Zdravotní poradna

Otázka:

Vážená paní doktorko, prosím o radu. Jsem lékařka, ale nevím, si rady. Co se myslí včasnou léčbou RS? Snacha 32 let, měla retro bulbární neuritidu pře léčenou infuzemi kortikoidů, MR mozku a C páteře je v pořádku, L punkce zatím nedělána. Nyní čekáme, až ji přijmou k dalšímu vyšetření na Bulovce asi za měsíc. Pokud by byla L punkce pozitivní, je to indikace k zahájení léčby? Aby se předešlo dalším atakám? Jakou léčbu byste doporučovala. Snacha má dítě 1,5 leté a nyní chtěla otěhotnět.

Děkuji moc za odpověď.

 Odpověď:

Vážená paní doktorko, je pravdou, že všude píšeme o nutnosti "včasné" léčby RS. Podle Vašeho popisu ovšem pacientka zatím RS nemá a neznáme ani míru rizika rozvoje samotné RS před provedením lumbální punkce. V případě izolované optické neuritidy je včasnou léčbou myšleno podání pulzu kortikoidů, což proběhlo zcela správně. Taktéž i provedení rezonance. Vše je tedy u Vaší snachy děláno dosud tak, jak by bylo na všech kvalitních pracovištích ve světě. Lumbální punkce je indikována jistě. Pokud bude pozitivní (rozumí se tím pozitivní oligoklonální pásy), je pacient se zcela negativním nálezem na MRI mozku a C míchy jen sledován neurologem pravidelnými klinickými kontrolami a kontrolami MRI (první se doporučuje v odstupu 3-6 měs.). Izolovaná optická neuritida ještě nemusí znamenat RS, zvláště pokud by byl likvor negativní. Jediné co zkontrolujte je provedení odběru na protilátky proti aquaporinu-4 ze séra. Vzácně může být pozitivní při prvních příznacích příbuzného onemocnění neuromyelitis optica, kde bývá naopak nález na MRI mozku vstupně negativní. Nicméně toto onemocnění je skutečně velmi málo pravděpodobné.

S pozdravem dr. krasulová

Otázka:

Dobrý den, je možno se někde objednat na přezkoumání, zda nemám RS. Před 5 lety jsem byla hospitalizovaná s podezřením na RS, to se odběrem moku prý nepotvrdilo. Bohužel mé problémy se stupňují  bolest nohou jako pod proudem, zúžené koncentrické vidění, absolutní suchost oka, bolesti za okem. Problém s rovnováhou a časté noční bolestí těla jako když něco vystřeluje do končetin. Únava a závratě také. Děkuji RU

Odpověď:

Kapacity specializovaných RS center jsou po celé republice plně vytíženy samotnými pacienty s již stanovenou diagnózou RS. V těchto centrech tedy pacienty na jejich vlastní přání k znovuvyloučení diagnózy RS proto neobjednáváme. Nicméně pochopitelně doporučuji znovu kontrolu na neurologii v místě bydliště v případě trvajících obtíží, event. konzultaci na nejbližším nemocničním neurologickém zařízení k tzv. "druhému" názoru jiného lékaře.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, mám na Vás pár dotazů. Letos na jaře mě přivedly k lékaři potíže s brněním končetin, slabostí nohou a pocitem elektrického proudu projíždějícího do končetin při předklonu hlavy. Na MR se zjistilo, že mám vícečetná demyelinizační ložiska v mozku (na různých místech), na krční míše žádná a pozitivní likvor. Diagnóza CIS. Byla jsem přeléčená 5 g Solumedrolu i.v., nyní užívám Medrol 8 mg denně (k tomu KCl, Helicid a Vigantol). Brzo začnu s aplikací injekcí. A teď k tomu, co mě trápí... Lékař mi říkal, že na MR žádné ložisko nebylo aktivní (nevychytávalo kontrastní látku) a že jsem nejspíš prodělala nějaké ataky už v minulosti (upřímně - žádnou si nevybavuji). Je možné prodělat ataky, aniž by si toho člověk všiml? Jediné co mě teda poslední rok trápilo, byla únava. Bojím se, že když jsem doteď nerozpoznala ataku, že nějaké případné další opět nepoznám a tudíž se nepřeléčí... Stále u mě přetrvává brnění končetin a pocit proudu při předklonu hlavy. Mohou tyto potíže postupně odeznít (jak dlouho to cca trvá?), nebo to je již známka trvalého poškození nervů? Dá se to ovlivnit nějakými léky? Moc Vám děkuji za odpověď a přeji hezký den. Z. Z.

Odpověď:

Dobrý den,

1. 1. u většiny pacientů jsou při prvním vyšetření již přítomna na rezonanci ložiska různého stáří, aniž by kdy v minulosti měli jasné neurologické obtíže, které by je přivedly k lékaři. Je to častý jev. Některá místa v mozku nekódují zásadní funkci a ložisko se tam může utvořit bez jakýchkoliv problémů. Proto se také dále na léčbě pravidelně kontroluje rezonance (zpočátku alespoň 1x ročně), ikdyž žádnou ataku nemáte. Aby se vyloučilo "tiché" a nekontrolované přibývání ložisek.
2. 2. popisované citlivostní obtíže většinou odeznívají či se zmírňují v řádu měsíců. Ke zmírnění přispívá vyrovnání se s novou diagnózou, zavedená léčba (která se u Vás teprve chystá) i určité "zvyknutí si na příznak". Rozhodně z tohoto nelze usuzovat na trvalé poškození nervů. Kromě trpělivosti je možno doporučit hořčík a vitaminy B ve stravě a nezapomenout na pravidelnou aerobní pohybovou aktivitu, která pomáhá rozvíjet nové spoje mezi nervovými buňkami.

Držím palce, ať Vám léčba funguje. Krasulová

Otázka:

Dobrý den, RS mám již 17 let, dá se říci, že prvních 10 let bylo téměř bez větších problémů, pak se to začalo dost zhoršovat. Poslední tři roky mám stále více problémů.

Před rokem v únoru jsem měl poměrně silnou ataku, která  byla způsobena chřipkou.

Zasáhla celou levou stranu těla a hlavně oči - neviděl jsem ani pořádně zda můžu přes silnici, když jsem potřeboval něco přečíst, tak jsem měl problém správně přečíst slovo, protože písmenka doslovena přeskakovala a vše bylo v mlze, jako bych koukal přes igelit. Po pár měsících se mi alespoň podařilo ruce i nohy poměrně slušně rozhýbat. Zrak se hodně vylepšil, ale stále bohužel stále pořádně nevidím.

V nemocnici mi loni řekli, že už se to nezlepší - asi to nechtěli řešit.

 - po měsíci od ataky mi dali Medrol do džusu (3 nebo 5 dávek) - nepatrně se to zlepšilo, 

   ale pak se to zase skoro vrátilo zpět

 - po dalším měsíci mi konečně napsali infuze, ale velmi slabé - 1g /měs (4 dávky), po té se to vždy na asi na cca den zlepšilo, ale pak se to vždy vrátilo do původního stavu

 - následně jsem již už žádal větší dávku - v říjnu jsem měl sérii 3x 1g - po tomto nastalo

   výrazné zlepšení -  dva dny jsem viděl snad úplně normálně - pak se to zase

   vrátilo zpět, ale už ne do původního stavu - jedno oko se  téměř "vyčistilo" - bohužel

   jen to tupozraké 

 - letos v lednu jsem měl zase trochu horečky, ale to bylo jen mírné, to se mi podařilo skoro hned zastavit, ale RS se zhoršila, tak jsem to chtěl radši přeléčit infuzemi, což se povedlo.

Bohužel stále pořádně nevidím, jen za jasného denního světla, když se mírně zatáhne, tak mám vše v šeru.

Momentálně to vypadá jako bych koukal přes mlhu, kterou rozfoukává vítr.

Dá se to ještě nějak řešit nebo už nikdy nebudu normálně vidět?

Moc děkuji za odpověď

S pozdravem M. Z.

Opověď:

Dobrý den, mohu se vyjádřit pouze obecně, konkrétní případ a prognózu pochopitelně e-mailem nelze posoudit.

Nicméně v případě ataky zánětu zrakového nervu lze maximum úpravy očekávat do 6 měsíců od jejího začátku, po roce už je šance na nějaké zlepšení spíše minimální. Standardní léčba těžkého zánětu zrakového nervu zahrnuje 5g SoluMedrolu a v případě přetrvávajícího těžkého postižení následně i sérii čištění krve, tzv. plazmaferézy. Pochopitelně vše má význam co nejdříve. I kdybyste naplnil uvedený teoretický scénář, tak po roce od začátku ataky již efekt nelze očekávat.

Otázkou také je, zda máte po 17 letech RS stále atakovitou formu, či se jednalo o zhoršení po infekci tak, jak jej vídáme u sekundárně progresivních pacientů. Dle stavu by to asi nic neměnilo na možnostech léčby, ale pochopitelně v tom druhém případě je schopnost úpravy tím horší.

Pokud by se skutečně jednalo o neurologem vyhodnocenou ataku zánětu na obou zrakových nervech a hybnou ataku, doporučila bych i odběr na protilátky proti aquaporinu 4 k vyloučení jiné varianty onemocnění. Ale to je skutečně teoretická poznámka, kterou jistě Váš lékař v RS centru zvážil. krasulová

Otázka:

Dobrý den,

mohla bych se zeptat, jestli nález z magnetické rezonance mozku- Ložisko v bílé hmotě TP vlevo hypersignální v T2W/FLAIR čase.

A polyp mediální stěny pravého antra mohl znamenat roztroušenou sklerózu?

Z krevního odběru mám nízkou hladinu folátu. Bolesti nohou, prstů na rukách, ztuhlost těla hlavně po ránu, únava. Z ničeho nic se mi zavře levé oko na pár vteřin. Problémy s pamětí a soustředěním. Mockrát děkuji za odpověď a přeji hezký den.

Odpověď:

Bohužel e-mailem nelze stanovit ani se blíže vyjadřovat k diagnóze. Nález, který uvádíte na magnetické rezonanci, je zcela nespecifický. Může být přítomen od narození, být dán infekcí v dětství, drobným nedokrvením, migrénou atd. U osob nad 50 let věku bych jej považovala za normální. Polyp v nosní dutině pak samozřejmě s neurologií nesouvisí vůbec. Ani popis příznaků není nijak konkrétní vedoucí k jednoznačné úvaze stran nějaké diagnózy, na RS bych rozhodně hned nepomýšlela.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, mám dotaz ohledně RS. V roce 2006 mi bylo dle MRI řečeno,
že se pravděpodobně jedna o RS. Progrese na MRI 2009 uzavřeno "jedna se o pacientku s RS negat. likvorem. Léčena 9 měsíců copaxon. bez efektu. EDSS 5,5.sekundarni progrese. Opakovaně jenom pseudoataky po infektu. Koncem roku 2016
po opakovaných doléčených infekcích nové výpadky zorného pole, závratě, zhoršení hybnosti levostranných končetin. Únor 2017 znova progrese neurologických potíží plus anti tpo protilátky a nově diagnostikován pemfigoid. Neurologické potíže se opakuji
cca po 3 měsících, nic neberu. Mám silnou osteoporózu. Nemusím se obávat atak, když mám další autoimunitní nemoci? Je mi 37 let. Děkuji za odpověď M. V.

Odpověď:

Bohužel se nelze vyjadřovat ani k diagnóze natož pak k prognóze onemocnění pouze takto e-mailem. Obecně lze říci, že další diagnostikované autoimunitní onemocnění
u téhož pacienta, které nepostihuje nervový systém, nevede k významné změně průběhu RS. Naopak léčba jiné autoimunity může RS pomoci, i když např. často podávané kortikoidy jsou zase problémem ve vztahu k osteoporóze. Vývoj svého onemocnění
a možnosti léčby musíte podrobně diskutovat se svým neurologem, který zná nálezy
na rezonanci, objektivní nález apod. V případě nedostatečného uspokojení s jeho vysvětlením lze využít tzv. "second opinion", názor jiného lékaře formou jednorázové konzultace. K tomuto se lze objednat do kteréhokoliv RS centra v ČR.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla jsem se prosím zeptat. Před asi 12 lety sem začala mí problémy s motáním hlavy, tlakem za očima, trnutí tváře, bolest jedné nohy, pálení až mravenčení plosek nohou. Udělali mi MRI v Pardubicích, nález vícečetná nespecifická ložiska, diagnózu RS nesplnňuje.Za rok na kontrolní MRI nález stejný. Já sama jsem chtěla udělat lumbálku, ta byla v pořádku.

Pak jsem měla děti, problémy jsem neměla. Asi před 2 roky mi bylo 36 let a tyto problémy se vrátily. Byla jsem na MRI zase v Pardubicích, nález nezměněn, vícečetná nespecifická, po zánětlivá ložiska, jen některá mírně progredovala. Po 14 měsících jsem chtěla jít znovu na kontrolní MRI mozku a C páteře, od té poslední pořád stejný nález. Lumbálka prý není třeba, že po tolika letech by ten nález na MRI vypadal jinak.

Mohu se Vás zeptat na Váš názor. Děkuji J. S.

Odpověď:

Bohužel stanovovat či vylučovat diagnózu na základě e-mailu a pouhého popisu magnetické rezonance nelze. V Pardubicích je kvalitní neurologie včetně RS centra, tedy je zjevné, že diagnóza RS nebyla ve Vašem případě potvrzena odborníky na tuto problematiku. Ložiska na rezonanci jsou zcela nespecifická, mohou tam být dlouhodobě, ne vždy souvisí s obtížemi pacienta, a jejich původ je rozličný. 

To musí vyhodnotit neurolog, který Vás vyšetřoval, včetně úvahy o jiných možných příčinách ložisek na rezonanci a Vašich obtíží (cévní původ atd.).

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, minulý týden jsem byla na MR, protože jsem celkem 4x od roku 2010 měla chvilkové problémy s řečí spolu s brněním pravé ruky (špatná artikulace, nesprávné skloňování, neschopnost vybavit si správná slova apod.). Poslední "příhoda" se mi stala před 3 nedělemi v práci.  To mě ze strachu z mrtvice dovedlo na neurologii, kde jsem kromě MR podstoupila i EEG, odběry krve a vyšetření... , karotid (vyšetření cév). Včera mi bylo sděleno, že mám podezření na RS. Příští týden jdu tedy na odběr mozkomíšního moku. Je možné, aby to byla RS, když nemám žádné, pro ni typické příznaky jako únava, zakopávání, brnění, špatné vidění apod.? Děkuji za odpověď R. N.

Odpověď:

Bohužel se nelze vyjadřovat k diagnóze e-mailem. Nepíšete ani svůj věk. Nálezy na magnetické rezonanci bývají nespecifické, tedy teprve jejich charakter, lokalizace, věk pacienta, atd. napoví více. Mozkomíšní mok pak souvislost může s výhodou upřesnit. Nález může být zachycen i náhodně, byť pacient nemá typické příznaky nebo nemá příznaky vůbec žádné....

Doplňující otázka:

Dobrý den,

děkuji za odpověď. Je mi 44 let a nález z MR jsem bohužel neviděla. Jen jsem chtěla vědět, zda bych mohla mít diagnostikovanou RS, když nemám žádné další příznaky a poruchy s řečí netrvaly alespoň 24 hodin. R.N.

Odpověď:

RS nikoliv, ale pacient může být veden jako v riziku rozvoje tohoto onemocnění, "radiologicky izolovaný syndrom" apod.

krasulová

Otázka:
Dobrý den, diagnostikovali mi RS, tento měsíc v mých 20 letech. Mám velmi slabé nohy, brnění trupu a tělem mi projede výboj při předklonu. Dostala jsem 4x kapačku solumedrolu a chci se zeptat, kdy poznám, zda léčba zabrala? Zatím jsem jen velmi unavená a nevidím zlepšení. Děkuji T. B.

Odpověď:

Pokud příznaky zpočátku nereagují na léčbu, většinou pokračujeme do plné dávky kortikoidů na ataku (celkem 5g SoluMedrolu). Další léčba pak odvisí od úpravy. Pokud by přetrvávalo výrazně omezení hybnost končetin i přes plnou dávku SoluMedrolu, zvažujeme čištění krve (tzv. plazmaferézy). Vše odvisí od vývoje v prvních dvou týdnech od zahájení léčby kortikoidů.

Jednoduchá rada - kontaktujte svého lékaře k diskuzi nad dalším postupem při dosavadní nedostatečné úpravě. 

Obecně počítejte s úpravou déletrvající (týdny až měsíce), ale rozhodnutí vstupní intenzity léčby je nutno uvážit individuálně.

krasulová