Otázka:
Mám RS 13 let sp forma EDSS 7,5 už na vozíku a ochrnutá bez léčby v péči 24 hodin manžela též invalidy 3 stupně. Léčba pro mne není žádná akorát imuran a prednison
už 13 let a jinak nic. Nedá se s tím něco dělat? Též Lyfadempatie s RS.
Odpověď:
Myslím, že není na místě užívání Imuranu, který v tomto stadiu nemoci nemá význam, a pouze zvyšuje riziko nádorových onemocnění. Taktéž Prednison pouze zvyšuje tendenci k osteoporóze a jiným komplikacím, a je na místě jej velmi pozvolna (řádově v měsících) vysadit. Imuran lze naproti tomu vysadit rovnou.
Bohužel léčba, která by obnovila ztracená vlákna, a která by pro Vás jako jediná měla smysl, zatím neexistuje. Snažíme se proto alespoň ovlivnit příznaky nemoci (tuhost končetin, močení, bolesti, deprese, atd.). V ČR existuje jediné zařízení, které se cíleně věnuje pacientům s Vaším stádiem nemoci - Domov Sv. Josefa v Žirči (http://www.domovsvatehojosefa.cz). Nabízí různě dlouhé pobyty s perfektním zajištěním ošetřovatelské péče včetně rehabilitace. Odlehčovací pobyty bývají přínosem pro pacienta i jeho blízkého.
