Zdravotní poradna

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko,  je mi 39 let začátkem června mě začalo bolet za levým okem. Byla jsem vyšetřena na očním, kde zjistili zvýšený nitrooční tlak v obou očích  a nasadili kapky. Bolest oka s tlakem prý nesouvisela, tak mě odeslali k neurologovi. Zánět na oku jsem také neměla. Po užití jednorázové tablety  dokořán na snížení nitroočního tlaku a kapek azopt jsem druhý den měla brnění v obou rukách, které trvalo jeden den. Druhý den v pořádku a další den opět lehčí mravenčení. Na očním mi změnili kapky za nové Monopost. Mravenčení ale trvá dodnes. Na neurologii jsem byla koncem června, EEG, krevní testy v pořádku. 2x mi dělali testy na borelie, jelikož jsem před devíti lety prodělala boreliózu. Protilátky mám vysoké, testy se budou opět opakovat na podzim. Neustále jsem unavená, občas mě bolí kosti, klouby na nohou.  Připadám si jak nemohoucí, bez energie. Občas se stav zlepší třeba na tři dny, ale pak se vše zase vrátí. Nejvíce mě trápí mravenčení v konečcích prstů a pocit mravenčení v nohách od kolen ke kotníkům. Je to spíše pocit jako kdybych měla punčochy nebo podkolenky na nohou. Dále se mi stává, že mi naskočí husí kůže po těle, ale jen na částech těla, ohraničená. Na neurologii mi řekli, že rezonance je v pořádku, vyšetření ssep také. Dali mi magnosolv a v případě trvání potíží zvážit konzultaci u psychologa či psychiatra. Já mám ale obavy z rs a neustále čtu příznaky na internetu. Prosím o váš názor. Předem velice dekuji

Odpověď:

Ve chvíli, kdy jste v podstatě neprodělala žádné příznaky oční typické pro RS a navíc máte normální nález na magnetické rezonanci i SSEP (tedy vedení citlivostními drahami v mozku a míše), není skutečně na místě RS zvažovat. Krasulová

Otázka:

Dobrý den, mám diagnostikovanou RS od roku 2013 a jsem nyní na biologické léčbě a nemám zatím téměř žádné velké zdravotní problémy. Včera jsem se ale dostala do stavu, který jsme ještě neměla. Od rána až do večera se mi točila hlava, měla jsem závrať a nemohla jsem normálně fungovat. Celý den jsem proležela. Hlava mě ale nebolela. Domnívala jsem se, že je to  mým tlakem, ale ten byl v pořádku. Nevím, jestli to byl projev RS nebo něco jiného.

Děkuji

Odpověď:

Kontaktuje své RS centrum akutně.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, 

chci se zeptat kdy má pacient s RS nárok na změnu léčby? Aplikuji si Rebif několik let a zatím pomáhá, ale už se mi začínají tvořit  velké zatvrdliny na místech vpichu. Kdy je možné změnit léčbu? Až přestane působit nebo dříve ? V MS centru mi řekli, že se většinou mění, až po dětech. Já děti nechci, tak nevím :( Moc děkuji za odpověď

Odpověď:

Stran změny léčby nehovoříme o "nároku" ale o správném důvodu ke změně léčby. 

Obecně řečeno Rebif patří do skupiny léků tzv. první linie. Změna léčby tedy případně nastává:

1. 1. z důvodu nedostatečného účinku léku první linie (nová ataka onemocnění, zhoršení nálezu na magnetické rezonanci) - v takovém případě je logický výběr ze silnějších preparátů druhé linie. Tyto preparáty nejsou určeny pro pacienty se stabilním onemocněním, protože přinášejí ve srovnání s první linií více rizik
2. 2. z důvodu nežádoucích účinků (např. těžké a trvající chřipkové příznaky, těžké deprese, nemožnost aplikovat si injekce pro výrazné lokální reakce a zatvrdliny) - v takovém případě je logická změna v rámci ostatních léků první linie srovnatelné účinnosti ale jiného způsobu podání či mechanismu účinku.

Váš bude zřejmě druhý případ. Lékař pochopitelně posuzuje také míru lokálních reakcí, která se nemusí líbit pacientovi, ale z lékařského pohledu není třeba nijak závažná a změna na jiný preparát přece jen znamená určitou změnu v léčbě a nový preparát nemusí stabilizovat stejně dobře Vaši RS. To vše je nutno vzít do úvahy. Plánování dítěte hraje samozřejmě v diskuzi výběru nového preparátu roli, ale pokud děti neplánujete, není to fakt, který by o změně léčby nějak rozhodoval.

Pokud bych měla pacientku, která si objektivně nemá kam lék píchnout či jí lék výrazně narušuje kvalitu života, pochopitelně do změny léčby půjdeme. Nabídka v rámci téže úrovně léčby by byla na injekce méně často podávané (Plegridy á 14 dnů) nebo na tabletky Aubagio (na tomto léku se nesmí otěhotnět).

Diskutujte se svým lékařem. Informace, že by se léčba měnila až po dětech, byla jistě špatně pochopena.

krasulová

Otázka:

Dobrý den paní doktorko,  mám RS asi rok (léčba Avonexem). Nyní mi chtějí změnit léčbu na lék Gilenya z důvodu ataky na oku. Jelikož v brzké době plánuji těhotenství, má lékařka mi sdělila, že již není možné se vrátit k lékům první linie po dobu před otěhotněním, že se podávají po vysazení Gilenye pouze dávky Medrolu. Je nějaká možnost se vrátit zpět k lékům první linie z důvodu plánování těhotenství? Jsem trochu v rozpacích, jelikož si nejsem jistá, jestli bych vydržela několik měsíců jen na léčbě kortikoidy. Děkuji za Váš názor a zkušenost.

Odpověď:

Pokud je z důvodu aktivity onemocnění zvažováno posílení léčby na vyšší stupeň, skutečně není správné (ani medicínsky a ani to nelze provést s úhradou pojišťovny, což dává smysl) opět za nějaký čas chtít zpět změnu na léky s nižší účinností. A to z jakéhokoliv důvodu.

E-mailem bohužel nelze radit, který preparát by byl pro daného konkrétního pacienta nejlepší. Pokud však děti nemáte a v dohledné době těhotenství plánujete, pak ještě zkuste se svým neurologem diskutovat jiné možnosti silnější léčby, při kterých se plánuje početí trochu snadněji. Tedy Tysabri (zde závisí i na JC viru a tedy zda máte či nemáte rizika vyplývající z této léčby) či Mavenclad.

krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko, prosím o radu. Jsem lékařka, ale nevím, si rady. Co se myslí včasnou léčbou RS? Snacha 32 let, měla retro bulbární neuritidu pře léčenou infuzemi kortikoidů, MR mozku a C páteře je v pořádku, L punkce zatím nedělána. Nyní čekáme, až ji přijmou k dalšímu vyšetření na Bulovce asi za měsíc. Pokud by byla L punkce pozitivní, je to indikace k zahájení léčby? Aby se předešlo dalším atakám? Jakou léčbu byste doporučovala. Snacha má dítě 1,5 leté a nyní chtěla otěhotnět.

Děkuji moc za odpověď.

Odpověď:

Vážená paní doktorko, je pravdou, že všude píšeme o nutnosti "včasné" léčby RS. Podle Vašeho popisu ovšem pacientka zatím RS nemá a neznáme ani míru rizika rozvoje samotné RS před provedením lumbální punkce. V případě izolované optické neuritidy je včasnou léčbou myšleno podání pulzu kortikoidů, což proběhlo zcela správně. Taktéž i provedení rezonance. Vše je tedy u Vaší snachy děláno dosud tak, jak by bylo na všech kvalitních pracovištích ve světě. Lumbální punkce je indikována jistě. Pokud bude pozitivní (rozumí se tím pozitivní oligoklonální pásy), je pacient se zcela negativním nálezem na MRI mozku a C míchy jen sledován neurologem pravidelnými klinickými kontrolami a kontrolami MRI (první se doporučuje v odstupu 3-6 měs.). Izolovaná optická neuritida ještě nemusí znamenat RS, zvláště pokud by byl likvor negativní. Jediné co zkontrolujte je provedení odběru na protilátky proti aquaporinu-4 ze séra. Vzácně může být pozitivní při prvních příznacích příbuzného onemocnění neuromyelitis optica, kde bývá naopak nález na MRI mozku vstupně negativní. Nicméně toto onemocnění je skutečně velmi málo pravděpodobné.

S pozdravem dr. krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko, prosím o radu. Jsem lékařka, ale nevím, si rady. Co se myslí včasnou léčbou RS? Snacha 32 let, měla retro bulbární neuritidu pře léčenou infuzemi kortikoidů, MR mozku a C páteře je v pořádku, L punkce zatím nedělána. Nyní čekáme, až ji přijmou k dalšímu vyšetření na Bulovce asi za měsíc. Pokud by byla L punkce pozitivní, je to indikace k zahájení léčby? Aby se předešlo dalším atakám? Jakou léčbu byste doporučovala. Snacha má dítě 1,5 leté a nyní chtěla otěhotnět.

Děkuji moc za odpověď.

 Odpověď:

Vážená paní doktorko, je pravdou, že všude píšeme o nutnosti "včasné" léčby RS. Podle Vašeho popisu ovšem pacientka zatím RS nemá a neznáme ani míru rizika rozvoje samotné RS před provedením lumbální punkce. V případě izolované optické neuritidy je včasnou léčbou myšleno podání pulzu kortikoidů, což proběhlo zcela správně. Taktéž i provedení rezonance. Vše je tedy u Vaší snachy děláno dosud tak, jak by bylo na všech kvalitních pracovištích ve světě. Lumbální punkce je indikována jistě. Pokud bude pozitivní (rozumí se tím pozitivní oligoklonální pásy), je pacient se zcela negativním nálezem na MRI mozku a C míchy jen sledován neurologem pravidelnými klinickými kontrolami a kontrolami MRI (první se doporučuje v odstupu 3-6 měs.). Izolovaná optická neuritida ještě nemusí znamenat RS, zvláště pokud by byl likvor negativní. Jediné co zkontrolujte je provedení odběru na protilátky proti aquaporinu-4 ze séra. Vzácně může být pozitivní při prvních příznacích příbuzného onemocnění neuromyelitis optica, kde bývá naopak nález na MRI mozku vstupně negativní. Nicméně toto onemocnění je skutečně velmi málo pravděpodobné.

S pozdravem dr. krasulová

Otázka:

Dobrý den, je možno se někde objednat na přezkoumání, zda nemám RS. Před 5 lety jsem byla hospitalizovaná s podezřením na RS, to se odběrem moku prý nepotvrdilo. Bohužel mé problémy se stupňují  bolest nohou jako pod proudem, zúžené koncentrické vidění, absolutní suchost oka, bolesti za okem. Problém s rovnováhou a časté noční bolestí těla jako když něco vystřeluje do končetin. Únava a závratě také. Děkuji RU

Odpověď:

Kapacity specializovaných RS center jsou po celé republice plně vytíženy samotnými pacienty s již stanovenou diagnózou RS. V těchto centrech tedy pacienty na jejich vlastní přání k znovuvyloučení diagnózy RS proto neobjednáváme. Nicméně pochopitelně doporučuji znovu kontrolu na neurologii v místě bydliště v případě trvajících obtíží, event. konzultaci na nejbližším nemocničním neurologickém zařízení k tzv. "druhému" názoru jiného lékaře.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, mám na Vás pár dotazů. Letos na jaře mě přivedly k lékaři potíže s brněním končetin, slabostí nohou a pocitem elektrického proudu projíždějícího do končetin při předklonu hlavy. Na MR se zjistilo, že mám vícečetná demyelinizační ložiska v mozku (na různých místech), na krční míše žádná a pozitivní likvor. Diagnóza CIS. Byla jsem přeléčená 5 g Solumedrolu i.v., nyní užívám Medrol 8 mg denně (k tomu KCl, Helicid a Vigantol). Brzo začnu s aplikací injekcí. A teď k tomu, co mě trápí... Lékař mi říkal, že na MR žádné ložisko nebylo aktivní (nevychytávalo kontrastní látku) a že jsem nejspíš prodělala nějaké ataky už v minulosti (upřímně - žádnou si nevybavuji). Je možné prodělat ataky, aniž by si toho člověk všiml? Jediné co mě teda poslední rok trápilo, byla únava. Bojím se, že když jsem doteď nerozpoznala ataku, že nějaké případné další opět nepoznám a tudíž se nepřeléčí... Stále u mě přetrvává brnění končetin a pocit proudu při předklonu hlavy. Mohou tyto potíže postupně odeznít (jak dlouho to cca trvá?), nebo to je již známka trvalého poškození nervů? Dá se to ovlivnit nějakými léky? Moc Vám děkuji za odpověď a přeji hezký den. Z. Z.

Odpověď:

Dobrý den,

1. 1. u většiny pacientů jsou při prvním vyšetření již přítomna na rezonanci ložiska různého stáří, aniž by kdy v minulosti měli jasné neurologické obtíže, které by je přivedly k lékaři. Je to častý jev. Některá místa v mozku nekódují zásadní funkci a ložisko se tam může utvořit bez jakýchkoliv problémů. Proto se také dále na léčbě pravidelně kontroluje rezonance (zpočátku alespoň 1x ročně), ikdyž žádnou ataku nemáte. Aby se vyloučilo "tiché" a nekontrolované přibývání ložisek.
2. 2. popisované citlivostní obtíže většinou odeznívají či se zmírňují v řádu měsíců. Ke zmírnění přispívá vyrovnání se s novou diagnózou, zavedená léčba (která se u Vás teprve chystá) i určité "zvyknutí si na příznak". Rozhodně z tohoto nelze usuzovat na trvalé poškození nervů. Kromě trpělivosti je možno doporučit hořčík a vitaminy B ve stravě a nezapomenout na pravidelnou aerobní pohybovou aktivitu, která pomáhá rozvíjet nové spoje mezi nervovými buňkami.

Držím palce, ať Vám léčba funguje. Krasulová

Otázka:

Dobrý den, RS mám již 17 let, dá se říci, že prvních 10 let bylo téměř bez větších problémů, pak se to začalo dost zhoršovat. Poslední tři roky mám stále více problémů.

Před rokem v únoru jsem měl poměrně silnou ataku, která  byla způsobena chřipkou.

Zasáhla celou levou stranu těla a hlavně oči - neviděl jsem ani pořádně zda můžu přes silnici, když jsem potřeboval něco přečíst, tak jsem měl problém správně přečíst slovo, protože písmenka doslovena přeskakovala a vše bylo v mlze, jako bych koukal přes igelit. Po pár měsících se mi alespoň podařilo ruce i nohy poměrně slušně rozhýbat. Zrak se hodně vylepšil, ale stále bohužel stále pořádně nevidím.

V nemocnici mi loni řekli, že už se to nezlepší - asi to nechtěli řešit.

 - po měsíci od ataky mi dali Medrol do džusu (3 nebo 5 dávek) - nepatrně se to zlepšilo, 

   ale pak se to zase skoro vrátilo zpět

 - po dalším měsíci mi konečně napsali infuze, ale velmi slabé - 1g /měs (4 dávky), po té se to vždy na asi na cca den zlepšilo, ale pak se to vždy vrátilo do původního stavu

 - následně jsem již už žádal větší dávku - v říjnu jsem měl sérii 3x 1g - po tomto nastalo

   výrazné zlepšení -  dva dny jsem viděl snad úplně normálně - pak se to zase

   vrátilo zpět, ale už ne do původního stavu - jedno oko se  téměř "vyčistilo" - bohužel

   jen to tupozraké 

 - letos v lednu jsem měl zase trochu horečky, ale to bylo jen mírné, to se mi podařilo skoro hned zastavit, ale RS se zhoršila, tak jsem to chtěl radši přeléčit infuzemi, což se povedlo.

Bohužel stále pořádně nevidím, jen za jasného denního světla, když se mírně zatáhne, tak mám vše v šeru.

Momentálně to vypadá jako bych koukal přes mlhu, kterou rozfoukává vítr.

Dá se to ještě nějak řešit nebo už nikdy nebudu normálně vidět?

Moc děkuji za odpověď

S pozdravem M. Z.

Opověď:

Dobrý den, mohu se vyjádřit pouze obecně, konkrétní případ a prognózu pochopitelně e-mailem nelze posoudit.

Nicméně v případě ataky zánětu zrakového nervu lze maximum úpravy očekávat do 6 měsíců od jejího začátku, po roce už je šance na nějaké zlepšení spíše minimální. Standardní léčba těžkého zánětu zrakového nervu zahrnuje 5g SoluMedrolu a v případě přetrvávajícího těžkého postižení následně i sérii čištění krve, tzv. plazmaferézy. Pochopitelně vše má význam co nejdříve. I kdybyste naplnil uvedený teoretický scénář, tak po roce od začátku ataky již efekt nelze očekávat.

Otázkou také je, zda máte po 17 letech RS stále atakovitou formu, či se jednalo o zhoršení po infekci tak, jak jej vídáme u sekundárně progresivních pacientů. Dle stavu by to asi nic neměnilo na možnostech léčby, ale pochopitelně v tom druhém případě je schopnost úpravy tím horší.

Pokud by se skutečně jednalo o neurologem vyhodnocenou ataku zánětu na obou zrakových nervech a hybnou ataku, doporučila bych i odběr na protilátky proti aquaporinu 4 k vyloučení jiné varianty onemocnění. Ale to je skutečně teoretická poznámka, kterou jistě Váš lékař v RS centru zvážil. krasulová

Otázka:

Dobrý den,

mohla bych se zeptat, jestli nález z magnetické rezonance mozku- Ložisko v bílé hmotě TP vlevo hypersignální v T2W/FLAIR čase.

A polyp mediální stěny pravého antra mohl znamenat roztroušenou sklerózu?

Z krevního odběru mám nízkou hladinu folátu. Bolesti nohou, prstů na rukách, ztuhlost těla hlavně po ránu, únava. Z ničeho nic se mi zavře levé oko na pár vteřin. Problémy s pamětí a soustředěním. Mockrát děkuji za odpověď a přeji hezký den.

Odpověď:

Bohužel e-mailem nelze stanovit ani se blíže vyjadřovat k diagnóze. Nález, který uvádíte na magnetické rezonanci, je zcela nespecifický. Může být přítomen od narození, být dán infekcí v dětství, drobným nedokrvením, migrénou atd. U osob nad 50 let věku bych jej považovala za normální. Polyp v nosní dutině pak samozřejmě s neurologií nesouvisí vůbec. Ani popis příznaků není nijak konkrétní vedoucí k jednoznačné úvaze stran nějaké diagnózy, na RS bych rozhodně hned nepomýšlela.

krasulová