Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Na vaše dotazy odpovídá lékař II

Otázka:

Dobrý den,
mám velké podezření, že jsem onemocněla RS. Mám mnoho příznaků
a nevím si s tím rady. Lékaři to svádí na psychiku a bolesti svalů a kloubů na tloušťku. Na brnění a mravenčení rukou a nohou nereagují. Ostatní příznaky jim ani neříkám. Jsem zoufalá, raději už skoro nikam nechodím. Moc vám děkuji za radu a případnou pomoc, E. Š.

 

Odpověď:

Diagnóza RS je přesně definována typem obtíží, neurologickým nálezem, výsledkem magnetické rezonance a lumbální punkce. Sám pacient si na základě svých subjektivních obtíží a popisu onemocnění RS na internetu bohužel diagnózu těžko sám stanoví. Např. bolesti kloubů a svalů k RS ani nepatří. Doporučuji cestou praktického lékaře případné neurologické vyšetření, kde budou zváženy všechny možnosti. Více poradit nelze.


 

Číst dál...

Cesta za duhou

Po Veletržním paláci, Národním muzeu, Národní technické knihovně a mnoha dalších zajímavých lokalitách, zamířila letošní Cesta za duhou na pražský Smíchov. Konkrétně na Anděl, do místa  s unikátní atmosférou, které tvoří základnu pro podnikavé inovátory a živnou půdu pro jejich nápady, do HUBu v Drtinově ulici č. p. 10.

Šperky, fotografie, malby, sochy, grafiky to vše jsou díla na 30 autorů s diagnózou RS, která můžete shlédnout od 12. do 30. listopadu 2012 od pondělí do pátku mezi 8,30 až 18,30 hodin. Výstava se koná za podpory společnost Merck spol. s r. o., divize Merck Serono. Partnery výstavy jsou UNIE ROSKA, Nadační fond IMPULS, Sdružení mladých sklerotiků. Nad výstavou převzala záštitu paní poslankyně Lenka Kohoutová.

 

 

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař I

Otázka:

Dobrý den, nedávno u mne proběhla třetí ataka za poslední rok a půl, co mám RS.Byla zatím nejmírnější.
Po každé atace mi však zůstávají nějaké následky, např. po první slabost v pravé noze,
levé ruce + decharge při záklonu hlavy.
Po druhé atace špatná i levá noha, zhoršené vidění, brnění horních končetin po sebemenší fyzické námaze
(např. ždímání hadru).
Unavenější se cítím čím dál více a více. Dříve jsem zvládla denně ujít 10 km (po první atace), nyní jsou
pro mne problémem 3 km.
Pořád hubnu, bývá mi každý den nevolno. Psychicky jsem se cítila dobře, ale od poslední ataky se cítím vyčerpaná
a obávám se,
že mi opět zůstanou nějaké nepříjemné zdravotní problémy, které mne budou omezovat v plnohodnotném životě.
Mám naději, že se mi stav někdy zlepší? Je normální,
že po atace zůstávají nějaké trvalé následky? Nyní jsem na léčbě 3 měsíce copaxonem
a denně 4 mg medrol.
Velmi vám děkuji za odpověď!  M. Č.

 

Odpověď:

Ataky se mohou a nemusí upravit. Délka úpravy bývá dle rozsahu a umístění ložiska a také léčby řádově v týdnech
až měsících.

Hubnutí a nevolnost rozhodně k RS nepatří problém řešte se svým praktickým lékařem.

Efekt copaxonu nastupuje po 4 až 6 měsících od zahájení léčby, tedy záhy již budete na účinné léčbě, což je to nejdůležitější.


 

 

Číst dál...

Doplnění informací k dokumentu „ Posuzování zdravotního stavu

Doplnění informací  k dokumentu „ Posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních  systémů platných
od 1.1.2014“
V odstavci věnovaném „Posuzování zdravotního stavu pro účely průkazu osoby se zdravotním postižením“ ( průkazy TP,ZTP a ZTP/P) jsou uvedeny údaje, které vychází z vyhlášky 388/2011. Tato vyhláška byla v roce 2013 novelizována s platností od 1.1.2014 a došlo v ní k doplnění
o neurodegenerativní onemocnění. Pro dobrou přehlednost uvádím znění celé novelizované vyhlášky 388/2013
Karel Hrkal

Číst dál...

Konference " O roztroušené skleróze(ne)jen pro rodinu

PRAHA 3. listopadu 2012 od 10 do 15 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program:

Prof. MUDr. Eva Havrdová, Novinky v léčbě roztroušené sklerózy

JUDr. Ondřej Dostál, Bezpečnost léčby (jaké informace jsou důležité a kde je zjistit), práva pacientů, novinky v legislativě

MUDr. Marta Vachová, Vitamín D a roztroušená skleróza

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy.

Vstup bezplatný po předešlém zaregistrování do 22. října 2012.

Registraci potvrďte, prosím, paní Heleně Donovalové, na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA za podpory Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením díky grantu společnosti MERCK spol. s r. o., divize Merck Serono

Hubneme při RS

Roska Praha ve spolupráci s nutriční terapeutkou Kornelií Holou, DiS. otevírá od září tříměsíční kurz hubnutí s Roztroušenou sklerózou.

Začátek 03. 09. 2015 16:30 – 18:00. Cena 50,- Kč za jedno sezení.

Počet míst je omezený, nutná rezervace. Rezervace na tel. čísle: 774 185 784 nebo emailu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

                            Hubneme pri RS

Cena Mosty 2012

Nominace na ocenění NRZP ČR ve čtyřech kategoriích lze podávat do 31. prosince 2012.

Jedná se o tyto kategorie: 

  • Cena Národní rady osob se zdravotním postižením ČR pro instituci veřejné správy za mimořádnou aktivitu nebo čin ve prospěch občanů se zdravotním postižením
  • Cena Národní rady osob se zdravotním postižením ČR pro nestátní subjekt za mimořádnou aktivitu nebo čin ve prospěch občanů se zdravotním postižením
  • Cena Národní rady osob se zdravotním postižením ČR pro osobnost hnutí osob se zdravotním postižením
  • Zvláštní cena Národní rady osob se zdravotním postižením ČR udělovaná za mimořádnou aktivitu nebo čin ve prospěch občanů se zdravotním postižením

Číst dál...

Vyšel Svět neziskovek

Prosincové číslo zpravodaje přináší mj. rozhovor s Janem Bártou, který
v současné době působí v Nadačním fondu IMPULS.

Nad směřováním našeho dobrovolnictví se zamyslel Jiří Tošner
z občanského sdružení Hestia. Několik postřehů z práce na Haiti jsme
se Vám rozhodli zprostředkovat nahlédnutím do deníku Ivo Roškanina
z organizace Fidcon. Nechybí samozřejmě ani pravidelné zpravodajství
z dění v českém neziskovém sektoru, nabídka našich vzdělávacích akcí, představení členů AVPO ČR a další pravidelné rubriky. Aktuální číslo
v plné kvalitě si můžete stáhnout na adrese:

http://www.neziskovky.cz/clanky/509_608/infosluzby_svet_neziskovek/

Nový trend v léčbě spasticity – Pumpy pro život

V průběhu listopadu a prosince, přesněji 7., 8. a 9. 11. a 7. 12. 2011, proběhly čtyři přednášky pro pacienty trpící spasticitou. Odborníci, kteří se zabývají moderní léčbou spasticity, tedy i léčbou pomocí baclofenové pumpy, vystoupili v Ostravě, Brně, Olomouci a Praze.

Hovořilo se nejen o účinné metodě léčby, ale také o zkušenostech pacientů, kteří léčbu podstoupili. Na přednáškách vystoupili pacienti paní Radmila Krčmářová a pan Martin Hanibal, kteří již implantaci pumpy úspěšně absolvovali, tudíž jejich zkušenosti a účast na těchto seminářích byly obzvláště cenné.

Spasticita představuje jeden z nejrozšířenějších symptomů poškození centrálního nervového systému a postihuje zejména lidi s roztroušenou sklerózou nebo pacienty, kteří ochrnuli po úrazu či prodělané mozkové příhodě. Jde o ztuhnutí svalstva, které bývá doprovázeno bolestmi a zhoršenou pohyblivostí, a tedy i sebeobsluhou. Právě tyto příznaky se daří snižovat díky baclofenové pumpě. Pumpa je pacientům implantována do podkoží na břiše a tenkou silikonovou hadičkou dávkuje lék proti spasticitě, baclofen, přímo k míše. Její výhodou je, že takto podávaný lék účinkuje už ve velmi nízkých dávkách a množství se vždy upraví přesně dle potřeb pacienta, nedochází proto k předávkování ani ke zbytečným nežádoucím účinkům.

Číst dál...

INKOS 2012

Již po deváté vyhlašuje Krajská knihovna Vysočiny v Havlíčkově Brodě internetovou korespondenční soutěž INKOS 2012, určenou lidem se zdravotním postižením, kteří chtějí soutěžit, bavit se, vítězit, ale také se něco nového dozvědět.

Od 1. března 2012 najdete

na stránkách knihovny

  soutěžní otázky a do 31. března 2012 můžete odpovídat na adresu

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

. Tři výherci obdrží věcné ceny. Odměny do soutěže věnovaly  Mezinárodní centrum Axmanovy techniky modelování z Tasova a Krajská knihovna Vysočiny

Nadační fond IMPULS představil unikátní projekt ReMuS

 

 

Registr ReMuS (celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou), na který se čekalo 10 let, od jara 2013 sbírá data pacientů s diagnózou roztroušená skleróza (RS). Registr má tři hlavní cíle: zmapovat skutečnou situaci v ČR – počet pacientů, tíži jejich postižení, počet nově diagnostikovaných, práceschopnost, typ medikace…, pomoci vyhodnotit nákladovost a přispět k lepšímu plánování finančního krytí této nákladné terapie a pomoci při výzkumu RS, jak na národní úrovni, tak i zapojením do mezinárodních databází.

 

Číst dál...

Veletrh Non-Handicap

Non-Handicap - Váš kvalitní život bez překážek!
3. - 5. 4. 2012

Výstaviště Praha - Holešovice, Výstava NON-HANDICAP 2012 se bude konat souběžně s 34. ročníkem mezinárodního zdravotnického veletrhu PRAGOMEDICA-PRAGOLABORA-PRAGOFARMA-PRAGOOPTIK 2012 v prostorách Průmyslového paláce. Pořádá NCHEBA PRAHA spol. s r.o

Číst dál...

NRZP nabízí pomoc při zajištění náhradních kompenzačních pomůcek

Současně vyhlašuje sbírku pro osoby se zdravotním postižením, které byly postiženy povodněmi.

 

 

Číst dál...

Nominujte toho, kdo si to opravdu zaslouží…

3. udělování cen Unie Roska v ČR za pomoc nemocným RS

 UNIE ROSKA opět odmění všechny lidi s velkým srdcem, kteří pomáhají nemocným roztroušenou sklerózou. Vyhlášení vítězů a předání ocenění proběhne během oslav Světového dne RS 30. 5. 2012 v Sanatoriích     Klímkovice. Ocenění bude předáno ve 4 kategoriích.

 Kategorie:

1.      nemocný RS (za výjimečný čin, odvahu apod.)

2.      zdravotník pomáhající nemocným RS

(lékaři, sestřičky, fyzioterapeuti a další)

3.      odborník pomáhající nemocným RS

(sociální pracovník, právník, novinář apod.)

4.      dobrovolník pomáhající nemocným RS

(někdo, kdo pomáhá bez nároku na honorář)

Číst dál...

Další informace

Malování na sklo

Malovani na sklo

Příměstský tábor

Primestsky tabor

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Práva českých pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty