Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Zdravotní poradnu poskytuje MUDr. Eva Krasulová, Ph.D. z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Univerzity Karlovy v Praze, 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze, Kateřinská 30, 128 00 Praha 2. Dotazy zasílejte na e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Tato poradna je podpořena grantem společností Teva. 

Na vaše dotazy odpovídá lékař LIV

Otázka:

Dobrý den, RS mám již 17 let, dá se říci, že prvních 10 let bylo téměř bez větších problémů, pak se to začalo dost zhoršovat. Poslední tři roky mám stále více problémů.

Před rokem v únoru jsem měl poměrně silnou ataku, která  byla způsobena chřipkou.

Zasáhla celou levou stranu těla a hlavně oči - neviděl jsem ani pořádně zda můžu přes silnici, když jsem potřeboval něco přečíst, tak jsem měl problém správně přečíst slovo, protože písmenka doslovena přeskakovala a vše bylo v mlze, jako bych koukal přes igelit. Po pár měsících se mi alespoň podařilo ruce i nohy poměrně slušně rozhýbat. Zrak se hodně vylepšil, ale stále bohužel stále pořádně nevidím.

V nemocnici mi loni řekli, že už se to nezlepší - asi to nechtěli řešit.

 - po měsíci od ataky mi dali Medrol do džusu (3 nebo 5 dávek) - nepatrně se to zlepšilo, 

   ale pak se to zase skoro vrátilo zpět

 - po dalším měsíci mi konečně napsali infuze, ale velmi slabé - 1g /měs (4 dávky), po té se to vždy na asi na cca den zlepšilo, ale pak se to vždy vrátilo do původního stavu

 - následně jsem již už žádal větší dávku - v říjnu jsem měl sérii 3x 1g - po tomto nastalo

   výrazné zlepšení -  dva dny jsem viděl snad úplně normálně - pak se to zase

   vrátilo zpět, ale už ne do původního stavu - jedno oko se  téměř "vyčistilo" - bohužel

   jen to tupozraké 

 - letos v lednu jsem měl zase trochu horečky, ale to bylo jen mírné, to se mi podařilo skoro hned zastavit, ale RS se zhoršila, tak jsem to chtěl radši přeléčit infuzemi, což se povedlo.

Bohužel stále pořádně nevidím, jen za jasného denního světla, když se mírně zatáhne, tak mám vše v šeru.

Momentálně to vypadá jako bych koukal přes mlhu, kterou rozfoukává vítr.

Dá se to ještě nějak řešit nebo už nikdy nebudu normálně vidět?

Moc děkuji za odpověď

S pozdravem M. Z.

Opověď:

Dobrý den, mohu se vyjádřit pouze obecně, konkrétní případ a prognózu pochopitelně e-mailem nelze posoudit.

Nicméně v případě ataky zánětu zrakového nervu lze maximum úpravy očekávat do 6 měsíců od jejího začátku, po roce už je šance na nějaké zlepšení spíše minimální. Standardní léčba těžkého zánětu zrakového nervu zahrnuje 5g SoluMedrolu a v případě přetrvávajícího těžkého postižení následně i sérii čištění krve, tzv. plazmaferézy. Pochopitelně vše má význam co nejdříve. I kdybyste naplnil uvedený teoretický scénář, tak po roce od začátku ataky již efekt nelze očekávat.

Otázkou také je, zda máte po 17 letech RS stále atakovitou formu, či se jednalo o zhoršení po infekci tak, jak jej vídáme u sekundárně progresivních pacientů. Dle stavu by to asi nic neměnilo na možnostech léčby, ale pochopitelně v tom druhém případě je schopnost úpravy tím horší.

Pokud by se skutečně jednalo o neurologem vyhodnocenou ataku zánětu na obou zrakových nervech a hybnou ataku, doporučila bych i odběr na protilátky proti aquaporinu 4 k vyloučení jiné varianty onemocnění. Ale to je skutečně teoretická poznámka, kterou jistě Váš lékař v RS centru zvážil. krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař LIII

Otázka:

Dobrý den,

mohla bych se zeptat, jestli nález z magnetické rezonance mozku- Ložisko v bílé hmotě TP vlevo hypersignální v T2W/FLAIR čase.

A polyp mediální stěny pravého antra mohl znamenat roztroušenou sklerózu?

Z krevního odběru mám nízkou hladinu folátu. Bolesti nohou, prstů na rukách, ztuhlost těla hlavně po ránu, únava. Z ničeho nic se mi zavře levé oko na pár vteřin. Problémy s pamětí a soustředěním. Mockrát děkuji za odpověď a přeji hezký den.

Odpověď:

Bohužel e-mailem nelze stanovit ani se blíže vyjadřovat k diagnóze. Nález, který uvádíte na magnetické rezonanci, je zcela nespecifický. Může být přítomen od narození, být dán infekcí v dětství, drobným nedokrvením, migrénou atd. U osob nad 50 let věku bych jej považovala za normální. Polyp v nosní dutině pak samozřejmě s neurologií nesouvisí vůbec. Ani popis příznaků není nijak konkrétní vedoucí k jednoznačné úvaze stran nějaké diagnózy, na RS bych rozhodně hned nepomýšlela.

krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař LII

Otázka:

Dobrý den, mám dotaz ohledně RS. V roce 2006 mi bylo dle MRI řečeno,
že se pravděpodobně jedna o RS. Progrese na MRI 2009 uzavřeno "jedna se o pacientku s RS negat. likvorem. Léčena 9 měsíců copaxon. bez efektu. EDSS 5,5.sekundarni progrese. Opakovaně jenom pseudoataky po infektu. Koncem roku 2016
po opakovaných doléčených infekcích nové výpadky zorného pole, závratě, zhoršení hybnosti levostranných končetin. Únor 2017 znova progrese neurologických potíží plus anti tpo protilátky a nově diagnostikován pemfigoid. Neurologické potíže se opakuji
cca po 3 měsících, nic neberu. Mám silnou osteoporózu. Nemusím se obávat atak, když mám další autoimunitní nemoci? Je mi 37 let. Děkuji za odpověď M. V.

Odpověď:

Bohužel se nelze vyjadřovat ani k diagnóze natož pak k prognóze onemocnění pouze takto e-mailem. Obecně lze říci, že další diagnostikované autoimunitní onemocnění
u téhož pacienta, které nepostihuje nervový systém, nevede k významné změně průběhu RS. Naopak léčba jiné autoimunity může RS pomoci, i když např. často podávané kortikoidy jsou zase problémem ve vztahu k osteoporóze. Vývoj svého onemocnění
a možnosti léčby musíte podrobně diskutovat se svým neurologem, který zná nálezy
na rezonanci, objektivní nález apod. V případě nedostatečného uspokojení s jeho vysvětlením lze využít tzv. "second opinion", názor jiného lékaře formou jednorázové konzultace. K tomuto se lze objednat do kteréhokoliv RS centra v ČR.

Krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař LI

Otázka:

Dobrý den, chtěla jsem se prosím zeptat. Před asi 12 lety sem začala mí problémy s motáním hlavy, tlakem za očima, trnutí tváře, bolest jedné nohy, pálení až mravenčení plosek nohou. Udělali mi MRI v Pardubicích, nález vícečetná nespecifická ložiska, diagnózu RS nesplnňuje.Za rok na kontrolní MRI nález stejný. Já sama jsem chtěla udělat lumbálku, ta byla v pořádku.

Pak jsem měla děti, problémy jsem neměla. Asi před 2 roky mi bylo 36 let a tyto problémy se vrátily. Byla jsem na MRI zase v Pardubicích, nález nezměněn, vícečetná nespecifická, po zánětlivá ložiska, jen některá mírně progredovala. Po 14 měsících jsem chtěla jít znovu na kontrolní MRI mozku a C páteře, od té poslední pořád stejný nález. Lumbálka prý není třeba, že po tolika letech by ten nález na MRI vypadal jinak.

Mohu se Vás zeptat na Váš názor. Děkuji J. S.

Odpověď:

Bohužel stanovovat či vylučovat diagnózu na základě e-mailu a pouhého popisu magnetické rezonance nelze. V Pardubicích je kvalitní neurologie včetně RS centra, tedy je zjevné, že diagnóza RS nebyla ve Vašem případě potvrzena odborníky na tuto problematiku. Ložiska na rezonanci jsou zcela nespecifická, mohou tam být dlouhodobě, ne vždy souvisí s obtížemi pacienta, a jejich původ je rozličný. 

To musí vyhodnotit neurolog, který Vás vyšetřoval, včetně úvahy o jiných možných příčinách ložisek na rezonanci a Vašich obtíží (cévní původ atd.).

Krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař L

Otázka:
 
Dobrý den, chtěla bych se zeptat paní doktorky, jestli je pravda, že RS " nemá ráda " sluníčko? Čím je léto teplejší, tím je moje RS v horším stavu. Mám tlak 80-90/50, což také není nejlepší a když sedím cca hodinu na sluníčku, nemůžu se zvednout z křesla
a ani odejít zpět domů. Prostě se mi podlamují nohy a " neunesou mě ". Patří toto k mé RS ? Jaké jsou zásady chování k RS v intenzivním létě? Děkuji za rady. H.V.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXIX

Otázka:

Dobrý den, minulý týden jsem byla na MR, protože jsem celkem 4x od roku 2010 měla chvilkové problémy s řečí spolu s brněním pravé ruky (špatná artikulace, nesprávné skloňování, neschopnost vybavit si správná slova apod.). Poslední "příhoda" se mi stala před 3 nedělemi v práci.  To mě ze strachu z mrtvice dovedlo na neurologii, kde jsem kromě MR podstoupila i EEG, odběry krve a vyšetření... , karotid (vyšetření cév). Včera mi bylo sděleno, že mám podezření na RS. Příští týden jdu tedy na odběr mozkomíšního moku. Je možné, aby to byla RS, když nemám žádné, pro ni typické příznaky jako únava, zakopávání, brnění, špatné vidění apod.? Děkuji za odpověď R. N.

Odpověď:

Bohužel se nelze vyjadřovat k diagnóze e-mailem. Nepíšete ani svůj věk. Nálezy na magnetické rezonanci bývají nespecifické, tedy teprve jejich charakter, lokalizace, věk pacienta, atd. napoví více. Mozkomíšní mok pak souvislost může s výhodou upřesnit. Nález může být zachycen i náhodně, byť pacient nemá typické příznaky nebo nemá příznaky vůbec žádné....

Doplňující otázka:

Dobrý den,

děkuji za odpověď. Je mi 44 let a nález z MR jsem bohužel neviděla. Jen jsem chtěla vědět, zda bych mohla mít diagnostikovanou RS, když nemám žádné další příznaky a poruchy s řečí netrvaly alespoň 24 hodin. R.N.

Odpověď:

RS nikoliv, ale pacient může být veden jako v riziku rozvoje tohoto onemocnění, "radiologicky izolovaný syndrom" apod.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXVIII

Otázka:
Dobrý den, diagnostikovali mi RS, tento měsíc v mých 20 letech. Mám velmi slabé nohy, brnění trupu a tělem mi projede výboj při předklonu. Dostala jsem 4x kapačku solumedrolu a chci se zeptat, kdy poznám, zda léčba zabrala? Zatím jsem jen velmi unavená a nevidím zlepšení. Děkuji T. B.

Odpověď:

Pokud příznaky zpočátku nereagují na léčbu, většinou pokračujeme do plné dávky kortikoidů na ataku (celkem 5g SoluMedrolu). Další léčba pak odvisí od úpravy. Pokud by přetrvávalo výrazně omezení hybnost končetin i přes plnou dávku SoluMedrolu, zvažujeme čištění krve (tzv. plazmaferézy). Vše odvisí od vývoje v prvních dvou týdnech od zahájení léčby kortikoidů.

Jednoduchá rada - kontaktujte svého lékaře k diskuzi nad dalším postupem při dosavadní nedostatečné úpravě. 

Obecně počítejte s úpravou déletrvající (týdny až měsíce), ale rozhodnutí vstupní intenzity léčby je nutno uvážit individuálně.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXVII

Otázka:

Dobrý den. Jsem nemocná od roku 1988. Léčí mne Mudr. Tichá. Užívám vitamíny. Jiná léčba prý není vhodná. Chodím o berlích. Je přeci tolik nových léků. Děkuji za odpověď. B. U.

Odpověď:

Bohužel všechny nové léky mají účinek pouze na počáteční fázi onemocnění s výskytem akutních atak.

U pacientů v progresivní fázi onemocnění, při delším trvání choroby (15 let a více) a již s určitým hybným omezením tyto léky žádný efekt nemají. Zásadní v této fázi RS je především pohybová aktivita, fyzioterapie/rehabilitace atd.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXVI

Otázka:

Pěkný den přeji, mám RS a při CT mozku při nevolnosti mi byla zjištěna mikroangiopatie počáteční. Co mám dělat? Jsem nějak ohrožena? Děkuji Miroslava

Odpověď:

Dělat maximum pro prevenci cévní mozkové příhody, což svědčí i RS. Vyvarovat se nadváhy, pravidelně cvičit a zdravě jíst. Preventivní kontroly tlaku a cukru praktickým lékařem, případně léčba v tomto ohledu. S praktickým lékařem pak diskutovat dle Vašeho věku, anamnézy, celého nálezu na CT atd. i cévní prevenci (např. Anopyrin).

krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXV

Otázka:
Dobrý deň pani doktorka,
prosím o informáciu, či je možne pri liečbe fingolimodom užívať aj liek Sirdalud.
Užívam aj 10mg Baclofen, no neustále som stuhnutá. Hlavne po dlhšom sedení. Mohol by mi pomôcť Sirdalud na uvoľnenie a môžem ho teda brat s Gilenyou?
ďakujem za odpoveď. ZD
 
Odpověď:
Ano, tyto léky lze kombinovat.
 
 krasulová
 
Otázka:
Pěkný den přeji, mám RS a při CT mozku při nevolnosti mi byla zjištěna mikroangiopatie počáteční. Co mám dělat? Jsem nějak ohrožena? Děkuji Miroslava
Odpověď:
Dělat maximum pro prevenci cévní mozkové příhody, což svědčí i RS. Vyvarovat se nadváhy, pravidelně cvičit a zdravě jíst. Preventivní kontroly tlaku a cukru praktickým lékařem, případně léčba v tomto ohledu. S praktickým lékařem pak diskutovat dle Vašeho věku, anamnézy, celého nálezu na CT atd. i cévní prevenci (např. Anopyrin).
 
krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXIV

Otázka:
Dobrý den,
léčím se s RS od roku 2007, dalo by se říci že vcelku úspěšně ve FN Plzeň Lochotín, nemoc se drží v mezích, více se projevují vedlejší účinky léčby než nemoc samotná
(tu a tam, za tu dobu už to poznám), po pěti letech léčby mám 2 zdravé syny, samotnou mě nemoc nijak neomezuje, s čím co se občas ozve už umím žít .... zajímalo by mě, zda mohu k léčbě interferonem beta 1a, avonexpen, použít očistnou kúru proti parazitům v těle, aby nijak neovlivnila léčbu a nepoškodilo mě samotnou ... jedná se o český patent, čistě bylinný DETOXIC. Děkuji za odpověď, K. Ch.
 
Odpověď:
Podobné postupy nelze nikterak u RS doporučit. Je zde více důvodů. Souvislost s parazitárními onemocněními není u RS prokázána. V našich zeměpisných šířkách nepředstavují parazitární nemoci zásadní významný podíl na infektech. Mnohem výrazněji se uplatňují některé bakterie a viry. Uvedený preparát jsou podle mého názoru nehorázně předražené bylinky, které si jednotlivě můžete koupit za pár korun. A případné (nepředpokládané) parazity stejně neovlivní. Važte si toho, že je Vaše RS i díky fungující léčbě stabilní, sportujte, jezte zdravě včetně ryb, a takto ušetřené peníze využijte spíše tímto směrem. I pěkný výlet s pohybem a s rodinou o víkendu Vám dá více než-li uvedený preparát.
A zde vyjádření renomovaného profesora imunologie:
krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXIIII

Otázka:

Proč nejde biologická léčba při EDSS 7, 5. B. Č.

Odpověď:

Protože u pacienta s EDSS 7,5 nebude nikdy fungovat a často závažná rizika této léčby by ho pouze zbytečně ohrozila. Biologická léčba neumí (stejně jako zatím nikdo na světě) nahradit poškozená nervová vlákna v mozku a míše, což by jako jediné pacientům s těžším neurologickým nálezem a jinou než atakovitou fází choroby pomohlo.

krasulová

Doplňující otázka:

Co mám tedy dělat při EDSS 7,5? B. Č.

Odpověď:

V této fázi RS mají význam dva zásadní přístupy. Tím nejdůležitějším je pravidelná pohybová aktivita (fyzioterapie, protahování s druhou osobou, motomed,...), možno využít i za odlehčovacího pobytu v jediném zařízení svého druhu pro pacienty s vysokým stupněm neurologického postižení u RS (Domov Sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové). Druhým je pomoc obvodního neurologa s obtěžujícími příznaky (tuhost svalů, problémy s močením, neuropatická bolest, deprese atd.) podle jejich výskytu u konkrétního pacienta.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXIII

Otázka:
Dobrý den, mám otázku ohledně křečí....od poslední ataky září 2016, trpím každý den velkými ,,křečemi,, do nohou. Mám léky Sirdalud beru 1-1-1, ale jakmile jsem pár hodin na nohou, prostě normálně funguju, nezabírají mi, jen vždy na hod. až dvě a pak opět trpím. Doktorka mi řekla, že k tomu mám užívat guajacuran, ale co jsem četla tak je to takový, promiňte mi ten výraz ,,oblbovák,, a mám dvě malé děti a k tomu se mám vracet do práce a tak se ptám, jestli mě to nějak výrazně ovlivní? Mám ho brát 3x2 tablety a k tomu ten sirdalud. Děkuji za odpověď M. F.

Odpověď:

Domluvte se svým neurologem. Doporučení vyplývá z neurologického nálezu a příčiny křečí. Obecně Sirdalud je dáván na křeče z důvodu zvýšeného svalového napětí, které může být u hybně postižených končetin RS. Podíl ale může být i metabolický (nedostatek hořčíku) apod. Takže se neurolog podle toho rozhoduje stran léčby.

Nepíšete sílu Sirdaludu - pokud je dobře snášen a alespoň částečně zabírá, většinou navyšujeme nejprve dávku jednoho léku.

Kombinujeme spíše s Baclofenem, ale Guajacuran lze v nouzi také zkusit. Nicméně ovlivňuje pozornost a spíše udělá dobrou službu na noc. 

Není od věci také doplnit hořčík.

Zkrátka rada e-mailem jediná - řešte přímo s neurologem, který zná Váš neurologický nález.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXII

Otázka:

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli se při léčbě roztroušené sklerózy využívá biologická léčba, a když ano, tak jaká. Moc děkuji za odpověď.
Se srdečným pozdravem I. B.

Odpověď:

Veškerá moderní dlouhodobá léčba relaps-remitentní RS může být svým mechanismem účinku označena za léčbu "biologickou".

Krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXIII

Otázka:

Dobrý den, měla jsem dvojité vidění a tak jsem šla na neurologii. Udělali mi lumbální punkci a magnetickou rezonanci mozku a páteře. Magnetická rezonance je negativní a jdu na ní ještě jednou v dubnu. Lumbální punkce dopadla takhle: S-Olig. pásy 0, CSF-olig. pásy 7 -oligoklonalni pasy přítomny v likvoru a v séru  nepřítomny typ 2. Dostala jsem 3x kapačku a prednison,  kde jsem snižovala dávky. Již týden nespím. Myslíte, že by se mohlo jednat o RS? Děkuji S. S.

Odpověď:

Diagnóza RS se stanovuje na základě klinických příznaků, nálezů na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Pouze z jednoho výsledku ji stanovit nelze, stejně jako nelze diagnózu stanovit e-mailem. Nicméně lze při Vašich nálezech a zahájené léčbě odhadovat, že zřejmě budete vedena jako v "riziku rozvoje RS", tedy s pečlivým sledováním včetně častějších kontrol rezonancí.

Na nespavost při kortikoidech si nechte předepsat lék na spaní, běžně takto pacientům od daného nežádoucího účinku pomáháme.

krasulová

Číst dál...

Další informace

Den otevřených dveří RS Centra

Den otevrenych dveri

Komiks " Už rozumím Roztroušené skleróze"

DSC 4148

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovaní pameti

16. Národní konference " Místo pro kvalitní život s RS"

16 Narodni konference

Světový den RS 2018

Světový den RS 2018

Výzkum kongitivních funkcí

Letak Psychologie Normy small

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Časopis NRZP"Mosty"

mosty

 

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti