Otázka:
Dobrý den, RS mám již 17 let, dá se říci, že prvních 10 let bylo téměř bez větších problémů, pak se to začalo dost zhoršovat. Poslední tři roky mám stále více problémů.
Před rokem v únoru jsem měl poměrně silnou ataku, která byla způsobena chřipkou.
Zasáhla celou levou stranu těla a hlavně oči - neviděl jsem ani pořádně zda můžu přes silnici, když jsem potřeboval něco přečíst, tak jsem měl problém správně přečíst slovo, protože písmenka doslovena přeskakovala a vše bylo v mlze, jako bych koukal přes igelit. Po pár měsících se mi alespoň podařilo ruce i nohy poměrně slušně rozhýbat. Zrak se hodně vylepšil, ale stále bohužel stále pořádně nevidím.
V nemocnici mi loni řekli, že už se to nezlepší - asi to nechtěli řešit.
- po měsíci od ataky mi dali Medrol do džusu (3 nebo 5 dávek) - nepatrně se to zlepšilo,
ale pak se to zase skoro vrátilo zpět
- po dalším měsíci mi konečně napsali infuze, ale velmi slabé - 1g /měs (4 dávky), po té se to vždy na asi na cca den zlepšilo, ale pak se to vždy vrátilo do původního stavu
- následně jsem již už žádal větší dávku - v říjnu jsem měl sérii 3x 1g - po tomto nastalo
výrazné zlepšení - dva dny jsem viděl snad úplně normálně - pak se to zase
vrátilo zpět, ale už ne do původního stavu - jedno oko se téměř "vyčistilo" - bohužel
jen to tupozraké
- letos v lednu jsem měl zase trochu horečky, ale to bylo jen mírné, to se mi podařilo skoro hned zastavit, ale RS se zhoršila, tak jsem to chtěl radši přeléčit infuzemi, což se povedlo.
Bohužel stále pořádně nevidím, jen za jasného denního světla, když se mírně zatáhne, tak mám vše v šeru.
Momentálně to vypadá jako bych koukal přes mlhu, kterou rozfoukává vítr.
Dá se to ještě nějak řešit nebo už nikdy nebudu normálně vidět?
Moc děkuji za odpověď
S pozdravem M. Z.
Opověď:
Dobrý den, mohu se vyjádřit pouze obecně, konkrétní případ a prognózu pochopitelně e-mailem nelze posoudit.
Nicméně v případě ataky zánětu zrakového nervu lze maximum úpravy očekávat do 6 měsíců od jejího začátku, po roce už je šance na nějaké zlepšení spíše minimální. Standardní léčba těžkého zánětu zrakového nervu zahrnuje 5g SoluMedrolu a v případě přetrvávajícího těžkého postižení následně i sérii čištění krve, tzv. plazmaferézy. Pochopitelně vše má význam co nejdříve. I kdybyste naplnil uvedený teoretický scénář, tak po roce od začátku ataky již efekt nelze očekávat.
Otázkou také je, zda máte po 17 letech RS stále atakovitou formu, či se jednalo o zhoršení po infekci tak, jak jej vídáme u sekundárně progresivních pacientů. Dle stavu by to asi nic neměnilo na možnostech léčby, ale pochopitelně v tom druhém případě je schopnost úpravy tím horší.
Pokud by se skutečně jednalo o neurologem vyhodnocenou ataku zánětu na obou zrakových nervech a hybnou ataku, doporučila bych i odběr na protilátky proti aquaporinu 4 k vyloučení jiné varianty onemocnění. Ale to je skutečně teoretická poznámka, kterou jistě Váš lékař v RS centru zvážil. krasulová
Otázka:
Dobrý den, chtěla bych poprosit paní doktorku Krasulovou o odpověď na zdravotní dotaz: Může docházet k ovlivňování roztroušené sklerózy s mojí současnou nemocí TROMBÓZOU v noze? Umocňují si třeba vzájemně bolest dolních končetin? Mám něco konkrétního dodržovat kromě pokynů lékařky z Angiologie? Děkuji mnohokrát za radu. H. V.
Odpověď:
Samotná RS se nijak kvůli trombose nezhorší. Ale samozřejmě nedělá našim pacientům dobře, když se nemůžou hýbat tak jako bez trombosy - to se pak musí dohnat cvičením, až se trombosa zaléčí. Bolest v noze bohužel k trombose patří. Základní pokyny od angiologa byly určitě v pořádku. Držím palce, ať je lépe.
krasulová