Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Sportovní setkání (nejen) vozíčkářů

Pražská  organizace vozíčkářů

Vás srdečně zve na 32. Ročník sportovního setkání (nejen) vozíčkářů

Dne 30. Srpna 2014 do Obory Hvězda

Slavnostní zahájení je ve 13.00 hod.

Pražská  organizace vozíčkářů

Vás srdečně zve na 32. Ročník sportovního setkání (nejen) vozíčkářů

Dne 30. Srpna 2014 do Obory Hvězda

Slavnostní zahájení je ve 13.00 hod.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVI

Otázka:

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2005 (3 senzitivní ataky). Brala jsem
5 let Imuran, kvůli zhoršené štítné žláze (uzle, Hashimotova št. Žláza a následné jednostranné thyreidektomii) mi by vysazen. Od té doby bez léčby. Nyní v listopadu
1 senzomotorická ataka – necitlivost, bolesti, pálení, horší hybnost DK. Přeléčena  jsem byla 4 infuzemi Solumedrolu. Při 5.  infuzi se objevila synusová bradykardie(puls 36). Nyní užívám v sestupné dávce Medrol. Potíže v menší míře přetrvávají. Lékař v MS centru mi řekl, že bych musela mít další ataku, abych dostala biologickou léčbu. Nebudu tedy stále nic brát. Je mi 47 let. Opravdu nemám nárok na léčbu? To musím čekat, až na tom budu opravdu špatně, abych si mohla píchat injekce? Předem moc děkuji za odpověď. Eva

Odpověď:

Kritéria, podle kterých striktně pojišťovna rozhoduje o úhradě moderních léků, zahrnují (beze změny oproti 90. létům) 2 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledním roce nebo 3 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledních dvou letech. Výjimkou jsou pouze zcela nově diagnostikovaní pacienti s 1. atakou - tzv. klinicky izolovaný syndrom, u kterých se v posledních 10 letech podařilo prosadit zahájení léčby rovněž. Limitem je vždy také celkový stav pacienta (musí ujít alespoň 300m bez zastavení a bez opory při zahájení léčby).

Z medicínského hlediska lze jistě nad těmito kritérii polemizovat, z hlediska úhrady nám jako lékařům systém nic jiného pro pacienty neumožní. Mohu Vám pouze doporučit zapojit se s ostatními pacienty do pacientské organizace jako je Roska
a společným tlakem ze strany pacientů-voličů časem nějaké změny v dostupnosti léčby dosáhnout.

MaRS 2016

24h Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS), jehož 5. ročník se uskuteční 4.-5.března 2016 ve Fitness Action, Štúrova 1284/20, 14200 - http://www.fitnessaction.cz/. Myšlenka na uspořádání této jedinečné akce vznikla od samotných pacientů s RS, kteří do našeho RS centra na Karlově nám. v Praze dochází na cvičení. Ti si uvědomili, že péče o sebe samé je velice důležitá, a rozhodli se, že by bylo třeba rozšířit mezi pacienty, ale i veřejnost, jak je rehabilitace v rámci komplexní péče o pacienty důležitá. Tato akce je pořádaná pod záštitou NF Impuls. Akce probíhá tak, že se po celých 24hodin střídají po hodině týmy složené z pacientů, lékařů, sester, fyzioterapeutů, rodinných příslušníků, přátel či VIP osobností ve cvičení kruhového tréninku, který je velmi vhodný pro pacienty s RS. K 5. ročníku se připojí i 20 regionů z celé ČR a jednáme opět i se zahraničními partnery.
Vstupné na MARS je DMS či hotovost ve výši 30kč - DMSmezeraIMPULS na tel. 8 7777. Tyto prostředky budou použity na vybavení rhb.
Pokud máte zájem se zapojit, dejte prosím vědět, kolik by Vás bylo (samozřejmě můžete přijít sami, nebo s kamarády či rodinnými příslušníky...), jaká hodina by Vám nejvíce vyhovovala (pokusím se to naplánovat tak, aby to co nejvíce vyhovovalo všem). Poprosím Vás, abyste mi napsali všechny časy, které pro vás připadají v úvahu. Zašlete na adresu - Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Na místě je možné i přespat na karimatce a ve spacakách. Předem moc děkuji za pozornost a těším se na všechny přihlášky. Mgr. Lucie Suchá
Další informace nejdete na  https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza?fref=ts nebo http://www.multiplesclerosis.cz/aktualne/156_cvicebni-maraton-mars-2016. Můžete si prohlédnout i fotky a videa z minulých ročníků i další odkazy, kde všude zpráva o MARSu proběhla

Výroba náhrdelníků a náramků

Srdečně Vás zveme na arteterapii, ergoterapii  - výroba náhrdelníků a náramků.
Ergoterapii, arteterapie se bude konat v MS Centru Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7 dne 08. 06 . 2016 a 15. 06. 2016 od 14:00 do 17:30 hod.
Na 08. 06. 2016 lze pro imobilní členy objednat  dopravu. Dopravu objednávejte do 01. 06. 2016 na tel. 774 185 784 nebo e-mailu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Výroba košíků z pedigu

Srdečně Vás zveme na ergoterapii, arteterapii - výroba košíků z pedigu. Ergoterapie, arteterapie se bude konat dne 11. 01. a 25. 01. 2017 v MS Centru Roska PRAHA, Tusarova 1438/10, Praha 7 , od 14:00 do 17:30.
Pro imobilní členy lze na termín 25. 01. 2017 objednat dopravu. Dopravu objednávejte do 18. 01. 2017 na tel.: 774 185 784 nebo e-mailu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Světový den RS 2018

U příležitosti Světového dns RS Vás srdečně zveme na  plavbu parníkem po Vltavě s koncertem, kterýpořádá Unie ROSKA.

Číst dál...

16. Národní konference o RS

Srdečně Vás Zveme na 16. Národní konferenci o RS konané dne 23.6.2018

   v KZ Domovina

       NA Maninách 1525/32a

       Praha 7 Holešovice

Prosím o nahlášení, kdo by rád po konferenci přespal do 5.4. máme 20 míst Karlíně      cena 450 za noclech
Jinak si musíte ubytování zajistit sami.

Ubytování prosím nahlášte mailen na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Dotazník

Dobrý den,

Jmenuji se Šárka Vandová jsem studentka SOŠ a pracuji na své ročníkové práci s tématem Zdravotně handicapovaní a v rámci této práce jsem vytvořila dotazník o této problematice a prosím Vás o jeho vyplnění.

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDdGN2pMWGZFNXdlOC1IaEVraFM3Nnc6MQ

Jsem sama zdravotně handicapovaná a proto mi je tato problematika blízká

Děkuji za spolupráci

Šárka Vandová

Konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"

Zveme Vás na konferenci "O roztroušené skleróze  (ne)jen pro rodinu" zaměřené na problematiku RS.

PRAHA 15. listopadu 2014 od 10,00 do 15,00 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Co je RS - Jak se RS vyšetřuje - Diagnostika RS - Psychika a RS - Genetika a RS - Život s RS

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Účastnický poplatek konference v částce 100 Kč / 1 osoba bude hrazen v hotovosti při vstupu na konferenci. Výtěžek z konference putuje do UNIE ROSKA.

Registrace na konferenci do 10. listopadu 2014  na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA (www.roska.eu)  ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižení www.nfozp.cz díky grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XV

Otázka:

Dobrý den, prosím o odpověď na tento dotaz. Máme s manželem možnost jet na Kubu a do Vietnamu. Je nějaké očkování povinné a nutné pro pobyt v těchto zemích na dobu pobytu kolem 14 dní (jednalo by se o zájezd). Mám RR formu roztrouš. sklerózy, užívám Gylenii, nevím, zda se vůbec mohu očkovat - kromě tetanu.
Děkuji za odpověď.

Odpověď:

Vhodnost a nezbytnost konkrétního očkování musíte podle destinace a charakteru plánované dovolené konzultovat nejprve v některém z očkovacích center. Doporučuji některé z renomovaných zařízení při nemocnicích (centra tropické medicíny), nikoliv komerční očkovací centra, která mají hlavní snahu prodat maximum vakcín,
a doporučení bývají neadekvátní. Teprve po této konzultaci, pokud bude vůbec očkování nutné (na Kubu např. prakticky při běžné dovolené očkování není potřeba), se domluvíte na rizicích ve Vašem konkrétním případě se svým neurologem.

HANA ROBINSON pomáhá vlastní skladbou ROMANTIK

Půvabná zpěvačka, skladatelka, klavíristka HANA ROBINSON se rozhodla pomáhat projektu Překonej sám sebe tím, co je jí nejbližší, hudbou.

Pro nahrávku vlastní skladby ROMANTIK oslovila Richarda Krajča a Petra Bendeho a vznikla tak píseň – a s ní i videoklip – která pomáhá. Pomáhá všem, kteří se chtějí něco dozvědět o nemoci roztroušená skleróza, ale i těm, kteří tuto diagnózu mají. I HANA ROBINSON k nim patří. S touto nemocí bojuje již osmým rokem. Jaká náhoda svedla všechny tři dohromady? Hanka popisuje: „ S Richardem Krajčem jsme na albu Michala Horáčka Ohrožený druh nazpívali duet Bellissima, ke kterému jsem složila hudbu. Myslím, že jsme se v něm hlasově skvěle doplňovali, Richard má totiž v hlase neskutečnou něhu a romantiku. Od začátku mi tak bylo jasn&e acute;, že v&nbs p;písni Romantik musí zaznít právě on, takže jsem ji v podstatě skládala pro něj. Petra Bendeho mi do života přivál právě projekt Překonej sám sebe, který ho oslovil. Petr byl velmi ochotný a hned druhý den po našem telefonátu zazpíval ve studiu. Je to skvělý zpěvák a velký profesionál.“

Brněnská rodačka, skladatelka, zpěvačka a klavíristka HANA ROBINSON úspěšně absolvovala prestižní hudební školu Berklee College Of Music v Bostonu. Náhoda tomu chtěla a ona potkala Michala Horáčka, který jí oslovil s nabídkou pro projekt Ohrožený druh, pro který složila tři písně, a s nímž získala i ocenění Anděl za nejprodávanější desku roku.

HANA vydala před čtyřmi roky autorské debutové album Brouk v hlavě, na jaro příštího roku plánuje vydání druhého.

A ROMANTIK na něm určitě bude. Videoklip k písni, ve kterém si všichni – Hana, Richard a Petr - zahráli, je animovaný. Vytvořil ho Mejla Basel, na kterého Hanka přišla úplnou náhodou. Na nahrávce se podílela celá řada skvělých hudebníků: např. Petr Malásek, Jiří Stivín ml. a další.

Více se dozvíte o skladbě ROMANTIK a také v rozhovoru s HANOU ROBINSON V PŘILOŽENÉM PRESSKITU..

Na videoklip ROMANTIK se můžete podívat zde: https://www.youtube.com/watch?v=L4qdMPVRM3I

 

 Romantik.pdf

Práva českých pacientů v rámci EU

Srdečně Vás zveme na přednášku MUDr. Jolany Kopsy Těšínové

„Práva pacientů v ČR a českých pacientů v rámci EU“

Číst dál...

Benefiční Koncert pro IMPULS

Každoroční benefiční Koncert pro IMPULS se bude konat ve čtvrtek 17. dubna

2014 v 19.00 hod v Museu Kampa, U Sovových mlýnů 2, Praha 1.

Na koncertě již podeváté vystoupí v rámci benefice hudební seskupení Clarinet Factory.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XIV

Otázka:

Dobrý den, 

na magnetické rezonanci mozku v květnu 2015 oblasti bílé hmoty supratentoriálně jsou patrná drobná ložiska, nález
je nespecifický, splňuje kritéria pro DIS, je kompatibilní s demyelinizačním onemocněním typu RS. Neprokázali poruchu HEB. Při kontrole NMR mozku v listopadu 2011 nález podporuje diagnostiku demyelinizačního onemocnění tupu RS, není patrná jiná patologie. Od posledního vyšetření některá nová ložiska, ale NMR byla podrobnější. Likvor OCB neg., virologie
a borrelie negativní. Normální SSEP n. medianus I. dx, frustní abnormní nález SSEP n.medianus I. sin. pro axonální lézi somatosenzorické dráhy v centrálním úseku.Normální nález SSEP n.tibialis bilat. pouze lehce atypický pro lehce prodlouženou mišní odpověď bilat. při normální rychlosti vedení periferními nervy i v centrálním úseku somatosenzorické dráhy.Frustně abnormní nález VEP OPL pro susp. demyelinizační lézi zrakové dráhy bilaterálně. NMR po těhotenství, přirozeném porodu a dvouměsíčním kojení je nález na mozku stabilní. 

A teď dotaz: Kvůli potížím, které jsem kdysi měla (brnění končetin, tlak za okem a bolest při pohybu oka), jsem navštívila RS centrum, kde jsem se takto nechala vyšetřit. Mám nebo nemám RS? Nebo nelze ji jen vyloučit ale ani potvrdit? Kojím už tři měsíce a je mi doporučeno přestat, aby se můj stav nezhoršil. Mám pohodové mateřství a kojím plně. Mléka mám dost. Dcera lahvičku odmítá. A na zastavení laktace mám užít hormony. To mě přijde o dost horší, než kdybych kojila dál. Co byste doporučila?

Odpověď:

Bohužel diagnózu nelze stanovovat e-mailem bez znalosti neurologického vyšetření, zhlédnutí obrázků rezonance atd.
Držela bych se doporučení RS centra - pokud Vám z bezpečnostních důvodů navrhli zkrátit kojení, pak to má své opodstatnění. Určitě tak ale není nutno činit ze dne na den pomocí hormonů. Je to myšleno cestou postupného odstavení dítěte a převedení na umělou výživu zhruba v průběhu 1 měsíce.
Další informace

Zdobení tužek Cernitem

Zdobeni tuzek

Konference o RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Ubrousková technika na rámečky

Ubrouskova technika

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty