními antibiotiky. 

Ostatní odezní.

Mých pět minut slávy

Nejprve vám všem děkuji za vaše kladné ohlasy na moje Vanilkové dny. Píšu je jako takovou autoterapii pro sebe i pro vás, že ten život na kolečkách i o berličkách , nakonec i bez nich může být někdy docela sranda.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XII

Dotaz:

Dobrý den paní doktorko,

mám RS 30 let, po 11 letech mi byla ukončena léčba Copaxonem kvůli revizi VZP. Můžete mi prosím sdělit, u kterých pacientů je léčba Capaxonem neúčinná? Mám pocit, že po ukončení léčby se můj stav postupně zhoršuje, zatímco při léčbě byl stabilizovaný. Ujdu s oporou cca 100m, EDSS 6-6,5. Momentální léčba Prednison 5 mg. Děkuji R.B.


Odpověď:

Lék Copaxone má prokázanou účinnost pouze u pacientů s relaps-remitentní (atakovitou) formou RS. Pokud na této léčbě pacient vyvine 2 ataky za rok, nebo se zhorší jeho EDSS stupeň v průběhu 12 měs. o minim. 1 stupeň, tak je naplněna oficiální definice neúčinnosti. Troufám si odhadnout, že s EDSS 6,0 a udávaným postupným zhoršováním jste typický pacient se sekundárně progresivní RS. Zde skutečně Copaxone ani většina moderních léků nemá bohužel žádné opodstatnění. Lze zkoušet jiné možnosti (kortikoidy, cytostatika) a především vytrvat v pravidelném cvičení a fyzioterapii, která je u této formy nemoci hlavním léčebným přístupem.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVII

Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Klapzubova jedenáctka z pražské Sparty se utká s Robertem Vanem

Fotbalová reprezentace Sparty a Ivan Hašek rozehrají zápas na stránkách nástěnného kalendáře, jenž má sloužit jako motivace pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří chtějí aktivně žít a pracovat. Černobílé retroobrázky v duchu slavné Klapzubovy jedenáctky nasnímal uznávaný fotograf Robert Vano.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XI

Otázka:

 

Dobrý den,

Jedna pacientka mě požádala o Solumedrol s tím, že ho pije ve 2dcl grepového džusu.

Nikdy jsem se nesetkal s touto formou podávání a mám k dispozici pouze nebo do infuze 40mg/ml. Vím, že ještě existuje 250mg/8ml nebo 500mg/16ml. Který z nich se prosím používá na pití?

A ještě jsem se chtěl informovat, jestli se stejně může podat hydrocortison 100mg, což

Je také kortikoid, když nebude Solumedrol k dispozici.

Odpověď:

SoluMedrol je dle SPC oficiálně určen pouze pro i.v. podání (standardně v jedné dávce podáváme 500 mg nebo 1000 mg). Po vzoru amerických kolegů jsme již před lety začali využívat také podání p.o., které nicméně dle SPC oficiálně doporučeno není. Využívali jsme naprosto stejný preparát, pouze naředěný do 100-200 ml grepového džusu. Efektivita p.o. podání SoluMedrolu byla prokázána
 a publikována, nicméně protože tato cesta podání není uvedena v SPC, s nastoupivšími akreditačními požadavky v naší nemocnici jsme z tohoto důvodu museli toto doporučení opustit, byť je stejně efektivní a leckdy pohodlnější a hlavně pro pacienta organizačně jednodušší než-li i.v. podání.
Ekvivalentem by teoreticky byly tablety Medrolu, které se však v síle 100 mg do ČR nedovážejí,
a představa podání 500 mg nebo dokonce 1000 mg methylprednisolonu ve formě hromady tablet
o síle 16 nebo 32 mg je nereálná.
Hydrocortisonem SoluMedrol nahradit nelze, má jiný plazmatický poločas, a není považován
za vhodný v této indikaci ve vztahu k HHA ose. Minimum pacientů alergických na SoluMedrol
v takovém nezbytném případě léčíme ekvivaletní dávkou Dexamethasonu.

 


 

Číst dál...

Nová webová aplikace

Vážení přátelé,
Dopravní podnik hl. města Prahy spustí k 1. 10. 2017 novou webovou aplikaci BBZ (Informace o poruchách bezbariérových zařízení v metru).

Číst dál...

VOZKA – magazín o životě a pro život na vozíku

Magazín o životě a pro život na vozíku VOZKA s informacemi z celé ČR.
Redakce: Petr Dzido, Tylova 4, 700 30 Ostrava-Zábřeh, tel. 596 783 174, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., www.vozka.org

Číst dál...

Zdravotní pojišťovny od nového roku opět proplácí lázeňské pobyty na čtyři týdny i déle

 Lékaři mohou opět předepisovat lázeňské pobyty na čtyři týdny a v případě potřeby i delší. Zdravotní pojišťovny je od Nového roku opět proplácejí. Lázeňské pobyty se zkrátily před dvěma lety v rámci úsporných opatření na tři týdny…

Číst dál...

Další informace

Zdobení tužek Cernitem

Zdobeni tuzek

Konference o RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Ubrousková technika na rámečky

Ubrouskova technika

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty