Zdravotní poradna

Otázka:

Přeji dobrý den.

Chtěl bych poprosit o radu paní doktorku Krasulovou.

RS mám diagnostikovanou cca 1,5 roku (9 ložisek, jedno 25x10, ost. do 6mm, 1 v kmeni a 1 cca 3mm v míše na úrovni C5). Po pár atakách mi loni na podzim změnili léčbu z Rebifu 44 na Mavenclad. Po prvním roce se mi ještě dařilo po atakách vracet k téměř původnímu stavu (téměř bez problémů i na horskou turistiku a práci technického specialisty), ale poslední dobou se rel. rychle zhoršuji. Původně horšení korelovalo s určitým kolísáním teploty, ale to už přes měsíc neplatí.

Kromě problémů s nohama (slábnutí, urč. nejistota a namáhavá chůze - cca 1000m) a zhoršující se diplopií a neostrého vidění (zejm. odpol. či po delším čtení, ovšem oči samotné jsou až na lehký astigmatismus OK) cítím po další "vlně" už i silnější únavnost a pobolíváni mnoha svalů trupu, zátylku, rukou i žvýkacích svalů a někdy i jazyka a lehké brnění rtů. Snad nejhorší jsou ale kolísající stavy určité zmatenosti, výpadky paměti a motání hlavy, jako bych byl nějak silněji "intoxikovaný".

Nedávno mi byla provedena LP, která neukázala problém (pouze potvrdila RS), Myastenia byla vyloučena, imunolog po stand. rozboru krve zatím nevidí problém.

Celkově jsem ještě dost vyčerpaný po měsících častých infektů (HCD a střev), mnoha antibiotik i po operaci střev (v únoru). Psychiatrovi se zatím stále moc nedaří zlepšit můj pár měsíců trvající špatný spánek ("už" spím do cca 4:30 s rel. častým vzbouzením v průběhu noci). Čekám i na vyhodnocení spánkové apnoe (nějaké "pauzy" jsou už teď jisté).

Moje RS specialistka konstatovala, že mnou popisovaný vlnovitý růst (i lepšení) problémů atace (atakám) neodpovídají, i s odvoláním na stabilní obraz MR (naposledy 2. 6. 2020, bez KL) a bez zásahu mám čekat do září (další puls Mavencladu).

Jak si ale vysvětlit, že se od počátku sledování MR ložiska nemění a přesto jsem měl několik atak (podle jiných lékařů, i RS specialisty - bohužel moje specialistka ordinuje jen v pondělí), léčených Solumedrolem, který zřejmě efekt měl? I když po jeho aplikaci došlo vždy po prvotním zlepšení za pár dní k určitému rel. rychlému zhoršení, bylo to cca měsíc rel. stabilní a pak se to začalo rel. rychle zlepšovat, prakticky až na úroveň před atakou.

Má specialistka působí poněkud tápavě ("second opinion" zatím bez termínu). Příznaky jí nepřipadají "pravděpodobné" a spíš by brala v úvahu sekundární progresi. Sice by to bylo po pouhém roce asi "brzo" (i stabilní MR?), ale na druhou stranu neuroložka v Děčíně se "přiznala", že prvního "poslíčka" jsem možná měl už před 11 lety. Ale rychle to přešlo, MR se tenkrát nedělala a do první "opravdové ataky" jsem měl asi jen 2 nebo 3 malé odpolední "epizody". I při "první opravdové atace" (velmi náhlý pocit na omdlení, oslabení LDK a pocit tepla v PDK) mi na neurol. ambulanci dali nejdřív jen vitamíny. Teprve za 2 dny po převozu "rychlou" do nemocnice se udělala MR a dostal jsem 5 g Solumedrolu, který mi pomohl (i když jsem pak měl dlouho teploty).

Jeví se Vám (jen obecně) sekundární progrese v podobných případech pravděpodobná (možná) nebo byste měla ze své praxe nějaký nápad, čím "jiným" by mohl být podobný průběh zapříčiněn?

Může něco znamenat, že dřív jsem nemíval sebemenší problémy s léky, ale teď mě hodně zhorší jakákoliv ATB (zejm. Azitromycin před 2 měsíci) a po operaci v únoru jsem měl velmi silné nežádoucí reakce na analgetika (Nalbuphin, Tralgit atd.) i později jsem špatně snášel Rivotril a Mirtazapin?

Poznají se virové či mykotické encefalitidy ze "standardní" lumb. punkce (velmi vysoké IgG protilátky EBNA/EBV-CA/EBV-EA, IgG a IgA pozit. Chlam.pneum., klíště bylo-borelie v krvi negat.)

Je možné, aby ataky (dokonce několik) nebyly vidět na MR?

Pokud se i miniataka nepřeléčí, ustane za pár týdnů sama nebo je možné, že bude ložisko bez přeléčení aktivnější (nebo se rychlost degenerace zpomalí málo)?

Může být problém i "protruze ploténky C6 v celé šíři těla se zúžením předního SA prostoru, min. šíře kanálu v této úrovni 9mm, snížená ploténka" (v MR z listopadu 2018)?

Předem moc děkuji, jsem vděčný za Vaši pomoc a přeji krásný den. S pozdravem

Odpověď:

Opět obecně krátké odpovědi na Vaše dotazy:

1. 1. ano, sekundární progrese není definována ani přesnou délkou trvání onemocnění, ani nálezy a vývojem na rezonanci, ani efektem kortikoidů, tedy je definována pouze klinickým průběhem
2. 2. špatnou toleranci různých léčiv nelze spojovat s RS či její léčbou
3. 3. encefalitidu jako vysvětlující příčinu neurologických obtíží likvor jistě prakticky vyloučí
4. 4. klinický obraz RS obecně nemusí mít souběžně odpovídající vývoj na rezonanci
5. 5. protruze ploténky je bezvýznamný nález

Prosím o pochopení, že dále se již cestou webové poradny k průběhu Vaší RS nelze vyjadřovat. Je nezbytné diskutovat s ošetřujícím lékařem osobně a případně vyčkat na objednání k zmíněnému second opinion.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat na užívání léku Tysabri a případném plánování těhotenství.

Jsem pacientkou s RS od roku 2014. Prošla jsem léčbou Rebifem, se switchem na Avonex pro FLS. Po cca dvou letech změna terapie na Tecfideru, neboť si tělo na předchozí preparát zvyklo. To obdobné se stalo také naposledy. Poslední ataky: 6/2019 , 11/2019. Od ledna 2020 jsem tedy na preparátu Tysabri. S mou původní lékařkou jsme tento lék volily z důvodu, že mi je 31 let a chtěla bych mít někdy dítě. Při výběru preparátu jsem se hodně dívala na to, aby se nemusel dlouho před plánovaným těhotenstvím vysazovat. Lékařkou mi bylo sděleno, že Tysabri se předem vysazovat nemusí, že jakmile zjistím, že jsem těhotná, na další podání již akorát nepůjdu. Nyní mám jinou lékařku, se kterou jsem otázku těhotenství otevřela, ta však sdělila, že se preparát musí vysadit 4-6 týdnů před plánovaným těhotenstvím. Nerozumím tomu, ani v příbalovém letáku se toto neuvádí, stejně tak jsem tuto informaci nenašla nikde jinde. Uvádí se jen, že pokud dojde k otěhotnění na daném preparátu, zváží se ukončení dané terapie s ohledem na neurologickou stránku. Ráda bych se Vás tedy zeptala, kde je pravda. Stačí Tysabri vysadit, až když žena zjistí, že je těhotná, nebo je nutné vysadit předem?

Dále mi bylo sděleno, že je potřeba být na Tysabri alespoň rok a zároveň nemít rok ataku, aby bylo vhodné o těhotenství uvažovat. Proto bych se dále chtěla zeptat, jestli je skutečně nutné užívat Tysabri alespoň rok (jak je mi doporučováno), než se o těhotenství začnu zajímat.

Od poslední ataky uběhlo 8 měsíců, cítím se dobře a nerada bych čekala déle, než je nutné, neboť mám pocit, že se nikdy splnění daných doporučení nedočkam a dítě budu mít ve "čtyřiceti". Vím, že se doporučuje nemít ataku alespoň rok, ale zatím jsem to nezažila a nyní ještě to, že bych měla být i na Tysabri min. rok...., když se uvádí, že efekt lze hodnotit po půl roce... Přišlo mi, že je nyní ideální čas, že bych i první trimestr, pokud se otěhotnět podaří, měla v měsících, kdy neřádí chřipka atd. Obávám se, že jakmile budu čekat déle a déle, tak v zimních měsících chytnu chřipku, budu mít zase ataku a zase celé od znova. Má nová lékařka graviditu nyní nedoporučuje, vlastně uvedla, že silně nedoporučuje. Mám někdy pocit, že se názory liší dle osoby lékaře, neboť lékařka před těmito dvěma zase říkala, že by bylo fajn být stabilní alespoň půl roku. Prosím o Váš názor. Předem Vám moc děkuji za odpověď a případnou konzultaci, nevím na koho se obrátit a s tím, jak se mi často mění lékařka, kdy každá zastává jiný názor, pak člověk neví, co tedy platí.

Pozn. Na kontrolním MR jsem byla 5/2020 - s výsledkem, že nález je obdobný jako na předchozím vyšetření, bez známek PML.

Moc Vám děkuji, S pozdravem

Odpověď:

Bohužel se nelze vyjadřovat emailem bez znalostí charakteru atak, objektivního neurologického nálezu i rozsahu nálezů na MRI ke konkrétnímu pacientovi. Lze tedy hovořit pouze obecně.

Tysabri užívají pacienti, kteří měli aktivní RS. U velkého procenta z nich dobře zabírá, protože je to velmi účinný preparát. Není tedy překvapením, že na tomto léku pacient nemá ataky ani zhoršení na rezonanci, naopak je to cíl léčby Tysabri. Bohužel však je toto vykoupeno rizikem možné dramatické aktivizace RS po vysazení tohoto preparátu (těžké ataky s trvalými následky, tzv. rebound onemocnění). Čím delší je stabilizace na léčbě (optimálně alespoň rok), tím lépe probíhá těhotenství a poporodní období.

V případě plánování těhotenství jsou v zásadě možné tři scénáře:

1. 1. vysazení Tysabri a vyčkávání na otěhotnění "až se podaří" - vzhledem k výše uvedenému a vyšší aktivitě RS u pacientů, kteří léčbu Tysabri zahajují, nelze bezpečně doporučit. Hrozí riziko reboundu a těžké ataky, která může těhotenství do budoucna i zcela znemožnit.
2. 2. vysazení Tysabri po samotném otěhotnění - v menším počtu případů ale stále hrozí vzplanutí onemocnění (rebound) tentokrát již v graviditě. Nicméně je řada pacientek, které po tomto postupu prošly graviditou bez obtíží. Určitou možností je provedení rezonance po prvním trimestru, kdy je již bezpečná, a další léčení/neléčení zvážit dle nálezu.
3. 3. u pacientek s velmi aktivní RS před nasazením Tysabri se dnes již postupuje se znalostí dobrých bezpečnostních dat následovně: po otěhotnění se prodlužuje interval podávání Tysabri na 5-6 týdnů a pokračuje se do cca 34. týdne s časným zahájením po porodu (přerušení léčby nesmí přesáhnout 8-10 týdnů)

V každém případě pacientkám s aktivní RS v minulosti, byť díky Tysabri stabilizovaným, doporučujeme zkrátit kojení na minimum a nejpozději do 1-2 měsíců po porodu návrat na léčbu. Kojení na léčbě Tysabri ani z hlediska dítěte není doporučeno.

Všechny možné postupy jsou zvažovány zcela individuálně na míru konkrétní pacientce a se zkušeností konkrétního lékaře. Žádný z uvedených postupů není ten jediný super správný. Definitivní rozhodnutí závisí vždy od aktivity RS před nasazením Tysabri, znalostí nálezů na rezonanci a rozhodnutí pacientky samotné. Cílem je dosáhnout co nejzdravější matky pro zdravé dítě. A to si musíte uvědomit především - z tohoto celoživotního pohledu totiž několik uspěchaných měsíců nehraje žádnou kladnou roli.

Krasulová

Otázka:

Dobry den, chtěla jsem se zeptat, od ledna beru Rebif 22 a menstruaci od  té doby mám pouze vždy 1 den a hodně slabou. Je mi 40 let. Je to běžné?

Moc děkuji za odpověď.

Odpověď:

Vliv na hormonální cyklus ženy sice není zmiňován jako oficiální pozovaný nežádoucí účinek přímo v příbalové informaci Rebifu, nicméně je zmiňován u ostatních interferonů, a občas jej zmíní i pacientky při kontrole, byť to není nijak časté. Ve 40 letech nelze vyloučit ani uspíšení počínající menopauzy - dle hormonálních hladin a stavu sliznice určí gynekolog. Samozřejmostí u sledování léčby Rebifu je vyloučení vlivu štítné žlázy, kterou naopak může interferon ovlivnit častěji, a která též může mít vliv na menstruaci.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, vážený pane doktore/paní doktorko, chtěla bych Vás moc poprosit o odbornou radu. Byla mi totiž ošetřujícím neurologem indikována bioléčba lékem Copaxone pro zabránění rozvoje roztroušené sklerózy a já neustále řeším problém, zda je opravdu nutné ji brát. Prodělala jsem před dvěma měsíci zánět očního nervu, ale výsledky mých současných vyšetření, které jsou (až na původní mírný zánět očního nervu, kterým si lékaři zpočátku nebyli ani zcela jistí a na výsledky magnetické rezonance mozku, na které mi byla nalezena tři neaktivní ložiska v centrálním mozku - periventrikulárně vlevo ojedinělé T2 hyper a T1 hypointenzní ložisko o velikosti 4,4 milimetry, při ventrálním rohu postranní komory periventrikulárně obdobné ložisko o velikosti 2 milimetry a v oblasti isthmu corpus callosum vpravo ložisko velikosti 4,3 milimetry - všechna ložiska jsou neaktivní a bez známky restrikce difuze, a zmnožená tekutina kolem očního nervu), jinak byl nález v pořádku.
Lumbální punkce mi vyšla úplně v pořádku, stejně tak magnetická rezonance cervikální páteře. Navíc ani v oblasti očí nebyl nalezen na magnetické rezonanci další problém kromě zmnožené oční tekutiny kolem pochvy očního nervu. A to byla dělána asi pět dnů od diagnostiky zánětu očního nervu, přesto nalezená ložiska, na základě kterých se lékaři obávají rozvoje RS byla v tu dobu neaktivní. Zároveň byly ale z vyšetření krve vyloučeny jiné možné příčiny. Zajímalo by mě, jaký máte názor Vy, zda je nutné hned přistoupit na biologickou léčbu lékem Copaxone a brát ji spíše z preventivních důvodů. Můj neurolog je přesvědčen, že ji mám brát už teď z preventivních důvodů, ale já se toho trochu obávám. Nejsem totiž stále přesvědčena o tom, že by mi tato nemoc hrozila. Už předtím jsem totiž měla nějaké jiné zdravotní potíže poukazující spíše na nezjištěnou infekci nebo virózu. Nyní se kromě potíží s očima, které oční lékařka na poslední kontrole 15. 6. přisuzovala spíše možnému zánětu spojivek a alergii (oční nervy už jsou podle kontroly v pořádku), cítím zcela dobře. Problémy s chůzí ani s pohybem nemívám a neměla jsem je ani předtím, kromě mírné nežádoucí reakce bezprostředně po první infuzi s kortikoidy (Solumedrolem), po které jsem měla pocit ztěžklých nohou asi tak po dobu jedné až dvou hodin a pan ošetřující lékař - neurolog ho nejdříve přisuzoval atace, pak ale sám uznal, že šlo jen o vedlejší účinky kortikosteroidů. Obracím se na Vás s prosbou o radu. Přece jenom se cítím dobře, myslím si, že by možná bylo vhodnější mě prozatím jen pozorovat, protože kromě problémů s očima jsem neměla jiné potíže značící RS a dobré výsledky lumbální punkce to podle mě i dokazují. Pan doktor byl ale o mé diagnoze přesvědčen ještě před výsledky rezonance, protože podle něj zánět očního nervu bývá výhradně od této nemoci a byly vyloučeny jiné možné příčiny, které bývají i tak vzácné. Já jsem ale slyšela i jiné názory, jako například fakt, že se tato nemoc rozvine jen u třetiny lidí, kteří prodělali zánět očního nervu. Navíc jsem nikde nečetla, že by se léčba nasazovala hned, i když jsou jinak výsledky vyšetření celkem příznivé, jen na základě zánětu očního nervu. Předem moc děkuji za jakoukoliv radu.
S pozdravem a přáním hezkého dne

Odpověď:

K Vašemu dotazu několik konkrétních poznámek:

1. 1. zánět očního nervu je v naší oblasti nejčastěji spojen s RS, zvláště u mladé ženy. Předpokládám, že bylo vyloučeno méně pravděpodobné onemocnění neuromyelitis optica odběrem na protilátky proti aquaporinu 4 z krve. Existují sice izolované záněty očního nervu, ale u Vás je nález na MRI, tedy se o tento případ již nejedná. Likvor vyloučil infekční příčiny a až v 10 % pacientů s RS může být negativní.
2. 2. Copaxone je lék s minimem nežádoucích a žádnými dlouhodobými vedlejšími účinky. Když se v r. 1996 dostal do ČR, pacientům se ani nesnilo o tom, že by jej mohli dostat preventivně po prvních příznacích s minimálními nálezy, naopak měli před sebou velmi reálnou vidinu invalidity a vozíku. Průběh neléčeného onemocnění je bohužel velmi dobře znám a my jako RS lékaři považujeme za štěstí, že dnes už můžeme pacientům účinně pomoci.
3. 3. pakliže lékař vyhodnotí nálezy jako 1. ataku podezřelou z budoucího rozvoje RS, je jeho povinností Vám nabídnout moderní léčbu jako prevenci trvalé invalidity. Naštěstí je tato léčba v ČR plně hrazena i přes svou vysokou cenu téměř čtvrt milionu ročně, protože i úřadům je již jasné, že je povšechně pro společnost "výhodnější" zdravý, pracující a normálně žijící člověk oproti invalidovi. Neřku-li o pacientovi samém....
4. 4. pokud si pacient nevytvořil důvěru ve svého lékaře, případně se nechce léčit z jakéhokoliv jiného důvodu, je na místě to lékaři sdělit. Máte plné právo vzít odpovědnost za své zdraví a budoucnost do vlastních rukou. Je si však nutno uvědomit, že toto rozhodnutí nelze vrátit. Již nikdy nebude choroba v počátečním stadiu nejvhodnějším pro zahájení preventivní léčby.
5. 5. léčba nemusí být na věky. Pokud se v prvních 5-10 letech ukáže, že nemáte žádné nové příznaky a je trvale malý a nijak nezhoršený nález na MRI, je zde možná diskuze o ukončení léčby. Existuje asi 10 % pacientů s "benigním" průběhem RS. Toto označení však nemáme rádi, protože dopředu to u nikoho nevíme a z výše uvedených důvodů je lepší si takto průběh RS zhodnotit po 5 letech než naopak.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se na něco zeptat paní doktorky Krasulové.  Eresku mám 20 let a jsem půl roku na vozíku. Léčím se už jen Prednisonem v malé dávce. Navýšení mám 7,5. Bolesti nemám, denně cvičím na posteli, 3 x týdně s fyzioterapeutkou. Ale ani ona si neví rady s mým TREMOREM. Každou chvíli se mi klepe noha, jak jen ji sundám z vozíku, kdykoli ji položím na postel. Denně jezdím 30 minut na motomedu, který mám doma, ale nic nepomáhá. Snažím se chodit na vysokém chodítku, ale někdy ujdu cca 10 metrů a je zle kvůli klepání.   Prosím, paní doktorko, o radu.  

Odpověď:

Dobrý den,

uvedený příznak není tremor nýbrž důsledek spasticity - nadměrné tuhosti svalů při RS. Pomáhají proto léky na uvolnění svalů (Baclofen, Sirdalud atd.). Pokud nejsou dostatečně účinné a obtíže stále obtěžují, lze zvážit i aplikací botulotoxinu cíleně do spastického svalu (co 3 měsíce). Pro nejtěžší spasticitu s obtěžujícími projevy (obtížné ohýbání nohou a tím změny polohy i hygiena, výše uvedenými léky nezvládnutelné křeče a bolesti ze spasticity, uvedený obtěžující "třes" končetin při snaze o změnu polohy) je možno diskutovat s ošetřujícím neurologem taktéž i zavedení baklofenové pumpy.

Krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko, prosím moc o radu vzhledem k novým projevům nemoci.
V květnu 2020 diagnostikovali u mojí 34 leté snachy CIS.V r. 2018 prodělala retrobulbární neuritidu, přeléčena pulsem SoluMedrolu.Při kontrolní MNR mozku v listopadu 2019 zjištěno drobné solitárníFLAIR /T2  hyperintenzitní ložisko okcipitálně vlevo.Oční vyšetření 5/2020 se závěrem: bez známek městnání na ZN, počínající atrofie N II v.s. na podkladě proběhlé retrobulbární neuritidy s maximem v temporálních oblastechLumbální punkce provedena v květnu 2020.
Likvor: elementy 5/ul, CB 0.50 g/l IEF:7 nekorespond. pásů IgG, 7 nekorespond. pásů IgA - vzorec II.

V červnu byla poprvé v RS centru, objednali ji na VEP, MEP, SEP a novou MNR. Vyšetření nejsou ještě hotová, léčba zatím žádná. Nyní má 3. den pocity brnění v ploskách nohou a změnu citlivosti v LHK.
Dovolila jsem se obrátit na Vaši poradnu, protože nemáme možnost problém s někým konzultovat, lékařka je na dovolené. Mám dotaz, zda současné obtíže máme chápat jako další ataku nemoci? Zda se jedná o stav, který je nutné zavčas zaléčit? Nechceme nic zanedbat. Jsem lékařka, ale v problematice se bohužel neorientuji, prosím, zda byste mohla poradit.

Odpověď:

Pakliže se u pacienta s RS či jejím riziku objeví konstantní nové či znovu se objevivší obtíže, které trvají bez přerušení déle než 24 hod. a nejsou přítomny při současné infekci, je pacient vždy poučen, že má vyhledat své RS centrum akutně ke zhodnocení příznaků a včasné léčbě kortikoidy.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den. Mám dotaz. Užívám na RS lék Gilenya 0.5mg, trpím nespavostí, proto mám předepsaný přípravek TRITTICO 300MG. Bylo mi doporučeno zkusit kapky 5% CBD olej (20 ml) The Good Budz. Poprosil bych, co na to říkáte, zda je to vhodné a nezpůsobí to více škody, jak užitku? Děkuji.

Zde je odkaz na kapky.

https://www.hemps.cz/cbd-oleje/cbd-olej-5-20-ml/

Odpověď:

Nespavost může mít řadu příčin. Tyto s Vámi jistě lékař probral resp. zná Vaši situaci, a proto Vám předepsal moderní a nenávykový lék Trittico, se kterým lze plně souhlasit. Volně prodejné preparáty navíc na bázi kanabinoidů bych nedoporučovala. Mohou zapůsobit i zcela opačných směrem. Navíc pokud by byla příčinou nespavosti spasticita a kanabinoidy by měly klinické opodstatnění, předepsal by Vám je lékař RS centra na recept a nevolil by Trittico. O nejistých interakcích mezi léčivy ani nemluvě.

Krasulová