Zdravotní poradna

Otázka:

Dobry den, narazila jsem na Vaše stránky Rosky a ráda bych se zeptala. Mam CIS, jsem začátečník úplně ve všem. Nedávno sem narazila na pár článku, kde bylo vyjádřeno, že lidé, kteří trpí autoimunitními poruchami-tedy i RS jsou náchylnější k nádorům a rakovinovým onemocněním? Úplně mě to rozhodilo a vyděsilo. Bylo by možné mi to vysvětlit, co je na tom pravdy? Velice děkuji! Krásny den.

Odpověď:

Nikoliv - naši pacienti obecně nemají vyšší výskyt nádorových onemocnění. Vyšší výskyt se může pojit pouze s některými konkrétními léky a jejich dlouhodobých užíváním. O tomto možném riziku byste se ale vždy od lékaře dozvěděla, a hlavně se to týká léků, které se u CIS vůbec nepoužívají a mají dnes i v léčbě samotné RS jen okrajovou roli (imunosupresiva a cytostatika - azathioprin, cyklofosfamid apod.).

1. dr. Krasulová

Otázka:

Dobrý den, prosím o info, jestli jsou nějaké zkušenosti s vedlejšími účinky po podání léku Mabthera. Po podání jsem začala trpět brněním, svalovými slabostmi spojenými s křečemi (nohy a krk) a hroznou únavou, nočním pocením a celkově slabostmi, podobnými chřipce, je to však již 2 týdny po aplikaci léku a slabosti a únava neustupují, nemyslím si, že by to byla ataka, před infuzí jsem se cítila výborně. Ty svalové slabosti se objevily po prvně (již 3. aplikace Mabthera), chřipkové příznaky vždy brzy ustoupily. Mám strach z dalších aplikací Mabthery. Děkuji za odpověď.

Odpověď:

Skutečně typicky reakce po Mabtheře ustupuje do druhého dne a hlavně bývá přítomna především při prvním podání a daleko méně pravděpodobně při podání opakovaném. Akutně bych doporučila cestou praktického lékaře vyloučit nějaké výrazné změny v krevních testech a jakoukoliv infekci, s výsledky pak aktuální kontrolu u svého neurologa, aby příznaky a jejich původ vyhodnotil.

1. dr. krasulová

Otázka:

Dobrý den, Byla diagnostikována RS v roce 2015, se zánětem očního nervu.Na MR mi našli nepatrné ložisko, Mudr v RS centru v Motole mi řekla, že jo nepovažuje za relevantní a hodnoty z Lumbální punkce byly pozitivní (dle jejích slov hraniční). Zánět očního nervu se objevil po potratu a rodinné tragédii…Jsem bez terapie a momentálně bez kontroly, jelikož jsem se přestěhovala a zatím jsem si nenašla nové RS centrum…(MR byla poslední kontroly neměnná).

Trápí mne však necitlivá místa na vnějších stranách lýtka a bolesti kolen a nohou. Při léčbě zánětu očního nervu mi byl podáván prednison a na bolesti a necitlivost nohou to nemělo vliv.

Trápí mne však zároveň bolesti bederní části zad a vždy když zvedám cokoli těžkého, nebo po masáži, začnou mi nohy brnět a hůře se mi chodí (díky bolestem které vystřelují do lýtka). Velmi mi pomáhá jóga… Má praktická lékařka mi tvrdí, že jsou to symptomy RS, ale nepřijde mi logické, že při cvičení jógy bolesti ustupují a po jednostranné námaze a zvedání těžkého zase nastupují. Zbortila se mi klenba na noze, při nošení ortopedických vložek bolesti částečně pominuly, nebo došlo ke zmírnění.

Aktivně sportuji, jsem vegetariánka (při konzumaci masa mám trávicí potíže), doplňuji vitaminy, alkohol nepiju, pouze kouřím. Mám již obavy chodit k lékaři, jelikož diagnóza, která mi byla stanovená, slouží jako důvod ke spoustě obtížím a odcházím s nepořízenou…

Také mi paní doktorka řekla (z RS centra), že pokud se během následujících 5 let žádná další ataka neobjeví, lze to považovat za jednorázovou záležitost… Jak se na to prosím díváte? Já jsem bez medikace a prozatím jsem za to ráda, avšak cokoli se mi přihodí, mám strach (a to nechci mít), že nemoc nastoupí… Přijde mi, že žiju vtakovém permanentním strachu "co kdyby" a zároveň m obavu, abych případné příznaky příliš nebagatelizovala. Ale hypochondr nejsem ?

Moc Vám děkuji za odpověď,

A na závěr prosím o doporučení, kam se obrátit na dobré RS centrum na Moravě (okolí Brna a Břeclavi). S pozdravem,

Odpověď:

Jistě je vhodné, aby Vás opět viděl neurolog, obtíže se spíše jeví jako vertebrogenní - tedy záda.

Sledování v RS centru je ovšem dlouhodobě také vhodné, doporučuji RS centrum v Nemocnici u Sv. Anny v Brně.

Více e-mailem zhodnotit nelze. Benigní - tedy neškodný - průběh RS samozřejmě existuje a to až u 10 % pacientů, ale nikdy neusínáme předčasně na vavřínech…

Krasulová

Otázka:

Dobrý den

Byla u nás zkoušená Helminthická terapie - parazitem Trichuris suis?

Chci to zkusit, ale informací je nepatrně.

Děkuji moc

Odpověď:

V Evropě byly nahlášeny dvě oficiální studie s Trichuris u pacientů s RS - v Německu a Dánsku, obě již uzavřené, nicméně výsledky nejsou zatím k dispozici. Z USA byla publikována jediná studie, kde ovšem bylo zařazeno pouze 16 pacientů a hovoří se pouze o "možném pozitivním trendu". Žádná jiná oficiální studie nikde neprobíhá a zatím se nezdá, že by toto byl zásadně nadějný směr budoucí léčby RS.

krasulová

Otázka:

Dobry den, prosím o konzultaci mého stavu.

Je mi 35 let a v prosinci 2007 jsem mela zánět očního nervu na levém oku (nemizející mžitky před okem). Přelepeno solumedrolem bez trvalých následku. Magnetická rezonance ukázala, ojediněle drobounké leze v bílé hmotě, které mohou odpovídat demyelinizaci, a ložisko v mise ve výši obratle Th3, které rovněž může odpovídat demyelinizaci. Od té doby při cca ročních kontrolách MR beze změny. Stejně tak bez dalších příznaku. Odebráni mozkomíšního moku neděláno.

Účastnila jsem se studie v letech 2008-2012, Rebif 44 inj. Mela jsem v té době lokální reakce v podobě bolestivých modřin, po aplikaci teploty a chřipkové příznaky, pak zhoršení výsledku jater a stiňte žlázy a zhoršení psychické stránky.

Následně jsem nemela léčbu z důvodu plánovaného těhotenství - říjen 2014 a říjen 2016 spontánní porody a u každé dcery 1,5 roku kojeni. Jak jsem již uvedla, na neurologii jsem docházela na kontroly a kontrolní MR, bez dalších změn a potíži. Trápilo mé pouze občasné brnění končetin, především nohou v noci, kdy pomohlo zvýšení příjmu hořčíku (citrát).

Nyní jsem opět objednaná na březen 2019. Posledního půl roku jsem již 3x měla opar na spodním rtu, téměř na stejném miste, a objevuje se mi bolest na pravé noze, hlavně když jsem v klidu - v kloubu kotníku, nebo v kolenním kloubu, a také občas na lýtku jakoby pnutí, bolest, že se snažím s nohou stále pohybovat, různé kroutit. Můj dotaz je, jestli se může jednat o ataku? Zhoršení stavu? A mělo by byt například pře léčeno nějak solumedrolem?

Také bych prosím měla dotaz ohledně očkování živou vakcínou? Například žloutenky, nebo jiných nemoci, které jsou doporučeny do exotických zemí? Mohou byt taková očkovaní v rozporu s roztroušenou sklerózou? Velmi moc dekuji za odpověď!

Odpověď:

Ataka RS je definována jako nový/znovuseobjevivší neurologický příznak, který trvá bez přestání déle, než 24 hod. Z Vašeho popisu se tedy o novou ataku nejedná. Rovněž kloubní obtíže k RS nepatří. Poraďte se na pravidelné kontrole se svým neurologem event. dříve se svým praktickým lékařem.

Očkování živými vakcínami pro riziko ataky a zhoršení RS obecně nedoporučujeme, není-li nezbytně nutné (např. z důvodu nutné pracovní cesty mimo běžné resorty v exotických zemích apod.).

krasulová

Otázka:

Dobry den, užívám od srpna Copaxone, v poslední době mám časté rýmy, pobolívání v krku. Celkové nachlazeni bez teploty (pouze jednou a to jen pres noc).
Rada bych se zeptala, zda je možné, že toto způsobuje Copaxone? Mám z toho docela obavy, abych nemela problém s imunitou. Zároveň jsem chtěla říci, že jsem cca před 2 měsíci prodělala lehký zánět zvukovodu a lékař mi předepsal Medrol, který jsem cca 10 dni užívala, je možný "pozůstatek" z Medrolu ještě dnes? Mám obavy, aby tyto infekce neznačily slabou imunitu a tím pádem nefungovala tak jak má. Dekuji za odpověď.

Odpověď:

Copaxone sám imunitu neoslabuje ani nijak nezvyšuje riziko virus či jiných infektů.

Medrol může krátkodobě imunitu oslabit, ale delší vliv bych již neočekávala.

Zjevně se nejedná o žádné závažné infekce. Tedy doporučení je všeobecné - pohyb, otužování, strava bohatá na vitamin C.

Při přetrvávání bolestí v krku cestou praktického lékaře výtěr z krku.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, prosila bych poradit. Roztroušená skleróza byla u mě diagnostikována už v roce 1997. Je s podivem, že na respirační onemocnění jsem nikdy netrpěla, až letos, vlastně loni od prosince. Léčila jsem se léta injekcemi Avonexu, potom několik let Copaxone. Nyní již čtvrtým rokem užívám tablety Gylenie. Od začátku prosince se u mě " točí " respirační onemocnění. Ucpání horních cech dýchacích, zánět hrtanu a průdušnice, zánět dásní s opuchnutím čelisti, znovu dýchací cesty a tak pořád dokola. Co bych si mohla nasadit nebo čím pomoct, abych si pomohla. Podotýkám, že nechodím do práce, takže možnost nákazy je menší. Omlouvám se, ale s "jednodušším" respiračním onemocněním si nevím rady, vím jen, že nesmím užívat nic, co podporuje imunitu. Děkuji moc proto za radu.

Odpověď:

Obecný princip řešení virových onemocnění u pacienta s RS: sport, pohyb, otužování, nekouřit, vitamin C, vyvarovat se pobytu v prostředí s vysokým rizikem nákazy. Další možností je předpis virostatického léku amantadinu (Viregyt) na zimní sezónu. V případě léčby Gilenya je navíc neurologem nutné pečlivé vyhodnocení hodnot bílých krvinek v krevním obraze - při hodnotách pod 0,5 absolutně s vysokou frekvencí infektů lze zvážit snížení dávky léku. Teprve při všech daných opatřením a trvajícím vysokém výskytu infektů je vhodné imunologické vyšetření.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou zhruba půl roku, a užívám rebif  (cca 5 měsíců). Vedlejší účinky v podobě chřipky mám, ale ibalgin či paralen mi zabere. Co mě však trápí nejvíc, je velká bolest svalů. Byla jsem zvyklá  sportovat (denně chodit pěšky či běhat cca 15 km). Jenže kvůli zmíněné bolesti svalů, musím sport výrazně omezovat  (přitom ale se sport při RS doporučuje!). Také jsem si všimla, že když sportuji víc, svalová bolest je o to větší, budí mě ze spaní, a vydrží třeba 14 dní, než jsem schopná se zase věnovat sportovní aktivitě. Dá se s tím prosím něco dělat? Moc děkuji za odpověď. S pozdravem

Odpověď:

Příznaky je obtížné hodnotit e-mailem, nicméně Vámi popisované obtíže moc neodpovídají ani jasné souvislosti s Rebifem ani souvislosti s RS na jejím počátku.

Pokud by jednalo o omezující, každodenní svalové bolesti, jistě se domluvte s praktickým lékařem na případném širším dovyšetření - zánětlivé parametry, svalové enzymy, štítná žláza, revmatologické vyš. Pokud by to byl jen občasný problém při velké zátěži, vyčkala bych ještě alespoň 6-9 měsíců na léčbě Rebifem - případná méně pravděpodobná souvislost s tímto lékem se většinou v tomto delším časovém horizontu vyřeší spontánní úpravou.

krasulová