Archiv

U příležitosti Světového dns RS Vás srdečně zveme na  plavbu parníkem po Vltavě s koncertem, kterýpořádá Unie ROSKA.

Srdečně Vás Zveme na 16. Národní konferenci o RS konané dne 23.6.2018

   v KZ Domovina

       NA Maninách 1525/32a

       Praha 7 Holešovice

Prosím o nahlášení, kdo by rád po konferenci přespal do 5.4. máme 20 míst Karlíně      cena 450 za noclech
Jinak si musíte ubytování zajistit sami.

Ubytování prosím nahlášte mailen na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Dobrý den,

Jmenuji se Šárka Vandová jsem studentka SOŠ a pracuji na své ročníkové práci s tématem Zdravotně handicapovaní a v rámci této práce jsem vytvořila dotazník o této problematice a prosím Vás o jeho vyplnění.

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDdGN2pMWGZFNXdlOC1IaEVraFM3Nnc6MQ

Jsem sama zdravotně handicapovaná a proto mi je tato problematika blízká

Děkuji za spolupráci

Šárka Vandová

Zveme Vás na konferenci "O roztroušené skleróze  (ne)jen pro rodinu" zaměřené na problematiku RS.

PRAHA 15. listopadu 2014 od 10,00 do 15,00 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Co je RS - Jak se RS vyšetřuje - Diagnostika RS - Psychika a RS - Genetika a RS - Život s RS

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Účastnický poplatek konference v částce 100 Kč / 1 osoba bude hrazen v hotovosti při vstupu na konferenci. Výtěžek z konference putuje do UNIE ROSKA.

Registrace na konferenci do 10. listopadu 2014  na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA (www.roska.eu)  ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižení www.nfozp.cz díky grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.

Vás srdečně zve na 3. Ročník

SPORTOVNÍ HRY

pacientů s roztroušenou sklerózou

ROSKIÁDA 2019

Otázka:

Odpověď:

Půvabná zpěvačka, skladatelka, klavíristka HANA ROBINSON se rozhodla pomáhat projektu Překonej sám sebe tím, co je jí nejbližší, hudbou.

Pro nahrávku vlastní skladby ROMANTIK oslovila Richarda Krajča a Petra Bendeho a vznikla tak píseň – a s ní i videoklip – která pomáhá. Pomáhá všem, kteří se chtějí něco dozvědět o nemoci roztroušená skleróza, ale i těm, kteří tuto diagnózu mají. I HANA ROBINSON k nim patří. S touto nemocí bojuje již osmým rokem. Jaká náhoda svedla všechny tři dohromady? Hanka popisuje: „ S Richardem Krajčem jsme na albu Michala Horáčka Ohrožený druh nazpívali duet Bellissima, ke kterému jsem složila hudbu. Myslím, že jsme se v něm hlasově skvěle doplňovali, Richard má totiž v hlase neskutečnou něhu a romantiku. Od začátku mi tak bylo jasn&e acute;, že v&nbs p;písni Romantik musí zaznít právě on, takže jsem ji v podstatě skládala pro něj. Petra Bendeho mi do života přivál právě projekt Překonej sám sebe, který ho oslovil. Petr byl velmi ochotný a hned druhý den po našem telefonátu zazpíval ve studiu. Je to skvělý zpěvák a velký profesionál.“

Brněnská rodačka, skladatelka, zpěvačka a klavíristka HANA ROBINSON úspěšně absolvovala prestižní hudební školu Berklee College Of Music v Bostonu. Náhoda tomu chtěla a ona potkala Michala Horáčka, který jí oslovil s nabídkou pro projekt Ohrožený druh, pro který složila tři písně, a s nímž získala i ocenění Anděl za nejprodávanější desku roku.

HANA vydala před čtyřmi roky autorské debutové album Brouk v hlavě, na jaro příštího roku plánuje vydání druhého.

A ROMANTIK na něm určitě bude. Videoklip k písni, ve kterém si všichni – Hana, Richard a Petr - zahráli, je animovaný. Vytvořil ho Mejla Basel, na kterého Hanka přišla úplnou náhodou. Na nahrávce se podílela celá řada skvělých hudebníků: např. Petr Malásek, Jiří Stivín ml. a další.

Více se dozvíte o skladbě ROMANTIK a také v rozhovoru s HANOU ROBINSON V PŘILOŽENÉM PRESSKITU..

Na videoklip ROMANTIK se můžete podívat zde: https://www.youtube.com/watch?v=L4qdMPVRM3I

 Romantik.pdf

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) informuje o stahování dvou šarží léčivého přípravku AVONEX od pacientů z důvodu závady v jakosti. Lék AVONEX je určen k léčbě roztroušené sklerózy. SÚKL vyzývá pacienty, aby stahovaný přípravek při nejbližší příležitosti vrátili do lékárny, v níž byl vydán, a vyměnili jej za jiný, nedotčený závadou v jakosti.

SÚKL informuje o závadě v jakosti přípravku AVONEX šarže č. 1423324 a č. 1423221. Uvedené šarže jsou stahovány z důvodu rizika netěsnosti obalu. Balení dotčených šarží přípravku je potřeba vrátit do lékárny.

Přestože držitel rozhodnutí o registraci k těmto šaržím neeviduje žádné nežádoucí účinky, přistoupil ke stahování až z úrovně pacientů, aby eliminoval i to nejmenší riziko pro pacienta. Dotčené šarže jsou v ČR dostupné od září 2018, resp. od listopadu 2018 a dosud nebyla hlášena žádná podezření na nežádoucí účinek spojený s jejich použitím.

Informace_k_roku_2020

Srdečně Vás zveme na přednášku MUDr. Jolany Kopsy Těšínové

„Práva pacientů v ČR a českých pacientů v rámci EU“