Otázka:

Dobrý den,
mám velké podezření, že jsem onemocněla RS. Mám mnoho příznaků
a nevím si s tím rady. Lékaři to svádí na psychiku a bolesti svalů a kloubů na tloušťku. Na brnění a mravenčení rukou a nohou nereagují. Ostatní příznaky jim ani neříkám. Jsem zoufalá, raději už skoro nikam nechodím. Moc vám děkuji za radu a případnou pomoc, E. Š.

 

Odpověď:

Diagnóza RS je přesně definována typem obtíží, neurologickým nálezem, výsledkem magnetické rezonance a lumbální punkce. Sám pacient si na základě svých subjektivních obtíží a popisu onemocnění RS na internetu bohužel diagnózu těžko sám stanoví. Např. bolesti kloubů a svalů k RS ani nepatří. Doporučuji cestou praktického lékaře případné neurologické vyšetření, kde budou zváženy všechny možnosti. Více poradit nelze.

 

Otázka:

Dobrý den paní doktorko,
moje téměř 28letá dcera má diagnostikovanou 2,5 roku RS. Týdně si píchá avonex
(po tom velké bolesti hlavy, někdy i nevolnost). Poslední dobou se cítí velmi unavená. Vím, že je to psychikou 2 roky marně hledá práci, rozešla se s přítelem... Snažíme se jí pomoci, jak nám možnosti dovolují. Stravu má celkem vyváženou a životosprávu se snaží dodržovat také.
Můžete mi prosím poradit, které vitaminy by byly nejlepší, aby ji trošku „nastartovaly" a zmírnily únavu? Samozřejmě jsem se dočetla o vit. B, E, D, C, omega3, multivitaminech, selenu, zinku, antioxidantech... Ale jaká je nejvhodnější kombinace? Nebo by měla všechny užívat současně???
Děkuji vám za čas i za odpověď a přeji pěkný zbytek dne.
S. V.

 

Odpověď:

Doporučuji především, aby dcera začala na sobě pracovat. Vitaminy nezachrání nic. Je třeba dbát na každodenní aerobní cvičení, které prokazatelně jako jediné snižuje únavu. Psychické problémy možno diskutovat s psychologem, jsou psychologové, kteří spolupracují s RS Centry. Z vitaminů má smysl pouze D na předpis od neurologa. Ale ten je podpůrný k RS. Na únavu a přidružené problémy k RS rozhodně sám nemůže mít bez snahy pacienta žádný zásadní vliv.

 

 

Otázka:

Dobrý den paní doktorko,
chtěla bych se vás zeptat na určité věci, co se týče nemoci a její léčby. Jsem 4 měsíce po porodu (+2 dcery) a 6 neděl mi dovolili kojit, pak jsem nasadila medrol 4 mg denně. Nyní jsem zaučena na aplikaci rebifu a myslela jsem si, že až budu mít interferony, tak kortikoidy budu brát jen při atace či potížích, ale bylo mi řečeno, že medrol budu brát pořád, sice jen 4mg, ale nedělá mi vůbec dobře (hrozné stavy deprese, návaly, jsem pořád nateklá po celém těle, přibývám na váze, aniž bych nějak nepřiměřeně jedla a příšerně mi padají vlasy, léčím se s dosti vysokým tlakem, na který beru 4 léky a teď další na RS. Ptala jsem se v klubu sms a tam již moc lidí
k interferonům žádné kortikoidy nebere, že prý už se to jako prevence nedává, tak si myslím, že bych je taky brát snad nemusela. Jinak rebif snáším moc dobře a zatím jsem žádné chřipkové příznaky nezaregistrovala. Nevím, zda nepřijdou později. Proto vás prosím o názor a jak vy vedete léčbu. Děkuji předem za odpověď.
S přáním pěkného dne, V. V.

 

Odpověď:

Skutečně, po nastoupení efektu interferonu Rebif (cca po 3 měsících užívání) dlouhodobé kortikoidy u naprosté většiny pacientů dnes již vysazujeme a dále nepodáváme. Tím spíše, pokud mají nějaké nežádoucí účinky.

 

Otázka:

Dobrý den paní Krasulová,
vím, že se všeobecně doporučuje sport při RS, ale ráda bych se zeptala na vhodnost fitness posilování při RS. Dříve jsem tuto aktivitu dělávala velmi aktivně, baví mne, ale přece jen, je to silový sport. Nyní se cítím fyzicky dobře, ráda bych tedy chodila pravidelně cvičit. Jaký názor máte na posilování při RS? Jsou nějaká omezení? Určitě se nechci přetěžovat, ale po fyzické zátěži mám slabost v končetinách, především
v nohách, nevím tedy, zda je nějak šetřit. Děkuji

 

Odpověď:

Vše dle vašich pocitů. Omezení u RS, pokud je sport provozován zdravě a není zaměřen pouze jednostranně (tedy posilování kombinované s aerobním cvičením
a protahováním), není.

 

Otázka:

Dobrý den,
potřebuji poradit. Známý, který má diagnostikovanou roztroušenou sklerózu (léčí se cca 1 rok), bydlí ve Vodňanech a z rodinných důvodů se stěhuje do Prahy (bude zde mít přechodné bydliště). Potřebuje se tedy léčit někde v Praze. Volala jsem do různých nemocnic, ale většinou mi řekli, že léčba je příliš finančně náročná
a nové pacienty neberou. Poradíte mi, jak to řešit?  R. H.


Odpověď:

Pakliže je někdo s diagnózou RS již léčen ve specializovaném RS Centru (předpokládám ve zmíněném případě ČB), existuje oficiální možnost změny jednoho za druhé. Samozřejmě změna do nového RS Centra podléhá předchozímu schválení tamtéž především z kapacitních důvodů. Je potřeba zvážit, zda je skutečně změna centra nutná (uvážíme-li malé vzdálenosti v ČR a fasování moderních léků 1× za 3 měsíce). Pokud na změně pacient trvá, pak si skutečně musí RS Centrum kontaktovat a svůj požadavek zdůvodnit sám, případně o mezicentrovou domluvu poprosit svého neurologa dosavadního RS Centra.

 

Otázka:

Dobrý den,
dočetla jsem se, že u agresivně probíhající roztroušené sklerózy je možné léčit transplantací vlastních krevních buněk. U kterých pacientů se dá tato léčba použít? Bylo by možné použít také vlastní buňky původem z pupečníkové krve?
Děkuji, Jana Č.

 

Odpověď:

Léčba transplantací vlastních kmenových buněk je vyhrazena pro velmi úzkou skupinku pacientů s vysoce agresivní atakovitou formou RS, v prvních pěti letech choroby a ještě se zachovalou schopností chůze, a to v případě, kdy selhaly všechny ostatní dostupné metody léčby.

Kmenové buňky pupečníkové krve nejsou u RS toho času využívány a pokud vím, ani výzkum není veden tímto konkrétním směrem.


Otázka:

Vážená paní doktorko,
RS mám již 16 let, ale teprve poslední dobou u sebe pozoruji zácpu. Patří zácpa k RS? Je to její součást? Ale jak ji řešit ? Takové ty tradiční rady jako: hodně pít, vydatně snídat, jíst ovoce, zeleninu, vlákniny ty už „jdou mimo mě". To všechno s rozumem provozuji, ale zácpu prostě mám. Pokud trvá již týden, nervově nevydržím a vezmu si gutalax. Nastane „děs-běs!" a pak přežívám další týden. Paní doktorko, poraďte mi něco, co by se stalo součástí mého života, nějaký potravinový doplněk, na který bych si zvykla a zácpa polevila. Mám teď na stole sáčky forlaxu. Ale jsem bezradná. Prosím, paní doktorko, poraďte mi.
Srdečně děkuje H. V.

 

Odpověď:

Zácpa může k RS patřit, ale samozřejmě může být příčina i ve střevě samém. Doporučuji určitě se objednat ke gastroenterologovi, který se vyjádří konkrétněji
k příčině a nastaví s vámi optimální řešení. K tomu pochopitelně z neurologického hlediska pravidelná každodenní pohybová aktivita, která má příznivý vliv také na vyprazdňování.

Držím palce

 

Otázka:

Dobrý den!
Mojí ženě byla diagnostikována RS začátkem tohoto roku, rád bych se zeptal, zda by bylo vhodné spojit léčbu s nějakým sportem, protože jsme byli zvyklí jezdit hodně na kole nebo sjíždět řeky. Chtěl bych jí nějak pomoci. Děkuji za odpověď.
B. L.

 

Odpověď:

Sport u RS bez jakéhokoliv omezení. Podle trénovanosti čím více, tím lépe.

 

Otázka:

Dobrý den,
ráda bych se zeptala, v jakém případě jsou nutná antibiotika na přeléčení nachlazení, chřipky a jiného virového onemocnění. Již 3 dny mne bolí v krku, mám rýmu, bolesti kloubů a svalů, teploty pouze jeden den 37,5. Léčím se paralenem. Při vyšetření
v nemocnici, když mi diagnostikovali RS, mne upozorňovali na přeléčení každé nemoci a nutnost antibiotik. Velmi vám děkuji za odpověď, L. Z.

 

Odpověď:

V případě lehčí virózy jako v tomto případě (lehce zvýšená teplota vyřešena do 2. dne) se lze bez antibiotik obejít, samozřejmě za předpokladu dostatečného klidového režimu. V případě, že teploty nad 37,5 přetrvávají déle než 3 dny, nebo jsou kdykoliv teploty nad 38 st., pak jsou antibiotika (a klidový režim samozřejmě také) u našich pacientů s RS na místě.

                                                                         09/12