Zdravotní poradna

Otázka:

Jsem pacient s relaps-remitující roztroušenou sklerózou, který v současné době žije v USA. V září se stěhuji do České republiky, abych pracoval jako vědecký pracovník na Masarykově univerzitě (se státním zdravotním pojištěním). Byl bych velmi vděčný, kdybyste mi mohl odpovědět na otázky, které mám ohledně převodu mé zdravotní péče k neurologovi v Brně (i když bych byl ochoten za léčením cestovat do Prahy, pokud to léčbu usnadní). V současné době jsem léčen Ocrevusem; budu moci pokračovat v léčbě Ocrevusem, jakmile dorazím? Jaké procesy musím dodržovat, abych získal přístup k této léčbě? Jaká je očekávaná časová osa pro přístup k této léčbě? Chápu, že existuje limit počtu pacientů s RS, kteří mohou kdykoli dostávat DMD; způsobí to mému přístupu k léčbě problémy nebo zpoždění? Moc děkuji za váš čas a pomoc.

Odpověď:

Přestup do českého centra na zavedené fungující léčbě by neměl být zásadním problémem, pokud jste při zahájení léčby Ocrevem v USA naplnil indikační kritéria platná v ČR. Nutná je proto Vaše intenzivní domluva dopředu se zdravotní pojišťovnou, k níž se budete do ČR přihlašovat s doložením zpráv o indikaci k zahájení léčby viz výše v zahraničí a její dosavadní účinnosti. Se schválením pojišťovny o úhradě léčby pak kontaktujte RS centrum nejbližší Vašemu budoucímu bydlišti a dojednejte si přijetí tamtéž. Teprve po zajištění léčby zde zrušte stávající pojištění v zahraničí.

Kritéria na úhradu léčby RS jsou v ČR jasně definována a léčba je ve specializovaných centrech standardně dostupná. Vzhledem k délce intervalu mezi aplikacemi okrelizumabu by neměl být při řešení s půlročním předstihem problém v návaznosti, pokud bude splněno výše uvedené.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, neurolog mi napsal lék lemtrada protože mi nezabral ani
kopaxone a ani mavenclad.....mám často ataky. Někdy i co dva měsíce. Jc virus mám vysoký, takže to výběr léčby sužuje. Lék Lemtrada ale ve mě vzbuzuje obavy. Je mi 28 a mám malé dítě. Budu ráda za jakoukoliv reakci, jestli se nebojím zbytečně. Děkuji

Odpověď:

Obecně lze především říci, že každý RS specialista volí výběr léku pro konkrétního pacienta tak, aby užitek jednoznačně převýšil negativa. Jednoduše řečeno - pokud Vás jako mladou ženu ohrožuje trvalou invaliditou RS mnohem více než riziko nějakých vzácných nežádoucích účinků léku, tak je to správná volba. Na hrozbu samotné RS nelze v rozhodování zapomínat, i když někdy pacienti vidí jen možná rizika léčby.

Držím palce

krasulová

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, 

moc Vám děkuji za odpověď. Můj neurolog má nyní dovolenou, tak jsem a ním mou aktuální situaci nemohla projednat. Dnes čekám na přijetí do nemocnice. Zde mi dnes udělali kontrolní test na Covid, aby následně po výsledku určil lékař, zda mě přijmou a zatím mi bylo sděleno, že ani lumbální punkci mi možná nebudou dělat dnes, pokud test vyjde pozitivní, že by se mohlo stát, že by výsledky lumbální punkce ovlivnil Covid a musela bych na odběr znovu. Nemáte prosím pro mě radu, zda v případě trvající pozitivity mám čekat na lumbální punkci do doby, než bude test čistý? Nebo raději test podstoupit co nejdříve? Aby se pak mohla zahájit co nejdříve léčba? Moje ataka v březnu 2021 byla paréza v celé pravé noze některé dny jsem měla takový pocit i v pravé části trupu. Pak to po cca 12 dnech povolilo a zůstal dodnes jen takový divný pocit na chodidle a nártu. Děkuji Vám předem za radu. S pozdravem 

Odpověď:

Opět řečeno v obecné rovině - pozitivní test na Covid u bezpříznakového pacienta není důvodem k neprovedení lumbální punkce v rámci diagnostiky RS, tím spíše pokud byly příznaky hybného rázu. Dokážu ovšem pochopit komplikaci ve vztahu pozitivní pacient - izolované lůžko na oddělení a kapacitní důvody. To ovšem není překážkou při ambulantním provedení lumbální punkce. Kdyby tedy mělo dojít k posunu diagnostiky a tím i další léčby, ptala bych se lékaře na možnost provedení lumbální punkce atraumatickou jehlou bez hospitalizace (třeba i v okolních nemocnicích).

krasulová

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, prosím Vás moc o radu v mojí situaci. Měla jsem nastoupit do nemocnice na lumbální punkci a zároveň na přeléčení kortikoidy (v druhé polovině března jsem měla ataku a vyšetřením MRI byla zjištěna vícečetná demyelinizační ložiska bíle hmoty CNS, některá se sycením po k.l., po jednom ložisku v lévé mozečk. hemisféře a v C míše v úrovni C5, klinicky difuzní dysestezie PDK - susp. na RS. Předcházející vyšetření byla SEP 30.3 - normální nález, EMG DKK - neprokázaná myogenní léze, možná vícekořenová léze na DKK, bez neuropatie, bez myogenního postižení). Bohužel při nástupu do nemocnice mi vyšel v nemocnici pozitivní PCR test na Covid.  Já žádné příznaky nemám, dětem i manželovi vyšel PCR test negativní, takže to vypadá, že po 14 dnech dostanu potvrzení o prodělání bezpříznakového Covidu. Chci moc poprosit o radu, zda v tomto případě je nutné pro přeléčení kortikoidy v nemocnici ještě další provedení testu Covid s výsledkem negativní? 1. Zda případná pozitivita by byla v mém případě na závadu při tom přeléčení? 2. Pokud by to na závadu pro mou léčbu nebylo, tak by mě zajímalo, zda tuto léčbu v nemocnici dostanu - zda je z bezpečnostních důvodů pro nemocnici možné, aby mě do léčby přijala. 

Omlouvám se za tento dlouhý dotaz, ale s ohledem na mou pro mě novou situaci, kdy vím, že důležitá je včasná léčba a nestresovat se, tak se mi to nějak nedaří a prosím proto o radu, abych věděla, co je pro mě nejlepší a co mohu očekávat.

Moc Vám předem děkuji za radu.  S pozdravem

Odpověď:

Bohužel nelze na podobné dotazy odpovídat konkrétně - to musí jednoznačně diagnostikující/ošetřující lékař, se kterým doporučuji vše konzultovat. Obecně vždy pečlivě zvažujeme, co pacienta ohrozí více - zde neléčení ataky (odvisí od její tíže, délky trvání, objektivního neurologického nálezu, nálezu na rezonanci, předchozí anamnéze) nebo potenciální aktivace (jakékoliv) infekce po podání vysokodávkovaných kortikoidů. Při bezpříznakovém průběhu 14 dnů od PCR testu bych zřejmě považovala za důležitější přeléčení akutní ataky. Více nelze touto cestou říci. 

krasulová

Otázka:

Dobry den, memu partnerovi (50let) byl diagnostikován CIS. V prosinci minulého roku si stěžoval na lehké motaní hlavy, které pak pršelo a pote mu zadalo šumět v uchu. Na to bere Betaserc a šumění se zmírnilo. Na MR má nalez nepravidelné T2/FLAIR hypertenzní leze periventrikulárně vpravo 2, vlevo 1 vel. do 12 mm, dvě mají protáhlý tvar a osu kolmou na povrch komor. Dále vícečetné hypertenzní leze v paraventrikulární bílé hmotě bilat F-P. Některá ložiska mají hypotenzní korelát na T1W sekvenci. Na neurologickém vyšetřeni mu bylo sděleno, že to na RS nevypadá. Lumbální punkce byla negativní. Po lumbální punkci si stěžuje na mravenčení v prstech jedné ruky, jako když si ji přilehne. Žádné jiné příznaky nemá. V RS centru se lékařka rozhodovala, jestli mu ma nasadit léčbu, protože žádné typické příznaky nemá. Byl pře léčen kortikoidy a nasazena léčba avonexem. Myslíte, že to mravenčení může byt způsobeno lumbální punkci, nebo se opravdu jedna o RS?

Odpověď:

Bohužel dosti dobře celému dotazu a situaci nerozumím. Na jedné straně vyjádření o tom, že se o RS nejedná, na druhé straně nasazení léčby Avonexem. Mohu pouze jednoznačně vyvrátit, že by podobné citlivostní příznaky byly možné jako následek lumbální punkce. Jinak stran konkrétních dotazů doporučuji navštívit RS centrum dohromady s partnerem, sepsat si konkrétní dotazy a vše přesně probrat s ošetřujícím neurologem tak, abyste všemu stran diagnózy dobře porozuměli.

krasulová

Otázka:

Hezký den,

Již přes měsíc jsem po deseti letech bez Tysabri. Zjištěna pozitivita JC.

Titr 2,14/2,17. Větší riziko PML, jelikož předchozí léčba Copaxone, Avonex.

Udělaná MR mozku a páteře bez výrazných změn. Lumbalni punkce doposud bez přijatých výsledku.

Mám na Vás dvě otázky.

Pozoruji na sobě nevolnost (podobná kocovině včetně bolesti žaludku), záškluby nohou, hlavy bolesti nohou a rukou - těžké končetiny.

Včera jsem pozorovala zhoršené vidění. Muže jít o PML? Jaké byly dosud prokázané příznaky PML u pacientů s RS?

Další navrhovanou léčbou je Ocrevus a Mavenclad. Zvolila jsem Mavenclad.

Co byste doporučil pacientům s vysokým rizikem PML?

Děkuji

Odpověď:

Pakliže máte konstantní nové příznaky, akutně vyhledejte své RS centrum.

Mnohem pravděpodobnější než-li vzácná PML je počínající ataka RS (byť poslední aplikace Tysabri před měsícem znamená ještě zcela účinnou léčbu). Příznaky PML někdy mohou působit jako ataka RS (náhle vzniklá porucha hybnosti, zraku) nebo se projevit epileptickým záchvatem či postižením kognitivních funkcí (paměť apod.). Zvláště poslední však pacient v počátku obtížně vyhodnotí, navíc když se PML i změny léčby jako takové pochopitelně obává, a není proto psychicky úplně nejklidnější.

Z těchto důvodů je lepší konzultace Vašeho lékaře.

Změna léčby na Mavenclad či Ocrevus je z hlediska rizika PML obdobně vhodná.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, před 5ti lety , u mě bylo podezření na RS.

- první nález - mnohočetná demyielinizační ložiska na levé straně mozku

- pak následovala série vyšetření...- MR krku - v pořádku, lumb.punkce bez nálezu, všechna ostatní vyšetření (evok.potenciály,apod.) dopadla dobře tak mě lékaři propustili se zprávou, že t.č. se nejedná o RS.

Před 14 dny mi začaly potíže s močením, po návratu ze Sněžky, časté močení, trocha pálení po močení, pocity nutkání na močení v klidu, pocit plného měchýře...., nepatrné úniky moči po močení...slabé pálení a nepříjemné pocity mezi varlaty.... původně jsem si myslel, že jsem prostydnul, ale moč i krev jsou v pořádku...a prostatu mám nezvtšenou...

Jinak se cítím pořád stejně a nepociťuji žádné zhoršení, akorát nyní ten močák...

Jdu ještě na MR prostaty, s tím, že to prý může být prostatitida. Mohla by to být i RS? Nebo když už to lékaři jednou asi vyloučili, (dokonce i na naurologii mi řekli, že již nemusím chodit na kontroly...tak se obávám zbytečně? Díky

Odpověď:

Nálezy na MR jsou zcela nespecifické a podle všech ostatních negativních vyšetření opravdu nebylo zřejmě nic svědčícího pro RS u Vás před 5 lety (nepíšete z jakého důvodu vůbec bylo k vyšetřování přistoupeno). K současným obtížím - podobné problémy akutního charakteru jako "sfinkterová ataka RS" jsou raritní i u pacientů s prokázanou diagnózou RS. V těchto případech se většinou spíše jedná o chronické a pomalu uvědomované obtíže než náhlý vznik. Pacienti pak čistě v rámci RS příznaků nemají ony pocity pálení a v oblasti varlat, které popisujete, když je vyloučena infekce. Byť nikdy nelze říci nic na 100%, s velkou pravděpodobností popisované obtíže nejsou neurologického původu.

krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko,

v lednu a v únoru 2021 budu brát v rámci druhého pulzu lék Mavenclad. 

Po tom, co jsem vzala první pulz, se objevila nemoc Covid a já pak musela být 2 měsíce na nemocenské, abych se nenakazila. Prosím Vás o informaci, zda budu muset být opět na nemocenské, jakmile vezmu druhý pulz.Bylo by to pro mě likvidační v práci. Předem moc děkuji za odpověď.

Odpověď:

S lékem Mavenclad byla na jaře t.r. situace trochu nejistá a dokonce u tohoto léku (a ještě léku Lemtrada) vydal zhruba v období března úřad SÚKL zákaz k podání. Ten byl nicméně záhy zrušen a s většími celosvětovými zkušenostmi již nejsou taková opatření na místě. Vámi zmiňované pracovní neschopnosti v délce 2 měsíců nerozumím, nechápu, zda jste sama měla koronavirovou infekci či nikoliv. Oficiální důvod k takové neschopnosti paušálně neexistoval a neexistuje. Neznám ovšem všechny zdravotní souvislosti a nemohu tedy rozporovat či hodnotit postup, který u Vás Váš ošetřující neurolog zvolil.

Podle epidemiologické situace na začátku příštího roku, kdy máte dostat druhý pulz Mavencladu, může teoreticky dojít k tomu, že Vám v případě vynikající stabilizace onemocnění může být podání např. o měsíc odloženo. Nebo Vám může být nabídnuto využití pracovní neschopnosti (zcela individuálně podle rizikovosti zaměstnání a pochopitelně přání a ochotě nést rizika Vás samotné) v opodstatněné době 2 týdnů v návaznosti na podání pulzu.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se zeptat paní doktorky Krasulové, jestli můžeme my, pacienti s RS, dostat protivirovou vakcínu proti koronavirové nákaze ? Když snad nesmíme být proti ničemu očkováni ?     Děkuji

Odpověď:

Očkování proti koronaviru zatím není reálně k dispozici, tedy nejsou ani žádné klinické zkušenosti s vakcínou. Nicméně bych předpokládala pouze částečnou účinnost stejně jako u chřipky s rizikem mutace viru, a při vcelku nízkém riziku "dramatického" průběhu koronavirové infekce i u pacienta s RS se k němu zřejmě klonit paušálně nebudeme.

krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko, prosím o radu.

U mojí snachy 34leté nyní diagnostikovali CIS v ÚVN Střešovice.

V r. 2018 prodělala retrobulbární neuritidu, přeléčena pulsem SoluMedrolu.

Při kontrolní MNR mozku v listopadu 2019 zjištěno drobné solitární FLAIR /T2 hyperintenzitní ložisko okcipitálně vlevo.

Oční vyšetření 5/2000 se závěrem: bez známek městnání na ZN, počínající atrofie N II v. s. na podkladě proběhlé retrobulbární neuritidy s maximem v temporálních oblastech.

Lumbální punkce provedena v květnu 2000.

Likvor: elementy 5/ul, CB 0.50 g/l IEF:7 nekorespond. pásů IgG, 7 nekorespond. pásů IgA - vzorec II.

Subj: cítí se více unavená, někdy se jí hůře vybavují slova, jiné neurologické obtíže nemá.

Během června jde do RS centra ve FNKV.

Jsem lékařka, ale v problematice se bohužel neorientuji, prosím, zda byste mohla poradit, jaká léčba či další vyšetření jsou vhodná, co může pomoci.

Jelikož by mělo jít o léčitelné stadium, velmi mi záleží na tom, jak kvalitně bude léčena a sledována, má ještě malé děti (1 a 3 roky). Zatím je objednána do FNKV, přiznám se, že jsem doufala, že se bude léčit na Vašem pracovišti, které má tak bohaté zkušenosti.

Proto prosím o radu, jak by měla vypadat léčba, a mám dotaz, zda přijímáte nové pacienty.

Děkuji moc za odpověď.

Odpověď:

Vážená paní doktorko,

pokud tomu dobře rozumím, pacientka prodělala jedinou ataku před dvěma lety, se zcela minimálním nálezem na MRI mozku (předpokládám, že likvor byl proveden v roce 2020 a nikoliv 2000, kdy k tomu snad ještě nebyl důvod).

Nenaplní tedy naštěstí kritéria aktivního demyelinizačního onemocnění pro zahájení biologické léčby. Pokud bude neurologický nález v pořádku a kontrolní aktuální MRI bez progrese, nejpravděpodobněji bude doporučeno další sledování v RS centru, zdravý životní styl a suplementace vitamínu D. Centrum je zvoleno dobře. S pozdravem Krasulová