Poradenství je zde významné v tom, aby partnerům pomohlo naučit se, jak komunikovat, řešit problémy a udržovat si svou intimitu navzdory všem změnám, které RS provádí v jejich životech. Každý sám pro sebe je tím nejlepším expertem na vlastní životní příběh a roli, kterou v něm zastává. Nicméně i expert, octne-li se v neznámé či těžké situaci, potřebuje pomoc, a pokud ji umí pro sebe dobře využít, zůstává i nadále expertem.

            Když jsem pátrala, co je o sexualitě ve spojitosti s roztroušenou sklerózou a na internetu dostupné, našla jsem pouze dva dobré články:

1. N. Lava: Maintaining Intimacy With Multiple Sclerosis. Dostupné z: www.webmd.com
   R. Morgan Griffin: MS and Your Sex Life. Dostupné z: www.webmd.com

MS and sex, MS Matters, č. 47, leden/únor 2003

Obojí je k dohledání na www.aktivnizivot.cz a www.roska-prerov.cz V odborné lékařské literatuře jsou o této problematice dobře zpraveni hlavně urologové. To, že lékaři v lecčems dovedou poradit a pomoci, je dobrá zpráva. Krom medikace mohou dát mnoho praktických rad.

            Jenže intimita není jen sex. Intimní vztahy jsou nositeli cenných mezilidských hodnot, zdrojem emocí, slasti a radosti a v konečném důsledku (mnohdy) půdou pro počátek nového života. Roztroušená skleróza, stejně jako kterákoliv jiná nemoc, může do intimity dvou lidí významně zasáhnout. Ale nemusí. Kde je vůle, tam je cesta. Takže záleží jednak na tom, jak se nemoc projevuje v těle, a také na tom, jak je prožíván vztah páru, jaká je důvěra a komunikace mezi partnery. Tělesná intimita však může být pro pacienty s RS velmi palčivým problémem. Různé příznaky a obtíže mohou mnohé lidi obtěžovat či zahanbovat a zejména únava, která bývá nejčastějším symptomem, může snižovat chuť k jakýmkoliv sexuálním aktivitám. To může být jedna z příčin, která dovede vašeho partnera až k frustraci nebo ke zlosti. Samozřejmě by měl partner pochopit, že jsou chvíle, kdy je vám opravdu špatně a vyčerpávající je pro vás dokonce i pouhé ležení a představa jakékoliv aktivity je vám proti srsti. Ovšem to pochopení nenastane samo sebou. K němu vede cesta jedině přes vzájemnou komunikaci. Diagnostikujeme převážně mladé lidi na začátku jejich kariéry a v době založení rodiny. Musí si často přeskládat celý profesní i rodinný život, přizpůsobit své plány do budoucna. Spolupráce a součinnost blízkých lidí je pro pacienta zásadní, nehledě na to, že rodinní příslušníci se mohou časem změnit v hlavní pečovatele. Nalezení správného místa ve světě a v rodinném systému může pacientovi dodat sebevědomí, kterým diagnóza výrazně otřásla, a naučit ho zdravé sebelásce. Způsob, jakým se potká pacient se svými předpoklady, se svým příběhem, s přístupem jeho blízkých lidí a zdravotníků, hraje důležitou roli v prvopočátku cesty léčení a vyrovnávání se s nemocí. Chronické nevyléčitelné onemocnění, které nemá jednoznačně předpověditelný průběh, zásadním způsobem zasahuje do životního stylu člověka.

            Psychoterapie nabízí zpočátku podporu a provázení v procesu přijetí nemoci, později rozvíjí a udržuje pacientovu aktivitu vedoucí k tomu, aby uměl i s nemocí žít smysluplný plnohodnotný život. Na začátku psychoterapie je vždy žádoucí, aby klient za pomoci terapeuta definoval aktuální problém, „zakázku“ či kontrakt čili s čím klient vlastně přichází, co by chtěl změnit či na čem potřebuje pracovat. Formují se tak reálná očekávání, která mohou redukovat klientovy problémy, a tak se také psychoterapie sama stává účinnější.

            Důležité je začít s problémy pracovat hned. Rodina může pro pacienta představovat velkou oporu, nezřídka ale nevědomě jeho úzkost posiluje tím, že sama nemá situaci zpracovanou. Proto psychoterapeutickou podporu potřebuje často celá rodina. Chronické nevyléčitelné progresivní onemocnění je vždy záležitostí celé rodiny. Tím, že se o problémech a pocitech nemluví, narušuje se komunikace celé rodiny i v ostatních neproblematických oblastech, nastavují se nejasná pravidla a hranice uvnitř rodiny, vzniká napjaté emoční klima, obtížná je pak i adaptace na změny související s vývojovým cyklem rodiny.

            Rodinná/párová terapie umožňuje členům rodiny/páru vyjádřit a prozkoumat složité myšlenky a emoce, bezpečně porozumět vzájemným zkušenostem a názorům, vzájemně vyjádřit potřeby, stavět na rodinných zdrojích a provést potřebné změny ve vztazích. Rodinná/párová terapie je psychoterapeutický přístup, který se při léčbě symptomů a řešení problémů zaměřuje na vztahy mezi blízkými osobami, primárně v rámci rodinného systému/páru. Lidé okolo vás možná nerozumí tomu, jaký boj se svou nemocí musíte svádět. I vaši blízcí možná budou v sobě cítit hněv, strach nebo pocity viny.

Klíčem k udržení zdravého partnerského vztahu je otevřená komunikace:

• Získejte s partnerem dostatek informací o nemoci a svém aktuálním zdravotním stavu. Zdrojem vám může být nejen váš lékař, fyzioterapeut a psychoterapeut, ale i dobré brožurky pro pacienty a vzdělávací semináře.
• Pokud symptomy onemocnění začnou narušovat vaši intimitu, promluvte si o tom s partnerem způsobem, který vám oběma bude vyhovovat.
• Připravte se i na to, že budete muset čelit nepříjemným pocitům, jako je strach, stud nebo pocit viny. Není na tom nic neobvyklého, jde o zcela přirozené emoce.
• Pokud vás tyto emoce zaskočí, otevřeně si o nich promluvte a nebojte se je pojmenovat.
• Když mluvíte o svém fyzickém a psychickém zdravotním stavu, buďte upřímní. Váš partner tak bude moci snáze pochopit, čím si právě procházíte. Také pochopí, že jeho podporu a pomoc potřebujete a že ji oceníte.
• Snažte se dostupné informace poskytnout i protějšku – pokud o ně má zájem. Čím více bude partner o vaší nemoci vědět, tím spíše vás může podpořit.
• Mnoho mužů a žen s RS uvádí ztrátu libida. Je ještě možné, aby měli potěšení ze sexu a orgasmus? Nejste-li vzrušeni, může být obtížné iniciovat sexuální aktivitu. Avšak, i když libido lidí s RS může být nižší, jejich nervový systém je často dostatečně neporušený, aby mohli mít fyzické a emoční potěšení ze sexuálních aktivit – včetně orgasmu. Je-li libido ztraceno, páry se mohou naučit, jak mezi sebou komunikovat a různými metodami se dotýkat, mapovat svá těla, aby opět mohly prožívat sexuální potěšení. Mapování těla znamená to, že si u sebe přesně zjistíte místa na těle, která u vás dokážou vyvolat více či méně příjemné pocity, či napravit ty způsobené RS, a potom tyto své poznatky sdělte svému partnerovi.
• Velmi důležité je, aby si lidé rezervovali pro své bavení se o sexu pravidelný čas. Tím se mu v jejich vztahu dodá větší význam a vytvoří se situace zbavující je obav a starostí a zlepšující jejich komunikaci.

            Mnozí jsme v myšlenkách mnohem odvážnější než ve skutečné diskusi. Někteří lidé dokonce snadněji hovoří o intimních problémech a strachu s profesionálem než s nejbližším partnerem nebo partnerkou. Povzbudivou zprávou však je: otevřená komunikace se dá nacvičit! Vyzkoušejte si tedy pár úvodních vět, a pokud doma nejste zvyklí mluvit o těchto věcech, nejprve nahoďte udičku. Například: „Dělá mi starosti náš citový život.“ „Udělejme si čas dnes večer…“ apod. Téma neřešte pod vlivem silných emocí – mohli byste partnera (nechtěně) zranit. Každý takový rozhovor by měl mít jasný závěr – na čem jste se dohodli, co vyzkoušíte, jaké odvážné rozhodnutí uděláte.

            Je důležité, mluvit nejen o svých fyzických změnách, ale také o pocitech. Smíšené pocity z nezdařeného pokusu zná každý, i zdravý člověk. Není třeba se proto cítit provinile. Při dalším pokusu však nezaškodí, když se trochu lépe připravíme. Důležité je, abyste se nestresovali, a počkali si na chvíli, kdy se budete cítit lépe, ale pamatujte: jediný krok, který nevede k cíli je ten, který jste neudělali.