Otázka:

Dobrý den,

Měl bych trochu těžší dotaz, spíše teoreticky-biochemický, takže spíše, jestli nevíte o nějakém nadšenci, s kým by bylo možné probrat možná řešení.

RS EDSS 7 + útlum HPA osy, sklon k hypokalemii a paralýzám. Zkoušíme Fampyru, zatím se smíšeným dojmem. Dotaz se týká mechanizmu účinku fampiridinu.

 

1. je možné čerpat informace i s podobného léku Firdapse / ne na RS / s chemicky prakticky totožnou látkou i účinkem, jen jiného obchodního názvu? Pokud to chápu správně, 3,4- DAP , stejně jako fampiridine dosahuje účinku cílovým vstupem Ca do membrán a zlepšením el.nerovové vodivosti? Teoreticky tedy pak při špatné konstelaci může nastat předávkování buněk Ca ?

2. Pokud chápu správně, existuje rozdíl v mechanismu účinku, ale výsledný efekt přes Ca je víceméně totožný jak u fampiridinu tak amiloridu tak serového magnesia -   respektive vše, tzn. blokace odtoku K+ či zlepšení ATpásy pro K+ či Mg mechanismu udržení K+ v buňkách. Tzn. čistě teoreticky, by se účinek měl sčítat - je známý u kombinace Mg + fampiridne, Amilorid a Fampyru dohromady asi nikdo nezkoušel, aspoň jsem já, ani dr. na RS centru, nic nenašel. Mohlo by tedy při vysokém společném dávkování dojít k toxicitě?

3. Souběh v praxi dopadl takto: cca 2 roky vysoké dávkování Mg - 2-3tis mg/den pro hypo Mg+K zlepšilo S-Mg na 0,8 + hypercalciurie při normo Ca i PTH, výrazně pozitivní efekt. Před 3/4 rokem Amilorid pro hypo K / mezi 2,5-3,5 / výrazně pozitivní efekt - S-K 4, úplné vymizené paralýz, výrazně lepší snášenlivost než Kalnormin.

Před týdnem Fampyra 1x denně v první fázy s výrazně pozitivním efektem, ale velmi krátkým účinkem - do 4 hodin. Od cca 4 dne křeče zdravější nohy + noha se nehýbe.

Svalová síla přesto na dobré úrovni. Známe poučení z příbalového letáku, že to může nastat, koneckonců je to klasický pesticidní účinek fampiridinu k původnímu účelu.

Protože byl potenciál zjevně dobrý, a manipulace s K+ již předem přinášela značný benefit, je otázka, jak upravit interakce, aby byl přínosný trvale.

Jde to ale nad rámec lékaře léčícího dle příbalových letáků.

Moc děkuju - před pár lety odpověď moc pomohla.

Odpověď:

Stran efektu Fampyry lze říci, že byla primárně zkoušena u RS na chůzi na vzdálenost přesahující schopnosti pacienta s EDSS 7,0. Tam lék prokázal efekt u cca 50-60% pacientů. Nejsou k dispozici klinické studie, které by kvalitně hodnotily efekt na jiné hybné funkce (např. horní končetiny), zrak či sfinktery, Nicméně někteří pacienti si i s minimální schopností chůze Fampyru kupují a na výše uvedené funkce pozitivní vliv pozorují. Odhalit dopředu respondenta či non-respondenta neumíme, vše se tedy řídí subjektivními pocity.

Teoretické biochemicko-molekulární diskuze jsou jistě zajímavé, leč v tuto chvíli pro klinickou praxi individuálně nepoužitelné. Pokud Vás tedy téma zajímá, musíte se obrátit na biochemika či farmakologa, případně si vědecké články za základního výzkumu včetně myších modelů najít na www.pubmed.com.

krasulová