Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Vláda podpořila snazší výměnu průkazu pro handicapované

Od ledna příštího roku si budou moci držitelé průkazu TP, ZTP a ZTP/P vyměnit tyto průkazy bez zbytečných administrativních průtahů a správního řízení, které by znovu posuzovalo jejich zdravotní stav. Několik set tisíc držitelů průkazů mimořádných výhod a průkazů osoby se zdravotním postižením nemusí v nejbližší době absolvovat nové posouzení zdravotního stavu, které by měl podle platné legislativy absolvovat každý žadatel do konce roku 2015.

Číst dál...

Ženy s roztroušenou sklerózou mohou mít děti

Většině z nich těhotenství svědčí

Praha, 4. 2. 2015 - Žen s roztroušenou sklerózou (RS) přibývá. Lékaři odhadují, že se nyní s úkladnou nemocí v tuzemsku potýká asi 12 tisíc pacientek. Většinou je nemoc překvapí kolem třicítky, tedy v době, kdy zakládají rodinu. Zatímco lékaři ještě v roce 2004 neschvalovali ženám s diagnózou RS těhotenství a často doporučovali umělé přerušení, pozdější studie dokázaly pravý opak. Většině žen s RS těhotenství neškodí, naopak se v době gravidity stabilizují a prospívají.

Číst dál...

Konference "Přes bariéry"

Konference představí projekty zabývající se mapováním a odstraňováním architektonických bariér

Přes bariéry" se jmenuje konference, kterou uspořádá Pražská organizace vozíčkářů 21. listopadu v Národní technické knihovně v Praze. Jejím cílem je představit projekty zabývající se mapováním přístupnosti objektů a životního prostředí z pohledu osob s omezenou schopností pohybu. Účast na konferenci je zdarma, do programu je možné ještě zařadit příspěvky odpovídající zaměření konference.

Konference, nad níž převzal záštitu ministr pro místní rozvoj Kamil Jankovský, se uskuteční ve středu 21. listopadu od 9:30 do 15:00 v Ballingově sále Národní technické knihovny (Technická 6/2710, Praha 6). Účast i prezentace na konferenci nejsou zpoplatněny. Podrobné informace a on-line přihlášku naleznete na webových stránkách www.presbariery.cz.

Soubor ke stažení: pozvánka na konferenci

Na vaše dotazy odpovídá lékař IV

Otázka:

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, přibližně za jak dlouho od začátku onemocnění PP RS člověk přestane chodit, zda je jistota vozíčku do budoucna a jak dlouho obvykle lidé přežívají s touto formou RS - jestli mám šanci dožít se stáří. Moc děkuji za odpověď, s pozdravem P.

Odpověď:

Bohužel, toto takto nelze absolutně předpovědět. Jsou pacienti, kterým tento typ onemocnění nic zásadního v životě neudělá, a na druhou stranu jsou pacienti, kde choroba pokračuje přes všechny léčebné snahy velmi rychle a vede k upoutání na vozíček během několika let. Těch je méně. Dopředu však nelze nijak zjistit, kam kdo spadá. Doporučuji dělat pro sebe maximum - každý den cvičit, užívat vitamin D, spolupracovat s neurologem. A zbytečně se touto nezodpověditelnou otázkou každý den nestresovat případně i s pomocí antidepresiv nebo péče psychoterapeuta.

 


 

Číst dál...

Nabídka skupinové terapie pro rodinné příslušníky a blízké pacientů s RS

„Dej každému dni příležitost, aby se stal nejkrásnějším dnem tvého života.“

Mark Twain

 

 

POZVÁNÍ DO SKUPINY

 pro

 RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY A BLÍZKÉ PACIENTŮ

Číst dál...

Příručka pro OZP v roce 2014

Pro velký zájem z řad odborné i laické veřejnosti se Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR rozhodlo pro její druhé aktualizované vydání.
Příručka pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014 má usnadnit lidem se specifickými potřebami orientaci v sociálním systému, a to zejména ve vztahu k posuzování zdravotního stavu či k podmínkám nároku na příspěvek na péči. Publikace obsahuje také informace o trhu práce nebo o pomoci při hledání pracovního uplatnění či další praktické rady a tipy v sociální oblasti.

Číst dál...

Výměny parkovacích průkazů do konce roku

Sociální odbory obcí s rozšířenou působností vyzývají občany, kteří si ještě nestihli vyměnit označení O1 (znak vozíčkáře do vozidla) za nové označení 07 (parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením), aby tak co nejdříve učinili.

Nejzažší termín pro výměnu je 31.12.2012, od 1.1.2013 již staré průkazy nebudou platné.

Doporučujeme výměnu neodkládat, vyhnete se tak nepříjemným frontám na konci roku.

Co k výměně potřebujete?

Občanský průkaz

Přiznaný průkaz ZTP či ZTP/P

Starý znak vozíčkáře do vozidla

1 fotografii

Zdroj: helpnet.cz

Na vaše dotazy odpovídá lékař III

Otázka:

Dobrý den,
obracím se na vás s dotazem, o kterém nevím, zda máte čas se jím zabývat, jistě tyto dotazy chodí dnes a denně. Mám za sebou vyšetření MRI kvůli podezření na možný zánět CNS. Předcházely mu problémy se zrakem (ztráta perif. vidění, dvojité vidění), necitlivost hýždě a části stehna, poté opět dvojité vidění s necitlivostí ruky, poloviny obličeje a jazyka (měla jsem strach, zda to není mrtvička). V poslední době se přidaly problémy s řečí, např., když si chci něco objednat či se někoho na něco zeptat, vylezou ze mě neuvěřitelné přesmyčky slov, sama ani netuším, co přesně vždy řeknu. Poté musím pomalu a v klidu dotaz opakovat. MRI měla původně dle lékaře
trvat 15 min., ale nakonec mi v polovině vyšetření podali kontrastní látku a trvalo
45 minut.
K mému neurologovi jdu až za (pro mne dlouhých) 14 dní. Je samozřejmě logické, že se tedy dozvím jasný výsledek a možnou diagnózu. I přesto jsem vás chtěla poprosit
o možnou odpověď, zda si myslíte, dle toho mála co jsem napsala, že by to mohla být RS? Děkuji za váš čas.
S pozdravem, H. P.

 

Odpověď:

RS nelze vyloučit, ale dotaz je skutečně bez vyšetření zcela zbytečný, protože uvedené příznaky mohou být způsobeny lecčíms. V každém případě varuji před vyhledáváním na internetu, což vzhledem k dotazu na naše stránky již evidentně činíte, a můžete si
u většiny internetových zdrojů jen uškodit


 

Premiéra filmu " MÁŠ JEN JEDNU ŠANCI"

Pozvánka na pražskou premiéru filmu Máš jen jednu šanci

Pět odvážných žen, postižených nevyléčitelnou chorobou, z toho jedna na invalidním vozíku, se chystá zdolat nejvyšší horu v srdci černé Afriky, Kilimanjaro. Na výstup mají jen jeden pokus. Dokáží se vypořádat s výškovou nemocí, únavou a především
s vlastním osudem? Máš jen jednu šanci je dokumentárním filmem sledujícím mimořádnou expedici. Na pozadí zprvu klidného výstupu, který se s přibývající nadmořskou výškou mění na výstup plný napětí a emocí, odkrývají jednotlivé účastnice svůj život s nevyléčitelnou nemocí, svůj pohled na svět i sebe samé.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař II

Otázka:

Dobrý den,
mám velké podezření, že jsem onemocněla RS. Mám mnoho příznaků
a nevím si s tím rady. Lékaři to svádí na psychiku a bolesti svalů a kloubů na tloušťku. Na brnění a mravenčení rukou a nohou nereagují. Ostatní příznaky jim ani neříkám. Jsem zoufalá, raději už skoro nikam nechodím. Moc vám děkuji za radu a případnou pomoc, E. Š.

 

Odpověď:

Diagnóza RS je přesně definována typem obtíží, neurologickým nálezem, výsledkem magnetické rezonance a lumbální punkce. Sám pacient si na základě svých subjektivních obtíží a popisu onemocnění RS na internetu bohužel diagnózu těžko sám stanoví. Např. bolesti kloubů a svalů k RS ani nepatří. Doporučuji cestou praktického lékaře případné neurologické vyšetření, kde budou zváženy všechny možnosti. Více poradit nelze.


 

Číst dál...

Cesta za duhou

Po Veletržním paláci, Národním muzeu, Národní technické knihovně a mnoha dalších zajímavých lokalitách, zamířila letošní Cesta za duhou na pražský Smíchov. Konkrétně na Anděl, do místa  s unikátní atmosférou, které tvoří základnu pro podnikavé inovátory a živnou půdu pro jejich nápady, do HUBu v Drtinově ulici č. p. 10.

Šperky, fotografie, malby, sochy, grafiky to vše jsou díla na 30 autorů s diagnózou RS, která můžete shlédnout od 12. do 30. listopadu 2012 od pondělí do pátku mezi 8,30 až 18,30 hodin. Výstava se koná za podpory společnost Merck spol. s r. o., divize Merck Serono. Partnery výstavy jsou UNIE ROSKA, Nadační fond IMPULS, Sdružení mladých sklerotiků. Nad výstavou převzala záštitu paní poslankyně Lenka Kohoutová.

 

 

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař I

Otázka:

Dobrý den, nedávno u mne proběhla třetí ataka za poslední rok a půl, co mám RS.Byla zatím nejmírnější.
Po každé atace mi však zůstávají nějaké následky, např. po první slabost v pravé noze,
levé ruce + decharge při záklonu hlavy.
Po druhé atace špatná i levá noha, zhoršené vidění, brnění horních končetin po sebemenší fyzické námaze
(např. ždímání hadru).
Unavenější se cítím čím dál více a více. Dříve jsem zvládla denně ujít 10 km (po první atace), nyní jsou
pro mne problémem 3 km.
Pořád hubnu, bývá mi každý den nevolno. Psychicky jsem se cítila dobře, ale od poslední ataky se cítím vyčerpaná
a obávám se,
že mi opět zůstanou nějaké nepříjemné zdravotní problémy, které mne budou omezovat v plnohodnotném životě.
Mám naději, že se mi stav někdy zlepší? Je normální,
že po atace zůstávají nějaké trvalé následky? Nyní jsem na léčbě 3 měsíce copaxonem
a denně 4 mg medrol.
Velmi vám děkuji za odpověď!  M. Č.

 

Odpověď:

Ataky se mohou a nemusí upravit. Délka úpravy bývá dle rozsahu a umístění ložiska a také léčby řádově v týdnech
až měsících.

Hubnutí a nevolnost rozhodně k RS nepatří problém řešte se svým praktickým lékařem.

Efekt copaxonu nastupuje po 4 až 6 měsících od zahájení léčby, tedy záhy již budete na účinné léčbě, což je to nejdůležitější.


 

 

Číst dál...

Doplnění informací k dokumentu „ Posuzování zdravotního stavu

Doplnění informací  k dokumentu „ Posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních  systémů platných
od 1.1.2014“
V odstavci věnovaném „Posuzování zdravotního stavu pro účely průkazu osoby se zdravotním postižením“ ( průkazy TP,ZTP a ZTP/P) jsou uvedeny údaje, které vychází z vyhlášky 388/2011. Tato vyhláška byla v roce 2013 novelizována s platností od 1.1.2014 a došlo v ní k doplnění
o neurodegenerativní onemocnění. Pro dobrou přehlednost uvádím znění celé novelizované vyhlášky 388/2013
Karel Hrkal

Číst dál...

Konference " O roztroušené skleróze(ne)jen pro rodinu

PRAHA 3. listopadu 2012 od 10 do 15 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program:

Prof. MUDr. Eva Havrdová, Novinky v léčbě roztroušené sklerózy

JUDr. Ondřej Dostál, Bezpečnost léčby (jaké informace jsou důležité a kde je zjistit), práva pacientů, novinky v legislativě

MUDr. Marta Vachová, Vitamín D a roztroušená skleróza

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy.

Vstup bezplatný po předešlém zaregistrování do 22. října 2012.

Registraci potvrďte, prosím, paní Heleně Donovalové, na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA za podpory Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením díky grantu společnosti MERCK spol. s r. o., divize Merck Serono

Další informace

Zdobení tužek Cernitem

Zdobeni tuzek

Konference o RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Ubrousková technika na rámečky

Ubrouskova technika

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty