Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Dotazník

Dobrý den,

Jmenuji se Šárka Vandová jsem studentka SOŠ a pracuji na své ročníkové práci s tématem Zdravotně handicapovaní a v rámci této práce jsem vytvořila dotazník o této problematice a prosím Vás o jeho vyplnění.

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDdGN2pMWGZFNXdlOC1IaEVraFM3Nnc6MQ

Jsem sama zdravotně handicapovaná a proto mi je tato problematika blízká

Děkuji za spolupráci

Šárka Vandová

Konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"

Zveme Vás na konferenci "O roztroušené skleróze  (ne)jen pro rodinu" zaměřené na problematiku RS.

PRAHA 15. listopadu 2014 od 10,00 do 15,00 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Co je RS - Jak se RS vyšetřuje - Diagnostika RS - Psychika a RS - Genetika a RS - Život s RS

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Účastnický poplatek konference v částce 100 Kč / 1 osoba bude hrazen v hotovosti při vstupu na konferenci. Výtěžek z konference putuje do UNIE ROSKA.

Registrace na konferenci do 10. listopadu 2014  na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA (www.roska.eu)  ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižení www.nfozp.cz díky grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XV

Otázka:

Dobrý den, prosím o odpověď na tento dotaz. Máme s manželem možnost jet na Kubu a do Vietnamu. Je nějaké očkování povinné a nutné pro pobyt v těchto zemích na dobu pobytu kolem 14 dní (jednalo by se o zájezd). Mám RR formu roztrouš. sklerózy, užívám Gylenii, nevím, zda se vůbec mohu očkovat - kromě tetanu.
Děkuji za odpověď.

Odpověď:

Vhodnost a nezbytnost konkrétního očkování musíte podle destinace a charakteru plánované dovolené konzultovat nejprve v některém z očkovacích center. Doporučuji některé z renomovaných zařízení při nemocnicích (centra tropické medicíny), nikoliv komerční očkovací centra, která mají hlavní snahu prodat maximum vakcín,
a doporučení bývají neadekvátní. Teprve po této konzultaci, pokud bude vůbec očkování nutné (na Kubu např. prakticky při běžné dovolené očkování není potřeba), se domluvíte na rizicích ve Vašem konkrétním případě se svým neurologem.

HANA ROBINSON pomáhá vlastní skladbou ROMANTIK

Půvabná zpěvačka, skladatelka, klavíristka HANA ROBINSON se rozhodla pomáhat projektu Překonej sám sebe tím, co je jí nejbližší, hudbou.

Pro nahrávku vlastní skladby ROMANTIK oslovila Richarda Krajča a Petra Bendeho a vznikla tak píseň – a s ní i videoklip – která pomáhá. Pomáhá všem, kteří se chtějí něco dozvědět o nemoci roztroušená skleróza, ale i těm, kteří tuto diagnózu mají. I HANA ROBINSON k nim patří. S touto nemocí bojuje již osmým rokem. Jaká náhoda svedla všechny tři dohromady? Hanka popisuje: „ S Richardem Krajčem jsme na albu Michala Horáčka Ohrožený druh nazpívali duet Bellissima, ke kterému jsem složila hudbu. Myslím, že jsme se v něm hlasově skvěle doplňovali, Richard má totiž v hlase neskutečnou něhu a romantiku. Od začátku mi tak bylo jasn&e acute;, že v&nbs p;písni Romantik musí zaznít právě on, takže jsem ji v podstatě skládala pro něj. Petra Bendeho mi do života přivál právě projekt Překonej sám sebe, který ho oslovil. Petr byl velmi ochotný a hned druhý den po našem telefonátu zazpíval ve studiu. Je to skvělý zpěvák a velký profesionál.“

Brněnská rodačka, skladatelka, zpěvačka a klavíristka HANA ROBINSON úspěšně absolvovala prestižní hudební školu Berklee College Of Music v Bostonu. Náhoda tomu chtěla a ona potkala Michala Horáčka, který jí oslovil s nabídkou pro projekt Ohrožený druh, pro který složila tři písně, a s nímž získala i ocenění Anděl za nejprodávanější desku roku.

HANA vydala před čtyřmi roky autorské debutové album Brouk v hlavě, na jaro příštího roku plánuje vydání druhého.

A ROMANTIK na něm určitě bude. Videoklip k písni, ve kterém si všichni – Hana, Richard a Petr - zahráli, je animovaný. Vytvořil ho Mejla Basel, na kterého Hanka přišla úplnou náhodou. Na nahrávce se podílela celá řada skvělých hudebníků: např. Petr Malásek, Jiří Stivín ml. a další.

Více se dozvíte o skladbě ROMANTIK a také v rozhovoru s HANOU ROBINSON V PŘILOŽENÉM PRESSKITU..

Na videoklip ROMANTIK se můžete podívat zde: https://www.youtube.com/watch?v=L4qdMPVRM3I

 

 Romantik.pdf

Benefiční Koncert pro IMPULS

Každoroční benefiční Koncert pro IMPULS se bude konat ve čtvrtek 17. dubna

2014 v 19.00 hod v Museu Kampa, U Sovových mlýnů 2, Praha 1.

Na koncertě již podeváté vystoupí v rámci benefice hudební seskupení Clarinet Factory.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XIV

Otázka:

Dobrý den, 

na magnetické rezonanci mozku v květnu 2015 oblasti bílé hmoty supratentoriálně jsou patrná drobná ložiska, nález
je nespecifický, splňuje kritéria pro DIS, je kompatibilní s demyelinizačním onemocněním typu RS. Neprokázali poruchu HEB. Při kontrole NMR mozku v listopadu 2011 nález podporuje diagnostiku demyelinizačního onemocnění tupu RS, není patrná jiná patologie. Od posledního vyšetření některá nová ložiska, ale NMR byla podrobnější. Likvor OCB neg., virologie
a borrelie negativní. Normální SSEP n. medianus I. dx, frustní abnormní nález SSEP n.medianus I. sin. pro axonální lézi somatosenzorické dráhy v centrálním úseku.Normální nález SSEP n.tibialis bilat. pouze lehce atypický pro lehce prodlouženou mišní odpověď bilat. při normální rychlosti vedení periferními nervy i v centrálním úseku somatosenzorické dráhy.Frustně abnormní nález VEP OPL pro susp. demyelinizační lézi zrakové dráhy bilaterálně. NMR po těhotenství, přirozeném porodu a dvouměsíčním kojení je nález na mozku stabilní. 

A teď dotaz: Kvůli potížím, které jsem kdysi měla (brnění končetin, tlak za okem a bolest při pohybu oka), jsem navštívila RS centrum, kde jsem se takto nechala vyšetřit. Mám nebo nemám RS? Nebo nelze ji jen vyloučit ale ani potvrdit? Kojím už tři měsíce a je mi doporučeno přestat, aby se můj stav nezhoršil. Mám pohodové mateřství a kojím plně. Mléka mám dost. Dcera lahvičku odmítá. A na zastavení laktace mám užít hormony. To mě přijde o dost horší, než kdybych kojila dál. Co byste doporučila?

Odpověď:

Bohužel diagnózu nelze stanovovat e-mailem bez znalosti neurologického vyšetření, zhlédnutí obrázků rezonance atd.
Držela bych se doporučení RS centra - pokud Vám z bezpečnostních důvodů navrhli zkrátit kojení, pak to má své opodstatnění. Určitě tak ale není nutno činit ze dne na den pomocí hormonů. Je to myšleno cestou postupného odstavení dítěte a převedení na umělou výživu zhruba v průběhu 1 měsíce.

Informace k roku 2016

 Prosíme všechny členy, aby se průběžně informovali o dalších akcích, které bude naše organizace pořádat. Aktuální informace naleznete na www.roska-praha.cz
nebo Vám je rádi sdělíme na telefonním čísle 266 712 511.

  1. 1.Členství

 

Naše samostatná regionální organizační jednotka je základním článkem spolku Unie Roska, České MS společnosti. V současné době je v našem pobočném spolku registrováno 643 osob, z tohoto počtu je 268 členů.

 

Členský příspěvek na rok 2016 činí 150 Kč. Tento příspěvek prosím uhraďte
na náš účet 1824319/0800 nebo v hotovosti v MS Centru Roska Praha. Variabilní symbol této platby je 11. Můžete-li, rádi přivítáme i vyšší částku. Při platbě musí být uvedeno celé jméno a příjmení člena.

Úhradu členského příspěvku Vám potvrdíme do členského průkazu na základě předložení dokladu o platbě, který zasílejte na adresu MS Centrum Roska Praha, Tusarova 10, 170 00 Praha 7.

Členskou agendu zajišťuje Eva Urbanová, tel: 266 712 511, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Případné změny Vašich osobních údajů (jméno, adresa, telefon, e-mail, průkaz
o stupni postižení apod.) je nutné nahlásit na výše uvedeném kontaktu.

Ke stažení

Číst dál...

Procvičování paměti

Srdečně Vás zveme na procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou.

Termíny: 1.6.2016 od 10:00 do 12:00 a 22.6.2016 od 10:00 do 12:00
Na termín 1.6.2016 pro imobilní členy lze objednat dopravu do 20.5.2016.
Na termín 22.6.2016 pro imobilní členy lze objednat dopravu do 15.6.2016.
Dopravu objednávejte na tel.: 774 185 784 nebo na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript." moz-do-not-send="true">e-mailu:Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Místo: MS Centrum Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7 - Holešovice

Inovace pro handicapované rodiče

Dne 24. března 2011 měla v Galerii VŠUP vernisáž doktorandská výstava MgA. Ivety Pilařové s názvem Esperanto

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XIII

Otázka:

Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.

Odpověď:

Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVIII

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se vás zeptat, už měsíc mám zánět očního sklivce, který mi doktor na očním léčil medrolem 1 tabl. 32 poté se mi zhoršil zrak na dálku a doktorka v ms centru mi nasadila pitíčka solumedrolu, strašně jsem otekla a v noci už jsem měla dvakrát křeče v kolenních kloubech a nemohla jsem ani spát ani chodit, jela jsem na pohotovost a tam mi dali kapky na bolest, mám před sebou poslední pitíčko a do toho si píchám ještě rebif je mi špatně jsem otekla v puse, mam samé boláky špatně se mi polyká, mám nateklé nohy a chuť jídla mám úplně nijakou. Myslíte si, že to přejde hned po dobrání solumedrolu? Oči mam pořád stejné, žádná změna k lepšímu. Pitíčka jsem pila již na ataku už několikrát a nikdy jsem neměla žádné takové problémy jako teď, proto jsem z toho vyplašená no a jak jinak než o svátkách v Ms centru zrovna nikdo není a tak se s dotazem obracím na Vás, moc Vám děkuji za odpověď

Odpověď:

Vyhledejte akutně svého praktického lékaře či pohotovost, abyste v ústech neměla kvasinky, které podobné obtíže mohou dělat, a vyžadují léčbu speciálními antibiotiky. 

Ostatní odezní.

Mých pět minut slávy

Nejprve vám všem děkuji za vaše kladné ohlasy na moje Vanilkové dny. Píšu je jako takovou autoterapii pro sebe i pro vás, že ten život na kolečkách i o berličkách , nakonec i bez nich může být někdy docela sranda.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XII

Dotaz:

Dobrý den paní doktorko,

mám RS 30 let, po 11 letech mi byla ukončena léčba Copaxonem kvůli revizi VZP. Můžete mi prosím sdělit, u kterých pacientů je léčba Capaxonem neúčinná? Mám pocit, že po ukončení léčby se můj stav postupně zhoršuje, zatímco při léčbě byl stabilizovaný. Ujdu s oporou cca 100m, EDSS 6-6,5. Momentální léčba Prednison 5 mg. Děkuji R.B.


Odpověď:

Lék Copaxone má prokázanou účinnost pouze u pacientů s relaps-remitentní (atakovitou) formou RS. Pokud na této léčbě pacient vyvine 2 ataky za rok, nebo se zhorší jeho EDSS stupeň v průběhu 12 měs. o minim. 1 stupeň, tak je naplněna oficiální definice neúčinnosti. Troufám si odhadnout, že s EDSS 6,0 a udávaným postupným zhoršováním jste typický pacient se sekundárně progresivní RS. Zde skutečně Copaxone ani většina moderních léků nemá bohužel žádné opodstatnění. Lze zkoušet jiné možnosti (kortikoidy, cytostatika) a především vytrvat v pravidelném cvičení a fyzioterapii, která je u této formy nemoci hlavním léčebným přístupem.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XVII

Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Další informace

Malování na sklo

Malovani na sklo

Příměstský tábor

Primestsky tabor

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Práva českých pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty