Zdravotní poradna

Otázka:

Jsem pacient s relaps-remitující roztroušenou sklerózou, který v současné době žije v USA. V září se stěhuji do České republiky, abych pracoval jako vědecký pracovník na Masarykově univerzitě (se státním zdravotním pojištěním). Byl bych velmi vděčný, kdybyste mi mohl odpovědět na otázky, které mám ohledně převodu mé zdravotní péče k neurologovi v Brně (i když bych byl ochoten za léčením cestovat do Prahy, pokud to léčbu usnadní). V současné době jsem léčen Ocrevusem; budu moci pokračovat v léčbě Ocrevusem, jakmile dorazím? Jaké procesy musím dodržovat, abych získal přístup k této léčbě? Jaká je očekávaná časová osa pro přístup k této léčbě? Chápu, že existuje limit počtu pacientů s RS, kteří mohou kdykoli dostávat DMD; způsobí to mému přístupu k léčbě problémy nebo zpoždění? Moc děkuji za váš čas a pomoc.

Odpověď:

Přestup do českého centra na zavedené fungující léčbě by neměl být zásadním problémem, pokud jste při zahájení léčby Ocrevem v USA naplnil indikační kritéria platná v ČR. Nutná je proto Vaše intenzivní domluva dopředu se zdravotní pojišťovnou, k níž se budete do ČR přihlašovat s doložením zpráv o indikaci k zahájení léčby viz výše v zahraničí a její dosavadní účinnosti. Se schválením pojišťovny o úhradě léčby pak kontaktujte RS centrum nejbližší Vašemu budoucímu bydlišti a dojednejte si přijetí tamtéž. Teprve po zajištění léčby zde zrušte stávající pojištění v zahraničí.

Kritéria na úhradu léčby RS jsou v ČR jasně definována a léčba je ve specializovaných centrech standardně dostupná. Vzhledem k délce intervalu mezi aplikacemi okrelizumabu by neměl být při řešení s půlročním předstihem problém v návaznosti, pokud bude splněno výše uvedené.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, neurolog mi napsal lék lemtrada protože mi nezabral ani
kopaxone a ani mavenclad.....mám často ataky. Někdy i co dva měsíce. Jc virus mám vysoký, takže to výběr léčby sužuje. Lék Lemtrada ale ve mě vzbuzuje obavy. Je mi 28 a mám malé dítě. Budu ráda za jakoukoliv reakci, jestli se nebojím zbytečně. Děkuji

Odpověď:

Obecně lze především říci, že každý RS specialista volí výběr léku pro konkrétního pacienta tak, aby užitek jednoznačně převýšil negativa. Jednoduše řečeno - pokud Vás jako mladou ženu ohrožuje trvalou invaliditou RS mnohem více než riziko nějakých vzácných nežádoucích účinků léku, tak je to správná volba. Na hrozbu samotné RS nelze v rozhodování zapomínat, i když někdy pacienti vidí jen možná rizika léčby.

Držím palce

krasulová

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, 

moc Vám děkuji za odpověď. Můj neurolog má nyní dovolenou, tak jsem a ním mou aktuální situaci nemohla projednat. Dnes čekám na přijetí do nemocnice. Zde mi dnes udělali kontrolní test na Covid, aby následně po výsledku určil lékař, zda mě přijmou a zatím mi bylo sděleno, že ani lumbální punkci mi možná nebudou dělat dnes, pokud test vyjde pozitivní, že by se mohlo stát, že by výsledky lumbální punkce ovlivnil Covid a musela bych na odběr znovu. Nemáte prosím pro mě radu, zda v případě trvající pozitivity mám čekat na lumbální punkci do doby, než bude test čistý? Nebo raději test podstoupit co nejdříve? Aby se pak mohla zahájit co nejdříve léčba? Moje ataka v březnu 2021 byla paréza v celé pravé noze některé dny jsem měla takový pocit i v pravé části trupu. Pak to po cca 12 dnech povolilo a zůstal dodnes jen takový divný pocit na chodidle a nártu. Děkuji Vám předem za radu. S pozdravem 

Odpověď:

Opět řečeno v obecné rovině - pozitivní test na Covid u bezpříznakového pacienta není důvodem k neprovedení lumbální punkce v rámci diagnostiky RS, tím spíše pokud byly příznaky hybného rázu. Dokážu ovšem pochopit komplikaci ve vztahu pozitivní pacient - izolované lůžko na oddělení a kapacitní důvody. To ovšem není překážkou při ambulantním provedení lumbální punkce. Kdyby tedy mělo dojít k posunu diagnostiky a tím i další léčby, ptala bych se lékaře na možnost provedení lumbální punkce atraumatickou jehlou bez hospitalizace (třeba i v okolních nemocnicích).

krasulová

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, prosím Vás moc o radu v mojí situaci. Měla jsem nastoupit do nemocnice na lumbální punkci a zároveň na přeléčení kortikoidy (v druhé polovině března jsem měla ataku a vyšetřením MRI byla zjištěna vícečetná demyelinizační ložiska bíle hmoty CNS, některá se sycením po k.l., po jednom ložisku v lévé mozečk. hemisféře a v C míše v úrovni C5, klinicky difuzní dysestezie PDK - susp. na RS. Předcházející vyšetření byla SEP 30.3 - normální nález, EMG DKK - neprokázaná myogenní léze, možná vícekořenová léze na DKK, bez neuropatie, bez myogenního postižení). Bohužel při nástupu do nemocnice mi vyšel v nemocnici pozitivní PCR test na Covid.  Já žádné příznaky nemám, dětem i manželovi vyšel PCR test negativní, takže to vypadá, že po 14 dnech dostanu potvrzení o prodělání bezpříznakového Covidu. Chci moc poprosit o radu, zda v tomto případě je nutné pro přeléčení kortikoidy v nemocnici ještě další provedení testu Covid s výsledkem negativní? 1. Zda případná pozitivita by byla v mém případě na závadu při tom přeléčení? 2. Pokud by to na závadu pro mou léčbu nebylo, tak by mě zajímalo, zda tuto léčbu v nemocnici dostanu - zda je z bezpečnostních důvodů pro nemocnici možné, aby mě do léčby přijala. 

Omlouvám se za tento dlouhý dotaz, ale s ohledem na mou pro mě novou situaci, kdy vím, že důležitá je včasná léčba a nestresovat se, tak se mi to nějak nedaří a prosím proto o radu, abych věděla, co je pro mě nejlepší a co mohu očekávat.

Moc Vám předem děkuji za radu.  S pozdravem

Odpověď:

Bohužel nelze na podobné dotazy odpovídat konkrétně - to musí jednoznačně diagnostikující/ošetřující lékař, se kterým doporučuji vše konzultovat. Obecně vždy pečlivě zvažujeme, co pacienta ohrozí více - zde neléčení ataky (odvisí od její tíže, délky trvání, objektivního neurologického nálezu, nálezu na rezonanci, předchozí anamnéze) nebo potenciální aktivace (jakékoliv) infekce po podání vysokodávkovaných kortikoidů. Při bezpříznakovém průběhu 14 dnů od PCR testu bych zřejmě považovala za důležitější přeléčení akutní ataky. Více nelze touto cestou říci. 

krasulová

Otázka:

Dobry den, memu partnerovi (50let) byl diagnostikován CIS. V prosinci minulého roku si stěžoval na lehké motaní hlavy, které pak pršelo a pote mu zadalo šumět v uchu. Na to bere Betaserc a šumění se zmírnilo. Na MR má nalez nepravidelné T2/FLAIR hypertenzní leze periventrikulárně vpravo 2, vlevo 1 vel. do 12 mm, dvě mají protáhlý tvar a osu kolmou na povrch komor. Dále vícečetné hypertenzní leze v paraventrikulární bílé hmotě bilat F-P. Některá ložiska mají hypotenzní korelát na T1W sekvenci. Na neurologickém vyšetřeni mu bylo sděleno, že to na RS nevypadá. Lumbální punkce byla negativní. Po lumbální punkci si stěžuje na mravenčení v prstech jedné ruky, jako když si ji přilehne. Žádné jiné příznaky nemá. V RS centru se lékařka rozhodovala, jestli mu ma nasadit léčbu, protože žádné typické příznaky nemá. Byl pře léčen kortikoidy a nasazena léčba avonexem. Myslíte, že to mravenčení může byt způsobeno lumbální punkci, nebo se opravdu jedna o RS?

Odpověď:

Bohužel dosti dobře celému dotazu a situaci nerozumím. Na jedné straně vyjádření o tom, že se o RS nejedná, na druhé straně nasazení léčby Avonexem. Mohu pouze jednoznačně vyvrátit, že by podobné citlivostní příznaky byly možné jako následek lumbální punkce. Jinak stran konkrétních dotazů doporučuji navštívit RS centrum dohromady s partnerem, sepsat si konkrétní dotazy a vše přesně probrat s ošetřujícím neurologem tak, abyste všemu stran diagnózy dobře porozuměli.

krasulová