Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Na vaše dotazy odpovídá lékař XII

Dotaz:

Dobrý den paní doktorko,

mám RS 30 let, po 11 letech mi byla ukončena léčba Copaxonem kvůli revizi VZP. Můžete mi prosím sdělit, u kterých pacientů je léčba Capaxonem neúčinná? Mám pocit, že po ukončení léčby se můj stav postupně zhoršuje, zatímco při léčbě byl stabilizovaný. Ujdu s oporou cca 100m, EDSS 6-6,5. Momentální léčba Prednison 5 mg. Děkuji R.B.


Odpověď:

Lék Copaxone má prokázanou účinnost pouze u pacientů s relaps-remitentní (atakovitou) formou RS. Pokud na této léčbě pacient vyvine 2 ataky za rok, nebo se zhorší jeho EDSS stupeň v průběhu 12 měs. o minim. 1 stupeň, tak je naplněna oficiální definice neúčinnosti. Troufám si odhadnout, že s EDSS 6,0 a udávaným postupným zhoršováním jste typický pacient se sekundárně progresivní RS. Zde skutečně Copaxone ani většina moderních léků nemá bohužel žádné opodstatnění. Lze zkoušet jiné možnosti (kortikoidy, cytostatika) a především vytrvat v pravidelném cvičení a fyzioterapii, která je u této formy nemoci hlavním léčebným přístupem.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVII

Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Klapzubova jedenáctka z pražské Sparty se utká s Robertem Vanem

Fotbalová reprezentace Sparty a Ivan Hašek rozehrají zápas na stránkách nástěnného kalendáře, jenž má sloužit jako motivace pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří chtějí aktivně žít a pracovat. Černobílé retroobrázky v duchu slavné Klapzubovy jedenáctky nasnímal uznávaný fotograf Robert Vano.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XI

Otázka:

 

Dobrý den,

Jedna pacientka mě požádala o Solumedrol s tím, že ho pije ve 2dcl grepového džusu.

Nikdy jsem se nesetkal s touto formou podávání a mám k dispozici pouze nebo do infuze 40mg/ml. Vím, že ještě existuje 250mg/8ml nebo 500mg/16ml. Který z nich se prosím používá na pití?

A ještě jsem se chtěl informovat, jestli se stejně může podat hydrocortison 100mg, což

Je také kortikoid, když nebude Solumedrol k dispozici.

Odpověď:

SoluMedrol je dle SPC oficiálně určen pouze pro i.v. podání (standardně v jedné dávce podáváme 500 mg nebo 1000 mg). Po vzoru amerických kolegů jsme již před lety začali využívat také podání p.o., které nicméně dle SPC oficiálně doporučeno není. Využívali jsme naprosto stejný preparát, pouze naředěný do 100-200 ml grepového džusu. Efektivita p.o. podání SoluMedrolu byla prokázána
 a publikována, nicméně protože tato cesta podání není uvedena v SPC, s nastoupivšími akreditačními požadavky v naší nemocnici jsme z tohoto důvodu museli toto doporučení opustit, byť je stejně efektivní a leckdy pohodlnější a hlavně pro pacienta organizačně jednodušší než-li i.v. podání.
Ekvivalentem by teoreticky byly tablety Medrolu, které se však v síle 100 mg do ČR nedovážejí,
a představa podání 500 mg nebo dokonce 1000 mg methylprednisolonu ve formě hromady tablet
o síle 16 nebo 32 mg je nereálná.
Hydrocortisonem SoluMedrol nahradit nelze, má jiný plazmatický poločas, a není považován
za vhodný v této indikaci ve vztahu k HHA ose. Minimum pacientů alergických na SoluMedrol
v takovém nezbytném případě léčíme ekvivaletní dávkou Dexamethasonu.

 


 

Číst dál...

Nová webová aplikace

Vážení přátelé,
Dopravní podnik hl. města Prahy spustí k 1. 10. 2017 novou webovou aplikaci BBZ (Informace o poruchách bezbariérových zařízení v metru).

Číst dál...

VOZKA – magazín o životě a pro život na vozíku

Magazín o životě a pro život na vozíku VOZKA s informacemi z celé ČR.
Redakce: Petr Dzido, Tylova 4, 700 30 Ostrava-Zábřeh, tel. 596 783 174, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., www.vozka.org

Číst dál...

Zdravotní pojišťovny od nového roku opět proplácí lázeňské pobyty na čtyři týdny i déle

 Lékaři mohou opět předepisovat lázeňské pobyty na čtyři týdny a v případě potřeby i delší. Zdravotní pojišťovny je od Nového roku opět proplácejí. Lázeňské pobyty se zkrátily před dvěma lety v rámci úsporných opatření na tři týdny…

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař X

Otázka:  11. 6. 2015

Dobrý den mám RS a budu podstuopovat léčbu Solumedrol-Refador 1kapačka měsíčně 6x.
Rád bych se dozvěděl jak můžu umírnit nežádoucí ůčinky aneb čím je vhodné tuto léčbu doplnit.

Odpověď:

Vše, co je potřeba, s Vámi probere a předepíše na recept Váš ošetřující lékař (komplexní vyšetření před podáním cytostatika včetně vyšetření srdce, léky na žaludek a zdroj draslíku ke kortikoidům), což je standardní.

Jiná speciální doporučení neexistují.

Krasulová


 

Informace č. 56 - 2015 (Evropský parkovací průkaz)

Vážení přátelé,

v pátek 3. 7. 2015 nám oznámila poslankyně Evropského parlamentu paní MUDr. Olga Sehnalová, že došlo k významnému posunu v dlouho diskutovaném tématu Evropského průkazu zdravotního postižení. Podle oznámení komisařky Marianne Thysse na úterním slyšení v Evropském parlamentu začne na zavedení jednotného průkazu pracovat skupina 17 členských států, a to od roku 2016. Evropská komise přislíbila podpořit tento projekt 1,5 milióny EUR.
Tento průkaz umožní vzájemné uznávání statutu osoby zdravotně postižené napříč státy EU. Postižení díky tomu budou moci při cestování po EU užívat stejná práva, jako mají místní občané. Toto je zásadní věc, protože by nám to umožnilo využít například stejnou slevu u dálničních poplatků, pokud bychom jeli po Rakouské dálnici, jakou mají rakouští občané se zdravotním postižením.
Paní poslankyně Olga Sehnalová je místopředsedkyní Parlamentní meziskupiny pro práva osob s postižením. S paní poslankyní se velmi dobře spolupracuje a NRZP ČR dostala od ní již mnoho zajímavých podnětů. Ve věci Evropského průkazu osob se zdravotním postižením jsem dnes oslovil paní ministryni Michaelu Marksovou a požádal ji o informace, zda a v jaké míře se ČR zapojí do tohoto projektu. NRZP ČR již dlouhodobě prosazuje myšlenku jednotného Evropského průkazu osob se zdravotním postižením, a tudíž by bylo správné, aby se ČR se do této iniciativy zapojila.
Vážení přátelé, v příloze Vám posílám tiskovou zprávu, kterou vydala EDF 2. července 2015 právě k oznámení euro komisařky Thysse.

Přeji Vám všechno dobré.

Mgr. Václav Krása
Předseda NRZP ČR

• Tisková zpráva (doc)
 http://www.nrzp.cz/images/docs/O_krok_blize_svobode_pohybu.doc

Senátorky 2011 už v neděli

Na XII. ročníku sportovní poutě v Praze spolu budou moci v desetiboji díky speciálním disciplínám soutěžit jak zdraví, tak handicapovaní lidé. Bohatý doprovodný program pro širokou veřejnost.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař IX

Otázka: 3. 4. 2014

Dobrý den, dovoluji se na Vás obrátit jako na odborníky. Možná jen zbytečně, to bych samozřejmě byla ráda.Již asi 4 týdny bojuji se zvláštní únavou, spavostí, bolestí hlavy, malátností, zhoršeným viděním. Jelikož mívám cca 1x do roka těžkou migrénu, přirovnala bych to k její lehčí formě, ale tak dlouho trvající mě to již omezuje v běžném životě.
Je mi 32 let, jsem zdravá (krevní testy a biochemie zcela v pořádku minulý týden), bezdětná, aktivně se věnuji sportu (triatlon). Myslím, že běžnou únavu po zátěži či větším stresu v práci poznám, tentokrát se cítím celkově vyčerpaná už skoro měsíc i přesto, že jsem si dala úplné volno od sportu a měla volno i v práci asi 5 dní. Na začátku se ještě přidalo noční pocení, ale trvalo asi 5 nocí, nyní už ne. Večer jsem měla pocit brnění v rukách …
Teď si jdu občas aspoň zaplavat lehce, to mi celkem je příjemné, ale nějaký běh, o tom se nedá ani mluvit. Nemám vůbec sílu a celkem ani chuť. A to u mě není moc normální. Tlak i srd.frekvence zcela v normě, tzn. přetrénování myslím to také není, navíc jsem teď měla spíše období, že jsem sportovala málo, jen tak pro udržení.
Vím, že je to asi souhrn příznaků, které mohou mít tisíc a jednu příčin, nicméně jsem to chtěla konzultovat s nějakými odborníky.
Moji praktickou lékařku jsem musela takřka nutit, aby mi vzala krev a moč aspoň, její reakce nakonec byla jen - že unavený jsme všichni a že to přejde.
Neurologii jsem si objednala sama, ale termín je až na konci června.
Proto jsem se obrátila na Vás a budu ráda za jakékoli cenné informace, případně doporučení, kam se mohu obrátit, či zda by bylo nějaké vyšetření možné u vás.
Předem děkuji za vstřícnost. G. H.

Odpověď:

Vámi popsané obtíže jsou zcela nespecifické. Nelze je připsat konkrétnímu onemocnění. Postup vidím jako adekvátní - vyhraněné/alarmující příznaky nejsou přítomny, zde jistě praktický lékař udělal základní rozvahu a laboratorní odběry vyloučily zásadní patologii. Neurologické vyšetření je s výhodou, byť si nemyslím, že by se zrovna mělo jednat o onemocnění RS. Termín je dostačující.


 

Číst dál...

Vaříme při RS

Varime pri RS

Dny zdraví

Vážení ,

dovolte mi informovat Vás a pozvat touto cestou na již tradiční akci Dny zdraví, kterou pořádá MČ Praha 14 ve spolupráci s dalšími subjekty.

Akce se bude konat ve dnech 19.-  21.9. v prostorách polikliniky Parník na Černém Mostě, u stanice metra Rajská Zahrada a v prostorách Centra Černý Most.

Příjemný den

Straková Zora

 

Na vaše dotazy odpovídá lékař VIII

Otázka:

Dobrý den, mám RS už 10 let, je mi 31 let. Paní doktorka mi poradila, že mám injekce píchat spíš večer než ráno. Pak jsem z toho dostala teplotu kolem 40°C a hroznou zimnici a ochrnula jsem na levou polovinu těla na několik hodin.Tak jsem se chtěla zeptat, jestli to mám nechat na tom večeru, anebo vrátit zase k ránu? A chtěla bych mít miminko a paní doktorka mi řekla, že musím injekce vysadit. Můžou se injekce Avonexu píchat v těhotenství, nebo bych je měla vynechat?

Odpověď:

Hodina podání závisí na tom, co vám vyhovuje. Pouze by pak dlouhodobě měla být hodina přibližně stejná. Pokud více vyhovuje ráno, aplikujte si ráno. Samozřejmě s ibuprofenem nebo paralenem, pokud míváte takovou reakci.

Miminko nutno plánovat do stabilizované fáze choroby s neurologem. Pokud jste se na tomto domluvili s neuroložkou, pak se skutečně injekce vysazují až po potvrzení těhotenství, a zpět nasazují po porodu, lépe řečeno po ukončení krátkého období kojení (max. 2 měsíce).


 

Číst dál...

Další informace

Rehabilitační plavání

Rehabilitacni plavani

Ergoterapii, arteterapii - Výroba andělů

Ergoterapie Vyroba Andelu

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty