Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Otázka:

Hezký den!

Od dubna mám dg. RS po asi ročních problémech, které se postupně zhoršovaly, až mi ochrnovala noha a ruka, celkově mi bylo zle. V dubnu jsem absolvovala 5 dávek 1g Solumedrou i.v. a jelikož problémy částečně přetrvávaly, docházím jednou měsíčně na puls Solumdrolu než začne účinkovat Copaxone. Celé ty tři měsíce jsou pro mě jako noční můra, protože Solumedrol velmi těžce snáším.

Kromě stavů celkového vyčerpání, malátnosti, bolestí žaludku (i přes Helicid), mi vyvolává těžké depresivní stavy. Po poslední dávce mi bylo tak zle, že jsem pochopila lidi, kteří si dokážou v podobných stavech zatmění mozku ublížit. Sama pracuji deset let jako psychoterapeut, je mi jasné, že s touto diagnózou souvisí i určité fáze, kterými člověk prochází, než se s nemocí vyrovná. Ale toto jsou stavy, které nejsou ovlivnitelné samotným pacientem a běží si samy na podkladě narušení kortizolové dráhy...Přiznávám, že představa, že tyto léky mají být mým lékem číslo jedna při každé případné atace, ve mě vyvolávají bezmoc a beznaděj. Je nějaká jiná možnost léčby akutní ataky? Nevím, co mám dělat. Když jsem volala do RS centra, bylo mi řečeno, že to musím vydržet... Budu zřejmě přesně ten případ, který bude potřebovat úzkou spolupráci neurologa a psychiatra, kde je vzít??? V RS centru v Motole, kde jsem zatím 2x byla, byla pokaždé jiná lékařka a nemoc je zajímala čistě z neurologického hlediska, tečka... Psychiatričku mám skvělou, ale odchází do důchodu a je v jiném městě než RS centrum. Tohle se dlouho vydržet nedá. Moc děkuji za odpověď. Pokud budete vědět, kde mají s touto problematikou zkušenost, na koho bych se mohla obrátit, budu Vám velmi vděčná, cítím se na pokraji svých sil. L. Š.

Odpověď:

SoluMedrol lze ve výjimečných případech zkusit zaměnit za Dexamethason v odpovídající dávce. Jedná se sice rovněž o kortikoid (nic lepšího skutečně na léčbu ataky nikde na světě neexistuje), ale někteří pacienti jej v nouzi snášejí lépe než-li SoluMedrol.

Diskutujte ve svém RS centru, do jaké doby jsou nezbytné pulzy SoluMedrolu ve Vašem případě. Efekt Copaxone nastupuje během 4-6 měsíců, při horší snášenlivosti kortikoidů bych pulzy SoluMedrolu nedávala déle než 3-4 měsíce.

Střídání lékařů je systém fungující ve většině velkých RS centrech. Při současném množství pacientů na centrum nelze zorganizovat jinak. I to ale patří k celkovému vyrovnání se s počátkem nové nemoci, kdy si vybudujete důvěru v několik lékařů RS centra i v centrum jako takové. Individuálně to vše trvá 1-2 roky. 

Bohužel dobrých psychiatrů není nazbyt. Obecně se jako neurologové potýkáme s jejich nedostatkem pro naše pacienty. Zkuste se podívat na kontakty zde: http://www.msrehab.cz/kontakty.html?section=2®ion=10&do=filter

Lze využít psychoterapeuta, který Vám event. může doporučit i psychiatra. K doporučení mladšího ordinujícího kolegy jistě můžete požádat i Vaši dosavadní psychiatrii.

Držím palce, krasulová

Další informace

Rehabilitační plavání

Rehabilitacni plavani

Procvičování kogitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani kognitivnich funkci

Zdobení tužek Cernitem

Zdobeni tuzek

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty