Další informace

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

Systémové upozornění
Hlavní informace

Zdravotní poradnu poskytuje MUDr. Eva Krasulová, Ph.D. z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Univerzity Karlovy v Praze, 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze, Kateřinská 30, 128 00 Praha 2. Dotazy zasílejte na e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Tato poradna je podpořena grantem společností Teva. 

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXXII

Otázka:

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli se při léčbě roztroušené sklerózy využívá biologická léčba, a když ano, tak jaká. Moc děkuji za odpověď.
Se srdečným pozdravem I. B.

Odpověď:

Veškerá moderní dlouhodobá léčba relaps-remitentní RS může být svým mechanismem účinku označena za léčbu "biologickou".

Krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXIII

Otázka:

Dobrý den, měla jsem dvojité vidění a tak jsem šla na neurologii. Udělali mi lumbální punkci a magnetickou rezonanci mozku a páteře. Magnetická rezonance je negativní a jdu na ní ještě jednou v dubnu. Lumbální punkce dopadla takhle: S-Olig. pásy 0, CSF-olig. pásy 7 -oligoklonalni pasy přítomny v likvoru a v séru  nepřítomny typ 2. Dostala jsem 3x kapačku a prednison,  kde jsem snižovala dávky. Již týden nespím. Myslíte, že by se mohlo jednat o RS? Děkuji S. S.

Odpověď:

Diagnóza RS se stanovuje na základě klinických příznaků, nálezů na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Pouze z jednoho výsledku ji stanovit nelze, stejně jako nelze diagnózu stanovit e-mailem. Nicméně lze při Vašich nálezech a zahájené léčbě odhadovat, že zřejmě budete vedena jako v "riziku rozvoje RS", tedy s pečlivým sledováním včetně častějších kontrol rezonancí.

Na nespavost při kortikoidech si nechte předepsat lék na spaní, běžně takto pacientům od daného nežádoucího účinku pomáháme.

krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXII

Otázka:

Dobrý den,

Bylo by možné ještě doplnit dotaz na lék Fampyra o dávkování? Manželka bere dva měsíce s velmi dobrým efektem, jen jsme testováním přišli na optimální dávkování 3x denně 1/2 10mg tablety. Dobrý efekt, žádné vedlejší problémy. Jen naše dr. na RS centru nás od toho výrazně zrazuje, že má špatný efekt na ledviny a játra. Já tedy zapátral v názorech pacientů v USA a téměř všichni se shodují na ideálním dávkování 3 - 4x denně 5mg nebo nejvýš 7,5 mg . Proč je tedy u nás k dostání jen 10 mg ? Je to jen otázka ceny? Je opravdu zásadní problém tablety půlit? O škodlivosti toho jsem se nikde nedopátral. Také se zdá, že v Německu je možné koupit v lékárně dělané tobolky se zcela individuálním dávkováním 4 - ampyridinu či 3,4 DAP. Takto máme u nás amilorid - je tedy možné toto sehnat i zde? Teoreticky? Cena je tam řádově nižší a složka se dá celkem běžně sehnat - Sigma-Aldrich chemikálie. Je s tím nějaká zkušenost? Děkuji M. S.

Odpověď:

Dávka zkoušená a s prokazatelným efektem u RS je 10 mg 2x denně. Na celém světě se pacienti často spokojují s nižším dávkováním, či nepravidelném užíváním kvůli ceně. Uvedená zkoušená dávka neprokázala zásadní nežádoucí účinky u pacientů, kteří sami o sobě nemají problémy se srdečním rytmem, epilepsii nebo poruchu ledvin. Ledvinné parametry bych doporučila při pravidelném užívání kontrolovat cca 2x ročně. Jiný preparát u RS zkoušen nebyl a nelze jej tedy jako bezpečnou a ověřenou variantu doporučit.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXXI

Otázka:

Dobrý den, zprvu bych se Vám chtěla omluvit, že Vás obtěžuji svým dotazem,
ale věřím, že Vy mi konečně poradíte. Píšu všude možně a dostává se mi minimum odpovědí a ještě velmi rozdílných. Chtěla jsem se zeptat na odcestování, život
v zahraničí - Francie s mou nemocí - nově diagnostikované roztroušená skleróza (je mi 24 let). Paříž byla vždy mým městem snů a můj sen bylo tam jednou žít, a pokud
si mám plnit své sny, tak si myslím, že teď je nejlepší období.
Můj dotaz spočívá v tom, zdali budu mít nárok na léčbu hned (Rebif22), co přijedu do Francie a budu tam pracovat. Původně jsem si myslela, že bych byla zároveň
i samoplátcem zdravotního pojištění tady v ČR a dojížděla si pro léčbu do ČR, ale dočítám se, že člověk nemůže být plátcem zdravotního pojištění ve 2 zemích EU, jinde zas, že je to možné  si dojíždět pro léčbu do své země, jinde zase popisují jaké formuláře jsou potřeba a já už se v tom ztrácím a opravdu potřebuji mít jistotu léčby. 

A tak se ptám - když odcestuji do Francie, kde budu pracovat a v ČR budu mít stále trvalý pobyt - mám nárok na injekce (Rebif22) i ve Francii? Když bych odcestovala do Francie a stále měla trvalý pobyt v ČR a ve Francii si hradila zdravotní sama - mám také nárok na léčbu?

Mnohokrát děkuji, jsem fakt zoufalá, být zdravá, je to snazší, A.P.

Odpověď:

Aktuální situaci stran úhrady léčby Vám nesdělí a nezaručí pochopitelně nikdo jiný než-li příslušné RS centrum, v jehož péči hodláte být ve Francii, a zdravotní pojišťovna, u které budete léčbu čerpat. Na tyto dvě instituce se musíte cíleně s dotazy obrátit, a to dostatečně dopředu před odjezdem. Pokud hledáte vhodné centrum
v Paříži, doporučuji centrum při nemocnici Hopital de la Salpetriere pod vedení prof. Lubetzki. krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXX

Otázka:

Dobry den, mam RS a teď mne začala bolet krční páteř. Nevím co proti té bolesti dělat. Poraďte prosím. R. P.

Odpověď:

Jako kdokoliv bez RS - suché teplo, běžné léky od bolesti, Guajacuran na noc, pitný režim. Odezní do 7-10 dnů. Pak začít cvičit.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXIX

Otázka:

Hezký den!

Od dubna mám dg. RS po asi ročních problémech, které se postupně zhoršovaly, až mi ochrnovala noha a ruka, celkově mi bylo zle. V dubnu jsem absolvovala 5 dávek 1g Solumedrou i.v. a jelikož problémy částečně přetrvávaly, docházím jednou měsíčně na puls Solumdrolu než začne účinkovat Copaxone. Celé ty tři měsíce jsou pro mě jako noční můra, protože Solumedrol velmi těžce snáším.

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXVIII

Otázka:

Dobrý den,

Měl bych trochu těžší dotaz, spíše teoreticky-biochemický, takže spíše, jestli nevíte o nějakém nadšenci, s kým by bylo možné probrat možná řešení.

RS EDSS 7 + útlum HPA osy, sklon k hypokalemii a paralýzám. Zkoušíme Fampyru, zatím se smíšeným dojmem. Dotaz se týká mechanizmu účinku fampiridinu.

 

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXVII

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych jet příští rok na dovolenou do Dominikánské republiky,
ale nevím, jestli nebude potřeba nějaké očkování. RS mám 20 let, stabilizovanou, beru Gilenyii. Očkovaná jsem jen proti tetanu. Je pravda, že další očkování
se nedoporučují? IB

Odpověď: 

Na běžnou pobytovou dovolenou do Dominikánské republiky není očkování potřeba. Nicméně zcela přesnou informaci Vám podá některé z očkovacích center nebo center tropické medicíny při fakultních nemocnicích (nikoliv komerční očkovací centra) podle typu a místa pobytu (hotel versus cestování na vlastní pěst apod.).

krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXVI

Otázka:
 Dobrý den, mám 19 let RS nemoc - s přechodem na SP -formu. Asi před týdnem jsem měla  menší formu ataky, motání hlavy, únava  slabost a závratě. Při vyšetření mi paní doktorka v nemocnici na neurologii  udělala rozbor krve, ale scházel, tam rozbor, na bílé krvinky,  který mi nedělali. Pak mi paní doktorka řekla, že to atak zřejmě nebyl. Měli daný rozbor  udělat na bílé krvinky nebo ne? Na ataku mě neléčí, na motání  hlavy, mí napsala prášky Betaserc, pomohlo to jenom trochu. Co mám dělat? Poraďte  mi prosím, děkuji za odpověď. J. M.

Odpověď:

Krevní rozbor (ať už biochemie či krevní obraz) nijak neposlouží k diagnostice ataky. Tu stanovujeme pouze na základě charakteru příznaků, neurologického nálezu a po vyloučení infekce (což bylo zřejmě provedeno pomocí biochemie - CRP). Betaserc se dává na periferní typ závratě (nerv, vnitřní ucho). Neurolog tedy usoudil jiným směrem než-li RS. Pokud budou příznaky přetrvávat, dojděte na kontrolu znovu. Pokud by byly závratě vázány na polohu hlavy (bližší informace např.: http://www.neurofyzionet.cz/cz/188-BPPV-=-zavrat.html), může se jednat o polohovou závrať, která je mnohem častější než-li všechny ostatní příčiny závratí včetně ataky RS. Pokud by tomu tak bylo, neurolog u Vás může zkusit jednoduché manévry na zlepšení/úpravu obtíží.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXV

Otázka:

Dobrý den, můj otec trpí RS, byla mu diagnostikována v 50 ti letech. Ataky jsou vždy spojené s epileptickým záchvatem. Nyní je otci 73 let, a do tohoto týdne měl problémy "pouze" s levou nohou, na kterou se nemohl postavit. Toto pondělí dostal epileptický záchvat v době, kdy nikdo nebyl doma (nevíme tedy, jak dlouho byl bez pomoci). Na pohotovosti byl vyloučen atak, CT bez nálezu, ale tatínek přestal mluvit, používal pouze základní slova, chvílemi nereaguje. Od ošetřující lékařky poslán na vyšetření EEG 10. 10. 2016, do dnešního dne pozorováno mírné zlepšení, hodně jí, spí, snaží se chodit, u věcí ví, na co se používají, když už nám odpoví na dotaz, dává jeho odpověď smysl. 

Chci otci co nejvíce pomoci a vyšetření 10. 10. mi přijde pozdě. Prosím o radu, na koho se můžu obrátit, případně nějaké praktické rady, jak mohu pomoci. 

Děkuji moc za odpověď a přeji hezký den. I.D.

Odpověď:

Bohužel je obtížné či spíše nemožné se takto pouze v e-mailu zorientovat ve všech možných příčinách stavu Vašeho otce. Již vyjádření, že ataka RS je vždy spojená s epileptickým záchvatem je velmi neobvyklé. Je možná kombinace sekundární epilepsie při ložiscích RS, ale rozhodně není RS ataka spojena s epileptickým záchvatem. V 73 letech může být příčinou stavu s poruchou řeči také cévní mozková příhoda. Nerozumím objednání EEG na podzim. Mohu Vám pouze doporučit absolvovat kontrolu u ošetřujícího neurologa s požadavkem na aktuální přešetření event. i za hospitalizace na nejbližším neurologickém oddělení.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXIV

Otázka:

Dobry den, je mi 35 let, mam RS od roku 2009, do roku 2014 jsem byla bez léčby, jen jsem užívala vigantol. Mam dvě děti. Po porodu druhého dítěte jsem začala užívat infuze flebogamma. Na podzim 2015 jsem měla druhou ataku, pře léčili mě medrolem 1000, nyní užívám vigantol a medrol 4mg. Paní doktorka mi změnila léčbu na rebif 22. Chci se zeptat, zda změna je nutná nebo zda bych mohla pokračovat v léčbě flebogammou. Brní mě konečky prstu, což přetrvává od podzimu 2015. Jinak žádné potíže nepozoruji. Obávám se vlivu nového léku na játra, kvůli kterým musím pravidelně na kontroly, protože jsem v mládí prodělala velmi těžkou mononukleózu. Také se obávám prohloubení deprese. Předem děkuji za odpověď. S pozdravem Renata

 

Odpověď:

Flebogamma nepatří mezi oficiálně doporučované léky atakovité formy RS, byť jsme ji v minulosti někdy podávali. Nemá prokázánu účinnost jako interferony, tedy změna na Rebif je rozhodně správná. Nežádoucí účinky bývají v reálné praxi zanedbatelné max. možná trochu nepříjemné (chřipkový syndrom, reakce v místě vpichu), ale ne nebezpečné, zvláště u nižší dávky Rebifu 22.

krasulová

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXIII

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se zeptat paní doktorky Krasulové :   Paní doktorko,
v týdeníku Sedmička, kde vycházejí kvalitní  články z oblasti zdravotnictví,
o nemocech a jejich léčení, vyšel článek o ne běžném čaji LAPACHO. Prý má zásadní účinky na roztroušenou sklerózu.  Tuto nemoc mám 20 let.  Má cenu, abych se pustila do léčby  Lapachem ?  Vařila v hrnci, pila šálky... myslíte, že to mám zkusit?  Také uvažuji o Konopném čaji. Který z těchto dvou mám zkusit? Děkuji moc
za radu.  Děkuji H.V.

 

Odpověď:

Z doplňků stravy má i nadále prokázaný jednoznačný vliv pouze vitamin D. Bohužel nejsou vázání výrobci nejrůznějších doplňků žádnými pravidly průkazu efektu
a nežádoucích účinků (kromě vysloveně toxicity a přítomnosti těžkých kovů), tedy
si mohou napsat do letáku cokoliv, a rádi tak činí zejména s nevyléčitelnými nemocemi včetně RS, neboť tam mají logicky většinou odbyt. Pokud lze vůbec hovořit o účinku na cokoli u lapacha apod., pak jsou to pouze jednotlivé případy, kde lze s úspěchem pochybovat, co vlastně k účinku vedlo. Naopak bych systematické užívání rostlin/rostlinných produktů z Jižní Ameriky se stimulačním vlivem na imunitní systém vůbec u RS nedoporučila, protože máme zkušenost, že mohou vyvolat novou aktivitu onemocnění (známá zkušenost např. u rostlin yucca, vilcacora atd.).

Tedy cvičte, jezte ryby, a tím uděláte pro sebe nejvíce.

Krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXII

Otázka:

Dobry den,

Přítel (38 let) má cca 6 let diagnostikovanou RS ale nikdy nemel ataku.

Vše u něj začalo spatnou chůzí a třesem rukou. Vyhledal lékaře a po lumbálce a magnetické rezonanci byla diagnostikována RS. Jeden den strávil na kortikoidových kapačkách a od té doby je léčen 1x denně Medrol.

Jeho stav se postupně velice zhoršuje - momentálně ujde v lehkém rovinatém terénu cca 2-3 km a dal už ho "nohy neposlouchají", další obtíže se prohlubuji (třes v rukou) - přidalo se imperativni močeni (3-4 za noc), suché oči (časté markantní mrkaní).

Jeho MUDr. (Brno, nemocnice u sv. Anny) jen přikyvuje, ze to je normální, že má být rád, že ujde alespoň ty 3 km.

Je opravdu normální, že během 6ti let se ze zdravého aktivního sportovce stal člověk těžko koordinující pohyby, který není schopen jít ani na půldenní procházku? Porad čtu o důležitosti včasného zachycení nemoci, k čemuž v tomto případě určitě došlo - díky kamarádovi doktorovi.

Je možné že se jedna o primárně progresivní formu RS?

Jaké jsou prosím přip. možnosti - co dělat, aby se alespoň trochu tento rychlý postup zpomalil, přip. na koho se obrátit, kdo by nám mohl poradit... Třeba nějaká fyzioterapie? Děkuji.

Odpověď:

Pokud neměl Váš partner skutečně nikdy akutní ataku - tedy akutně vzniklé příznaky v řádu hodin, které se pak po kortikoidech opět výrazně zlepší či zcela upraví - ale postupně se od počátku nemoci spíše pozvolna zhoršuje, pravděpodobně se o primárně progresivní formu bude jednat. Jistě byl takto Váš partner i informován v RS centru, pokud přímo nemá tuto diagnózu v závěru lékařské zprávy. Bohužel pro tuto formu nemoci jsou možnosti léčby velmi omezené - zkouší se kortikoidy, cytostatika, imunosupresiva, vše podle domluvy a přání pacienta, oficiálně doporučený postup neexistuje, protože neexistuje jednoznačně účinný lék (byť se nyní ve studii jeden lék - ocrelizumab - jako vcelku úspěšný konečně ukazuje, ale je ještě daleko od registrace a běžné dostupnosti). Otázka včasné diagnostiky choroby a její včasné léčby se týká mnohem častější formy onemocnění relaps-remitentní, kde máme léků naopak poměrně hodně. Abyste si všechny možnosti a formu RS ověřili, že potřeba se na toto cíleně v RS centru zeptat tak, jako zde činíte anonymně. Doporučuji Vám, abyste za tímto účelem vyrazila s partnerem do RS centra osobně.

krasulová

Číst dál...

Na vaše dotazy odpovídá lékař XXI

Otázka:

 Dobrý den, paní doktorko, chtěla bych se Vás zeptat, zda mám nebo nemám RS.
Od roku 2013 jsem léčena pro panuveitis na očním, kde jsem byla léčena Medrolem 9měsíců. Pak jsem byla odeslána na MR v roce 2014. Nález na MR byl v bílé hmotě mozkové 3 hypersignální léze periventrikulárně. Neurologicky: vibrace na DK zkrácené o jednu stopu, rr na HK nízké, stojIIIs titubacemi. MR v roce 2015 další nález juxtakortikálně, zhoršená únava asi 5měsíců a opět užívám Medrol. Nyní závěr zní: demyelinizační onemocnění bez atak, t. č. zhoršení únavy nejspíše v souvislosti
s postižením mozku. Předem děkuji za odpověď.

Odpověď:

 Kritéria RS nyní nenaplňujete. Zcela teoreticky lze říci, že pacienti s uveitidami mohou častěji než-li ostatní RS vyvinout. K zjištění, zda a jak vysoké toto riziko je, slouží sledování MR (bohužel jen popis mi neřekne, zda se jedná o typická ložiska
či nikoliv), samozřejmě doplnění vyšetření mozkomíšního moku (přítomnost
či nepřítomnost pásů) a sledování neurologem nejlépe při pozitivním nálezu na MR přímo v RS centru. Pokud však nejsou klasické příznaky k RS (únava je nespecifická
k čemukoliv), pak není na místě v takové situaci nějaká speciální léčba. Zatím pouze sledování.

Na vaše dotazy odpovídá lékař XX

 

Otázka:

Mám RS 13 let sp forma EDSS 7,5 už na vozíku a ochrnutá bez léčby v péči 24 hodin manžela též invalidy 3 stupně. Léčba pro mne není žádná akorát imuran a prednison
už 13 let a jinak nic. Nedá se s tím něco dělat? Též Lyfadempatie s RS.

 

Odpověď:

Myslím, že není na místě užívání Imuranu, který v tomto stadiu nemoci nemá význam, a pouze zvyšuje riziko nádorových onemocnění. Taktéž Prednison pouze zvyšuje tendenci k osteoporóze a jiným komplikacím, a je na místě jej velmi pozvolna (řádově v měsících) vysadit. Imuran lze naproti tomu vysadit rovnou.

Bohužel léčba, která by obnovila ztracená vlákna, a která by pro Vás jako jediná měla smysl, zatím neexistuje. Snažíme se proto alespoň ovlivnit příznaky nemoci (tuhost končetin, močení, bolesti, deprese, atd.). V ČR existuje jediné zařízení, které se cíleně věnuje pacientům s Vaším stádiem nemoci - Domov Sv. Josefa v Žirči (http://www.domovsvatehojosefa.cz). Nabízí různě dlouhé pobyty s perfektním zajištěním ošetřovatelské péče včetně rehabilitace. Odlehčovací pobyty bývají přínosem pro pacienta i jeho blízkého.

Další informace

Konference o RS (ne)jen pro rodinu

Konference O RS nejen pro rodinu

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti

Ubrousková technika na rámečky

Ubrouskova technika

Výstava " Cesta za duhou"

Cesta za duhou

3. mezinárodní setkání v Horní Bečvě.

Roska slovensko

Centrum pracovní rehabilitace

Asistence

Nová kniha pro osoby s RS

Nova kniha

Vaříme při RS

Obalka

Cvičení HATHA JÓGY

Joga

Vydavatelství

Kromě Časopisu Roska nabízí spolek Unie Roska mnoho dalších aktuálních publikací nejen ze své vydavatelské činnosti

 

Časopis NRZP"Mosty"

mosty