Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

 

Sešli jsme se jedno deštivé odpoledne a povídali celé dlouhé hodiny. Padalo tolik

otázek a témat, že by to vydalo na samostatnou knihu. I proto si teď nepřečtete klasický rozhovor, ale spíše povídání k různým tématům. Zakladatele Unie Roska, pana ing, Jaroslava Ziku nejspíš nemusím nikomu z vás představovat, navíc jen strohý popis funkcí a zásluh by byl na dlouho. Myslím, že můžu mluvit za všechny z nás, když mu i prostřednictvím zveřejnění tohoto našeho povídání řeknu veliké DÍKY.

ŽŽivot

Narodil jsem se v Praze 8. 5.1943. Vystudoval jsem ČVUT a pracoval nejprve jako projektant

a poté jako realizátor staveb. Hodně mě bavil sport, fotbal jsem hrál závodně, rád hraji šachy

a mariáš. Rád jsem cestoval a jezdil s dětmi na tábory.

Nemoc

Na jednom tábornickém soustředění v Německu skoro před 30 lety jsem začal mít problémy.

Začal jsem zakopávat, měl potíže s koordinací a podobně. Protože má sestra Eliška měla chronicky progresivní RS a zemřela ve 30 letech, začal jsem tušit, co mi je. Nechtěl jsem si však připustit, že to je opravdu RS. Proto jsem šel k lékaři a o 5 let později, kdy mi byla diagnostikována primární progresivní forma RS.

První setkání s Roskou

V tom samém roce, tedy v roce 1987, kdy mi byla RS diagnostikována, jsem se dozvěděl o Rosce. Tedy spíše mi diagnostikována nebyla, protože to tenkrát neříkali. Ale já věděl určitě, že ji mám. Ležel jsem tehdy v nemocnici v Příbrami. Teprve když jsem v 90. letech přestupoval k jinému lékaři, byla mi diagnóza řečena s tím, že se to ale vědělo už tenkrát.

Přes svaz invalidů jsem dostal kontakt na Alenku Boreckou, která mi řekla o Rosce více. Řekla mi i o cvičení v Kateřinské ulici na neurologii pod vedením Ivanky Rosové a Vendulky Janderové. Poprvé, když jsem tam přišel na cvičení, tak jsem si chtěl dát cvičební podložku přímo před cvičitelku Ivanku. Za chvíli však přišel jeden z roskařů – Dalibor, který mě hned přivítal se slovy: „Sem si to nedávej, tady ležím já!“ Tak jsem si lehl o kousek dále a tím

vlastně proběhl můj vstup do Rosky. Hned jsem se začal po všem pídit a pak vše vyvrcholilo

založením samostatné Rosky.

A pokračovalo to dále…

V roce 1995 jsem dostal těžkou embolii, byl jsem měsíc na léčení. Bohužel to bylo v době, kdy se vytvářel první ročník časopisu Roska financovaný ze státních dotací. Vše jsem řídil z nemocnice za pomoci Kristy Fouňové a Milady Neradové. Sestřičky i doktoři byli nervózní a nadávali mi, protože jsem měl ležet. Podobná situace byla i v roce 2003, kdy jsem po zlomenině krčku řídil Rosku z postele. To byly nejtěžší doby, ale šlo to zvládnout.

Zvláště prvních 10 let to bylo obtížné, vše se dělalo ručně nebo na stroji. Počítače neexistovaly. Internet je obrovským pomocníkem, bez něj si to teď ani nedokážu představit.

Založení Rosky

Unii Roska jsem založil proto, abych sjednotil lidi s RS do jedné organizace, jednoho právního subjektu, regionální Rosky tím získaly i v rámci Unie samostatnost. Osamostatnili jsme se od bývalého Svazu invalidů (nástupnické organizace SPCCH), a tím získali i přístup k lepšímu financování. Byla to také podmínka Mezinárodního MS společenství IFMSS (dnešní MSIF), aby všichni čeští roskaři byli tzv. pod jednou střechou. Původní název

organizace byl Českomoravská unie hnutí Roska, ale kvůli zahraničí byla později přejmenována jen na Unii Roska v ČR, Českou MS společnost. Unie Roska úspěšně vystavovala hned od počátku na všech významných akcích – např. výstava neziskovek na Žofíně, Lidi lidem ve Veletržním paláci, nyní Národní galerii, a na řadě výstav na Pražském výstavišti – (předchùdcù Nonhandicapu). Prvních 10 let se výkonné rady konaly pokaždé v jiném regionu, tím docházelo k přímému provázání s regionem a bližší spolupráci a kontaktu s lidmi. Půl dne bylo vždy věnováno výkonné radě a druhá půlka byla věnována seznámení s lidmi a regionem. To byla má hlavní zásada a řídil jsem se jí při každé příležitosti a při každé činnosti.

Vývoj léčby

Za dobu, co jsem nemocný, se celá léčba kompletně změnila a je vidět obrovský vývoj. Nebyly žžádné léky první volby. Přesto musím říct, že lékaři se vždy snažili uplatňovat

nejnovější postupy a léky. V roce 1996 byl poprvé v ČR aplikován betaferon, postupně

začaly přicházet i další nové léky, bohužel jsem na ně vzhledem k primárně progresivní RS nedosáhl. Situace je teď diametrálně odlišná a možnosti jsou nesrovnatelné. Je to i díky skvělým lékařům v čele s prof. MUDr. Havrdovou. Musím říct, že situace u nás v ČR je mnohdy lepší než v jiných západních zemích. V současné době jsou problémy s plnou úhradou zejména léků 1. volby pro všechny nemocné, kteří to potřebují. Nesmíme to připustit, musíme o to usilovat všemi prostředky.

Zahraniční spolupráce

Zahraniční spolupráci vnímám jako velmi důležitou. Moje první cesta do zahraničí vedla na kongres IFMSS v Budapešti v roce 1994. Zúčastnili jsme se ho za ČR tři – já spolu s prof. Jedličkou a MUDr. Lenským. V Budapešti nás přijali velmi vřele a cítili jsme, že nás mezi sebe přijali, i když k oficiálnímu přijetí došlo až o dva roky později. V roce 1996 jsme se

v Tel Avivu stali přidruženým členem. Od té doby k nám jezdily každého půl roku pravidelné návštěvy z IFMSS – za všechny budu jmenovat Hanse Petera Frickera, ředitele švýcarské MS společnosti, který se stal i mým osobním přítelem. V roce 1999 v Basileji byla naše cesta k přijetí završena a stali jsme se právoplatným členem. Bohužel pár měsíců před kongresem zemřel prof. Jedlička, a nedožil se tak toho, o co tolik usiloval. Kongresu se účastní i lékaři v čele s prof. Havrdovou. Velké díky také patří norské MS společnosti, která nám byla nejbližším partnerem. Se Slovenskem začala spolupráce v 90. letech. Jako malou kuriozitu uvádím fakt, že jsme museli kontaktovat Londýn a od nich teprve získat adresu slovenské

MS společnosti. Hned poté jsme je pozvali do Prahy a začala intenzivní spolupráce. Nabídli

jsme jim náš časopis i další publikace a pozvali je na naše rekondice. Zabezpečili jsme jim také cvičitele a edukaci jejich cvičitelů na akreditovaném vzdělávacím pracovišti Unie Roska. V té době jsem se seznámil i s Milanem Surgošem, který se stal i mým přítelem. Spolupráce se Slovenskou MS společností pokračuje dodnes. 3. celorepublikového sněmu v roce 2001 se zúčastnili i exkluzivní hosté: pozvání přijali např. Barbara Purdy (ředitelka MSIF), Christoph Thalheim (ředitel sekretariátu EMSP), prof. Kesserling (předseda IMAB) a Milan Surgoš (předseda SZSM). Byl to významný předěl v činnosti, od té doby jsme začali ihned pracovat na dalších akcích. Inicioval jsem také rekondiční pobyty ve Slovinsku. Od roku

2003 jezdí naši roskaři do Ankaranu. První rok byly také 3 Slovinky u nás na rekondici, ale protože jim připadala moc fyzicky náročná (nechtělo se jim tak intenzivně cvičit) a počasí moc studené, tak už příště nepřijely. Při této návštěvě jsem jim ukázal i Prahu a vzal

je na svoji chalupu v Źelivu. Od té doby nám Slovinská MS společnost zdarma poskytuje pobyt v MS centru Ankaran. Partnerství se Slovinskou MS společností jsem dohodl s jejím prezidentem a mým přítelem Alojzem Ješelnikem.

Největší osobnost

Za nejvýznamnější setkání považuji setkání se Sylvií Lawry, která byla zakladatelkou MS společnosti USA v roce 1947 a v roce 1967 založila Světovou federaci (budoucí MSIF). Až do své smrti byla její čestnou prezidentkou. Po tomto setkání nám napsala ještě několik dopisů, ve kterých oceňuje naši činnost a děkuje za zavedení řádu v ČR. Tohoto ocenění

z jejích úst si nesmírně cením. A samozřejmě si také považuji setkání s prezidentem Havlem či britskou velvyslankyní madam Pringle.

Významné akce

V roce 2002 byla uspořádána výstava uměleckých děl lidí s RS v pražském hotelu Intercontinental (předchůdce výstavy Cesta za duhou). Výstava byla velice kladně

hodnocena, výtěžek byl věnován Rosce. Zúčastnil se jí i bývalý ministr zdravotnictví Bojar. Ten mě velice potěšil tím, co řekl: „Pane inženýre, vaše Roska léčí!“

Dal jsem také podnět ke vzniku putovní výstavy lidí s RS Roztroušená skleróza v Čechách a nynější Mám RS… No a co?! Současně v roce 2003 jsem inicioval vznik Dne RS v ČR

a konala se první konference a výstava prací a děl lidí s RS. Byla to první velká příležitost vést dialog mezi pacienty a lékaři. Koncem 90. let jsme uspořádali zajímavou akci Roska Cup. Byla veletrhem na Moravském náměstí v Brně. Na pódiu hrály různé skupiny, návštěvníci si mohli prohlédnout stánky Unie Roska, VZP, farmaceutů apod. Lidé v Brně

se vždy zastavili. Bohužel nám nepřálo počasí. Ale byla to vynikající akce. Myslím si, že by se v ní mělo dále pokračovat. V roce 2004 došlo v Rosce k založení fundraisingu, což byl

významný mezník ve financování.

Časopis Roska

V roce 1995 jsme získali z Nizozemských fondù grant z programu Matra, a to i přesto, že jsme v té době ještě nebyli členem EU. Získané prostředky byly použity na vydávání nového časopisu Roska. Do roku 1995 totiž vydával časopis SPCCH, který na něj čerpal peníze z ministerstva. Na první ročník vydávaný námi bylo nutné sehnat finanční prostředky. Tak jsme ho vydali sami z peněz z tohoto grantu a příští rok jsme peníze dostali od ministerstva už

jen my. Letos vychází již 16. Rokem a je velice úspěšný.

Cvičitelský kurz

Velkým úspěchem bylo založení a následná realizace cvičitelského kurzu na vlastním akreditovaném pracovišti Unie Roska v Brně od roku 1996 do roku 2005, které za dobu své existence vychovalo více než 50 cvičitelů. Na jeho realizaci jsme získali finanční prostředky např. i z programu EU Phare přes NROS, zejména na edukaci cvičitelů. Za přímé vedení „cvičiteláku“ patří mé velké poděkování Růže Novákové.

Ocenění za práci

Ocenění jsem obdržel celou řadu, ale bez spolupráce dalších aktivních lidí by se to nepodařilo. tak i ti „neaktivní roskaři“ jsou pro mě důležitým podnětem. Protože nìkdo si přečte třeba jen časopis, někdo napíše dopis a někdo nemusí vůbec nic –, ale i ten je pro

mě motivací, je třeba ho probudit a ukázat mu jeho možnosti. Byl jsem několikrát nominován

na Wolfensohnovu cenu MSIF, cenu Výboru dobré vůle Nadace Olgy Havlové, obdržel jsem Výroční cenu za práci ve prospěch zdravotně postižených za rok 2000 udělovanou ministrem zdravotnictví ČR. Jako první z nemocných jsem byl v roce 2007 na webu MSIF jmenován světovou osobností měsíce a obdržel jsem cenu Unie Roska v roce 2010 za pomoc nemocným RS. Na přelomu století jsem byl zařazen do prestižní encyklopedie Kdo je Kdo

(Who is Who) mezi 5000 významných osobností ČR.

Úspěchy

Za největší úspěch považuji, že se mi podařilo dovést MSIF i EMSP do Prahy. Světový kongres proběhl v Praze roku 2007 a evropský už v roce 2004. Obě akce byly všemi zúčastněnými zeměmi velmi kladně hodnoceny. Na kongres EMSP se nám podařilo

získat i finance pro východní země které ještě nebyly členy EMSP. Díky grantům se jim hradily cestovní náklady i pobyt. Bylo to velmi významné i v tom, že se nejnovější informace dostaly i k zemím, které nejsou členy EMSP někdy ani dosud a pomohlo se jim významně k jejich vývoji a zlepšení situace. Pavel Blahák jim je vyplácel operativně přímo na místě. Význam Evropského kongresu byl umocněn tím, že se konal v době přijetí ČR do EU

(1. 5. 2004). Jako velmi důležitou vnímám spolupráci a komunikaci všech subjektů – od postižených přes partnery, sponzory, přátele, lékaře či úřady. Byl jsem hrdý na to, že během mé práce se na mne několikrát obrátila i jiná občanská sdružení (a nejen z ČR), abych

jim poradil a pomohl se založením organizace i jejich činností. Spolupráce se daří i díky velké podpoře a úzké spolupráci s lékaři, zejména s lékaři kolem prof. Havrdové.

Současnost

Na kongresu v roce 2007 jsem se vzdal ze zdravotních důvodů funkce prezidenta Unie Roska.

Do září 2013 jsem byl předsedou Rosky Praha. Stále jsem čestný předseda a poradce Unie Roska, a také např. odborný redaktor portálu Roska a odpovědný redaktor časopisu Roska. Pokud to jen trochu půjde, budu dále pro Rosku pracovat, protože mě to naplňuje entuziasmem. Každý den se snažím cvičit a s ereskou bojuju, a i když kolikrát je vítězství

daleko, nevzdávám to.

Závěrem

Mám radost z toho, že se v Rosce realizuje projekt EU a že nemocní RS z ČR byli jako první na světě na Kilimandžáru. Ale nechci, aby se zapomínalo na věci, které jsou hlavní činností Rosky. Nemělo by se zapomínat na původní myšlenku, aby Unie podporovala regiony, kde jsou konkrétní lidi, pro které pracujeme, a aby se jim co nejvíce pomohlo. Jako velmi důležitou vnímám potřebu zapojení mladých lidi do činnosti Rosky, možná by nebylo špatné vytvořit platformu mladých lidí, tak jak to funguje v mnoha zemích světa. A pořádat více akcí

pro mladé a dát jim prostor se realizovat a zapojit. Na závěr bych chtěl vzkázat všem lidem s RS: Nezoufejte, aktivně s RS bojujte, co nejdéle buďte v zaměstnání, přizpůsobte svému stavu životní hodnoty, buďte aktivní, naučte se s nemocí žít, protože i s ní máte možnost

prožít plnohodnotný život. Já vím, že kolikrát je to těžké, ale vězte, že to stojí za to.

Chtěl bych také poděkovat všem lidem, se kterými jsem kdy pracoval. Moc si jich vážím a děkuji jim. Ale tím nejdůležitějším pomocníkem, rádcem a podporovatelem pro mě vždy byla a je má manželka a celá velká rodina. Děkuji!

A já děkuji za rozhovor!

Vendula Plavcová

Další informace

Malování na sklo

Malovani na sklo

Příměstský tábor

Primestsky tabor

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

2. Roskiáda

2 roskiada

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Práva českých pacientů v rámci EU

pozvanka p Tesinove na prednasku

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty